A difícil rotina de pacientes renais crônicos que precisam de hemodiálise

Vidas de renais crônicos importam. Conheça 3 histórias de vidas, com experiências diferentes e uma palavra que os une: sensação de desamparo

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A doença renal crônica (DRC) é uma das principais causas de morte no Brasil, com 40 mil novos casos ao ano. Muitas pessoas com alguma disfunção renal nem sequer chegam a descobrir a doença a tempo de tratar e acabam falecendo. Outros pacientes renais crônicos dependem da diálise para sobreviver.

Quando os rins param de funcionar e filtrar o sangue, somente uma máquina é capaz de realizar essa tarefa. E todo paciente dialítico precisa da terapia ao menos por quatro horas, três vezes por semana, até que possa conseguir um transplante renal, se estiver apto.

Cada um tem uma dificuldade que, para um olhar menos atento, pode até parece individual, mas não é: o desafio de cada um deles é sobreviver. Essas três histórias mostram a dificuldade que os pacientes renais crônicos enfrentam para ter acesso ao tratamento que salva suas vidas.

O benefício assistencial pago pelo governo federal auxilia quem não pode trabalhar, mas os custos da suplementação alimentar pesam no orçamento. Sem contar o desgaste e o cansaço de quem viaja três vezes na semana em busca de um tratamento. Mas eles precisam de mais apoio para viver com maior qualidade de vida. Porque as vidas dos renais crônicos importam.

Rotina cansativa: tratamento consome entre 6h e 10h por dia

Eduardo Moura não sabe mensurar que fatores pesam mais na vida de quem depende da diálise para viver, mas sabe que a maior dificuldade é não ter a prestação de serviço disponível na cidade em que mora. Morador de Maricá, no interior do Rio de Janeiro, precisa se descolar para outro município – Itaboraí, distante quase 30km – para fazer o tratamento.

Ele acorda às 4h da manhã para pegar transporte. O trajeto é compartilhado, além do motorista, com mais quatro pessoas que estão no primeiro turno da clínica de diálise da cidade vizinha, e em muitos casos esse deslocamento e o tratamento consomem entre 6 e 10 horas do dia.

Ana Paula Carvalho é paciente renal, cadeirante, dependente da hemodiálise e três vezes por semana encara o transporte público para se deslocar à clínica onde faz o tratamento. Ela mora em Belford Roxo, na região metropolitana do Rio de Janeiro. Para evitar qualquer atraso, sai de casa com duas horas de antecedência.

Às vezes, precisa contar com a sorte, já que nem sempre a acessibilidade do ônibus está em funcionamento. De carro o trajeto duraria apenas 10 minutos. Paulinha, como é conhecida, recebe um benefício assistencial do Governo Federal e retira pelo SUS a medicação que necessita, mas os suplementos vitamínicos recomendados ao tratamento não entram na gratuidade.

Paciente interrompe jornada de trabalho para fazer diálise

Karyl da Silva conseguiu um trabalho e sua jornada começa cedo, mas precisa encerrar às 13h para dar tempo de pegar o terceiro e último turno na clínica de diálise. Ele usa o vale social para pegar o transporte público. Uma jornada que inicia às 15h e encerra às 23h30, quando retorna para casa. Ele preferiu renunciar ao serviço de transporte, em benefício da saúde mental.

“Quem faz diálise quer sobreviver e quando você compartilha esse espaço no transporte, compartilha dramas, angústias e vivências, mas quando o trajeto termina você está destruído emocionalmente de ver como as pessoas enfrentam tantas dificuldades na vida, sobretudo quando adoece”, revela Karyl.

 

números da diálise no brasl

Atualmente, o país soma quase 155 mil pacientes em tratamento renal crônico, sendo 87% com a terapia financiada através do SUS, ou seja, 135 mil pacientes.

No Brasil, 867 estabelecimentos prestam o serviço de diálise, sendo 710 unidades clínicas privadas.

Cerca de duas mil pessoas aguardam por uma fila em clínica de diálise em todo o país, muitas internadas apenas para dialisar.

Apenas 5% dos 155 mil pacientes renais fazem diálise peritoneal.

Apenas 7% dos municípios brasileiros possuem clínicas de diálise.

A Região Sudeste concentra o maior número de nefrologistas (50,3%); 20,3% estão na Região Nordeste; 14,9% no Sul; 8,9% no Centro-oeste e 4,3% na Região Norte.

59,6% dos nefrologistas estão nas capitais e 34,4 % no interior.

Clínicas de diálise apontam desafios para Nefrologia no Brasil

Além da defasagem da tabela do SUS, o setor aponta vários outros desafios na nefrologia brasileira:

dificuldade de acesso ao diagnóstico da doença e ao tratamento em tempo oportuno;

acompanhamento ambulatorial pré-dialítico é insuficiente;

acesso para cirurgia vascular é limitado;

existe um vazio assistencial em regiões afastadas dos grandes centros;

dificuldades para oferecer o tratamento a pacientes pediátricos;

dificuldade de acesso ao transplante renal;

acesso à diálise peritoneal é reduzido (apenas 5% da população têm acesso) e a remuneração é insuficiente para a manutenção e acompanhamento da equipe assistencial.

campanha vidas importam – a diálise não pode parar

Com a reivindicação de um tratamento de qualidade e acesso para todos os renais crônicos, a Associação Brasileira dos Centros de Diálise e Transplante (ABCDT) convoca clínicas, profissionais da área, pacientes e familiares para aderirem à campanha VIDAS IMPORTAM – A DIÁLISE NÃO PODE PARAR #adialisenaopodeparar.

Para chamar atenção para do problemas do setor, desde 2018 a ABCDT realiza a campanha na última quinta-feira do mês de agosto, o chamado Dia D da Diálise. O objetivo é buscar apoio de instituições públicas e privadas em ações de valorização do tratamento e dar visibilidade às dificuldades enfrentadas pelas clínicas de diálise em todo o país.

O ‘Dia D’ da Diálise tem apoio da Sociedade Brasileira de Nefrologia (SBN), a Associação Brasileira de Enfermagem em Nefrologia (SOBEN), a Federação Nacional de Associações de Pacientes Renais e Transplantados do Brasil (FENAPAR) e a Aliança Brasileira de Apoio à Saúde Renal (Abrasrenal).

Peças de divulgação com apoio à causa, curiosidades e depoimentos de pacientes estão sendo divulgados no site Vidas Importam, no FB @VidasImportam e no IG @vidasimportam.

 

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