Uma notícia triste na semana dedicada a dar visibilidade à causa das pessoas com doenças raras no Brasil. No último sábado (24), a internet foi abalada pela morte de Dai Cruz, influenciadora de 31 anos que morava em Jequié (BA), e compartilhava com seus mais de 2 milhões de seguidores nas redes sociais a sua jornada vivendo com epidermólise bolhosa.
Diagnosticada aos dois anos de idade, Dai se tornou uma voz poderosa na conscientização sobre essa doença genética rara, que causa lesões e bolhas na pele e prejudica muito a qualidade de vida dos pacientes. Ela já foi entrevistada aqui no Portal ViDA & Ação nesta matéria sobre o Jardim das Borboletas, uma ONG dedicada a apoiar pacientes e familiares de EB.
De família humilde, Dai teve que buscar ajuda do projeto social para conseguir custear o tratamento, que é muito caro, em função da grande quantidade de curativos especiais que precisam ser usados para proteger a pele, sensível como a de uma borboleta. E se tornou uma espécie de embaixadora do Jardim das Borboletas, ajudando em campanhas de doações que ajudem também outros pacientes.
‘Tem dias que eu quero dar um chute no balde’
Em muitos vídeos, Dai brincava, bem humorada, mostrando suas dancinhas e até ensinando receitas. Também ajudava a desmistificar a doença a partir de suas experiências e a estimular outras pessoas com EB. Em outros, mostrava a dolorosa rotina, em meio aos curativos, bolhas e feridas pelo corpo e as dificuldades com as mãos atrofiadas pela doença. Desde 2022, ela também enfrentava um câncer de pele. Um de seus maiores medos era ficar internada, porque era difícil “pegar a veia” para ela receber infusões e transfusões de sangue,
“Tem dias que eu quero dar um chute no balde e desistir de tudo. Viver com essa tal EB é tão complicado que as vezes dá muito ódio. Mas um dia pós outro, eu vejo que, se tá escrito no livro da vida, é pra ser vivido. Depois desse diagnóstico tudo se tornou mais desesperador na minha mente, no meu dia a dia, tudo se tornou desafiador”, conta.
Em diversas mensagens, Dai revelava-se ansiosa ou deprimida, demonstrando cansaço em lidar com a doença. Nos dias em que estava mais baixo astral, evitava aparecer nos vídeos – dizia que só queria passar mensagens boas. E passava uma lição de coragem e resiliência – um exemplo para muitas pessoas que são plenamente saudáveis, mas reclamam tanto da vida.
Apesar de a EB não ser uma doença contagiosa, Dai nunca frequentou a escola – aprendeu a ler e escrever em casa. No dia 21 de janeiro, ela postou um vídeo em que aparece tomando banho de mangueira, se refrescando no verão. As imagens revelam as inúmeras lesões no corpo, causadas pela doença. A doença também provoca anemia profunda e dificuldades de crescimento e atingir a puberdade.
‘O médico disse pra minha mãe que eu não iria viver muito tempo’
“Quando eu cresci o médico que descobriu a minha doença rara Epidermólise Bolhosa, disse pra minha mãe que eu não iria viver por muito tempo. Isso fez minha mãe ficar muito triste na época. Essa expectativa de vida não significa que vamos morrer cedo porque eu estou aqui com 30 anos, e conheço amigas mais velhas que eu, porque quem determina a nossa vida e a nossa partida é Deus”, escreveu ela semanas atrás.
Sua presença nas redes sociais, especialmente no TikTok, permitiu que milhões de pessoas ao redor do mundo acompanhassem sua luta, compartilhando seus desafios diários. No Brasil, Dai estava entre os 802 pacientes diagnosticados com essa condição no país, conforme dados da Associação Debra Brasil.
“Sua partida deixou uma lacuna profunda, pois ela não apenas ofereceu apoio e inspiração para aqueles que lutam contra a mesma condição, mas também educou o público em geral sobre os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras”, comenta o CEO da Vuelo Pharma, Thiago Moreschi.
Menino Gui tornou a doença conhecida nacionalmente
(Reprodução do Instagram @guigandramoura)
A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento. As crianças com EB são conhecidas como “crianças borboletas” porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.
A Epidermólise Bolhosa se tornou ainda mais conhecida na ‘pele’ de Guilherme, de 8 anos, o pequeno vascaíno que convive com a EB distrófica, um dos tipos mais graves da doença. Em 2023, um vídeo em que ele aparece num leito de hospital, emocionado ao encontrar a mãe após despertar de um coma, viralizou na internet.
Gui, que mora em Itaguaí, na Região Metropolitana do Rio, dá nome a uma lei aprovada na Assembleia Legislativa do Rio (Alerj), garantindo direitos a pessoas com EB e seus familiares.
A proposta foi apresentada por sua mãe, Tayane Gandra, mãe de Guilherme, de 8 anos, por meio do aplicativo LegislAqui, uma lei estadual beneficiando esses pacientes, e foi aprovada por unanimidade pela Casa. Após se encontrar com o menino, o também vascaíno presidente Lula avalia a possibilidade de tornar a ‘Lei Gui’ nacional.
‘Todo paciente raro é caro’, diz coordenadora do Jardim das Borboletas
Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. A incidência da Epidermolise Bolhosa é de 1 em cada 50 mil nascidos vivos. A doença não tem cura e não é transmissível.
O Projeto Jardim das Borboletas – que ajudava no tratamento de Dai – acolhe, atualmente, 140 pessoas e oferece medicamentos, curativos e assistência médica e social. São pomadas, géis e hidratantes para estimular a cicatrização, além de curativos especiais de silicone que não grudam na pele e facilitam a remoção. Os itens são enviados mensalmente aos acolhidos. O projeto tem polos de trabalho em São Paulo e em Caculé (BA).
“Todo paciente raro é caro. O tratamento da EB tem um custo que pode variar de R$ 10 mil a 60 mil por mês, dependendo da quantidade de feridas e do quanto afetam internamente. O nosso objetivo é garantir que esse tratamento não falte a nenhum dos nossos acolhidos para oferecer uma qualidade de vida sem dor”, explica Aline Teixeira, coordenadora do Projeto Jardim das Borboletas.
Aline tem uma missão: espalhar mais informações sobre a doença e o trabalho da ONG. “Precisamos chamar a atenção do máximo de pessoas possível para que conheçam e nos ajudem a falar sobre a Epidermólise Bolhosa e todas as outras doenças raras”, diz ela.
O projeto conta com apoio da organização humanitária Fraternidade sem Fronteiras (FSF), que é mantido por meio de apadrinhamentos – doações mensais e contínuas a partir de R$ 25. Mais informações podem ser obtidas pelo site http://www.
Dia Mundial das Doenças Raras
A próxima quinta-feira (29 de fevereiro) marca o Dia Mundial das Doenças Raras, uma ocasião que chama a atenção para as enfermidades que afetam uma parcela pequena da população, mas que demandam uma atenção especial devido à sua complexidade e impacto significativo na vida de quem convive com elas.
Uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil. A estimativa é de até 8 mil tipos de doenças raras em todo o mundo. 80% das doenças raras são de origem genética e 75% delas afetam crianças .
Para Thiago Moreschi, a morte de Dai Cruz é um lembrete da importância de ampliar a conscientização sobre as doenças raras e apoiar aqueles que vivem com essas condições.
“É essencial continuar promovendo a pesquisa médica e o desenvolvimento de tratamentos para melhorar a qualidade de vida e o bem-estar dos pacientes”, finaliza o CEO da Vuelo Pharma, empresa que desenvolve produtos para esse público.
Com informações de Assessorias
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