Infelizmente, o drama vivido por Guilherme Moura – o menino de 8 anos que emocionou a internet ao retornar de um coma causado por uma pneumonia – não é o único. No Brasil, a estimativa é de 1.600 casos de Epidermólise Bolhosa, a doença genética rara com a qual o pequeno Gui nasceu e que já o levou a várias internações e cirurgias. O custo para o tratamento pode variar de R$ 10 mil a R$ 60 mil por mês, dependendo da quantidade de feridas que a EB causa pelo corpo.
Existem organizações e grupos de apoio dedicados a fornecer informações e recursos para pessoas afetadas pela epidermólise bolhosa, como a Debra Brasil, de abrangência nacional. A entidade mantém o Cadastro Nacional da Debra Brasil, que tem o objetivo de produzir e atualizar permanentemente um único documento com dados das pessoas com EB no país, a fim de gerar estatísticas e lutar por seus direitos.
Outra iniciativa é o Projeto Jardim das Borboletas, inicialmente em Caculé (BA) e, posteriormente, estendido para outro polo em São Paulo. Atualmente, nos dois polos de atendimento, crianças diagnosticadas com uma doença rara recebem tratamento e melhores condições de vida.
São atendidos 121 pacientes de 23 estados brasileiros e do Distrito Federal e a fila de espera chega a 25 pacientes. Para aguardar atendimento, o paciente precisa comprovar com laudos médicos o diagnóstico da Epidermólise Bolhosa e quais são as principais necessidades pois cada caso é um caso.
Jardim das Borboletas vive de apadrinhamentos e doações
É por meio dos apadrinhamentos ou doações únicas que o Jardim das Borboletas oferece todos os cuidados aos acolhidos, compra dos medicamentos, pomadas, géis e hidratantes para estimular a cicatrização, curativos especiais de silicone que não grudam na pele e facilitam a remoção, suplementação alimentar, além dos exames e consultas médicas.
“Todo mês chegam novos pedidos de acolhimento. Nosso maior desejo é acolher todos que nos procuram, mas financeiramente é inviável. Só conseguimos atender novos pacientes conforme conseguimos recursos para arcar com todas as despesas de cada acolhido”, explica a coordenadora do Projeto Jardim das Borboletas, Aline Teixeira.
Ela explica que, assim que é feito o contato com o projeto, uma assistente social faz o monitoramento desse paciente. “A doença é pouco conhecida, rara e o tratamento é caríssimo. Os pacientes são os mais prejudicados com a falta de informação da doença. Assim, se tivermos mais apadrinhamentos, logo conseguiríamos dar assistência a todos os pedidos de ajuda, acabaríamos com a fila de espera e não morreriam tantos pacientes com EB”, esclarece Aline.
Pacientes atendidas contam que suas vidas mudaram com projeto
Alice Ribeiro Lima, de 14 anos, de Belo Horizonte, recebeu o diagnóstico de epidermólise bolhosa dois dias após o nascimento, ainda na maternidade. Ela diz que a família já gastou de 150 mil a 200 mil reais com remédios e curativos. Mas conseguiu entrar para o projeto Jardim das Borboletas por meio do cadastro, depois de um tempo na fila de espera. Ela conta que sua vida mudou por completo – e para melhor.
“Hoje tenho forças para lutar contra essa difícil doença, tenho dignidade para viver. Não me faltam curativos, suplementos alimentares, remédios, consultas especializadas. Meus pais tiveram ganho na qualidade de vida para melhor me cuidar. Hoje posso dormir bem alimentada e com os curativos adequados, sem me preocupar em ficar grudada nos lençóis da cama. O atendimento no Jardim das Borboletas é excelente, humanizado e, acima de tudo, honesto”.
Diagnosticada com EB na infância, Dai Cruz, hoje com 30 anos, gastava em médica de R$ 3 mil a R$ 5 mil por mês com remédios e medicações. Ela conta que a coordenadora do Projeto Jardim das Borboletas, Aline Teixeira. a encontrou na época em que estava passando por um momento difícil.
“A Aline me apresentou a ONG, aos produtos e foi assim que eu comecei a ser acolhida. Minha vida mudou completamente graças a Deus e em segundo ao projeto. Graças ao Jardim das Borboletas, eu pude ter todo o acompanhamento possíveis com a epidermólise bolhosa. Todos são muito atenciosos e me ajudam no que eles podem ajudar quando preciso”, conta.
Saiba mais sobre a Epidermólise Bolhosa
Segundo Aline, “é importante que todos conheçam essa condição genética autoimune para que possam ajudar no enfrentamento, levando mais sorrisos e menos dor para quem convive com a doença”.
Epidermólise bolhosa é uma doença não contagiosa, de caráter genético e hereditário. A principal característica é a formação de bolhas e lesões na pele. A pele humana é formada por duas camadas: a epiderme, camada externa, que representa um fator de proteção do corpo, e a derme, camada interna composta por vários tipos de tecidos que cumprem diferentes funções.
Defeitos nas estruturas que unem essas duas camadas, ou na adesão entre as células da epiderme, podem acarretar lesões provocadas por um toque leve ou alterações climáticas. A epidermólise bolhosa atinge crianças, jovens e adultos.
Mesmo na forma mais simples, considerada menos grave, causa um desconforto muito grande, a ponto de o paciente não conseguir calçar sapatos, por exemplo, quando a doença localiza-se nos membros inferiores. As temperaturas mais elevadas do verão pioram as lesões, favorecendo o risco de infecções.
Aconselha-se evitar roupa com botão e com etiqueta, além do próprio contato corpo a corpo. Muitos pais, inclusive, têm dificuldade de pegar o filho no colo. A criança com epidermólise bolhosa pode ter dificuldade para andar, uma vez que ela não costuma engatinhar por causa da sensibilidade da pele.
Sobre o Jardim das Borboletas
O Jardim das Borboletas é uma ONG (Organização não governamental), sem fins lucrativos, fundada em março de 2017, para prestar assistência às pessoas com epidermólise bolhosa (EB) e outras doenças raras de pele em todo o Brasil. Sua sede está localizada em Caculé (BA), onde está o administrativo e também as assistências: social, de enfermagem, de nutrição, psicológica e jurídica.
Em junho de 2018, a ONG Fraternidade sem Fronteiras chegou ao estado da Bahia para apoiar o projeto Jardim das Borboletas. Foi inaugurada em 2022 uma Casa de Apoio em São Paulo, onde são prestados atendimentos médicos, odontológicos, de enfermagem, além de funcionar como hospedaria para acolher assistidos em tratamento nos centros de referência do estado. Saiba mais aqui.
Sobre a Fraternidade sem Fronteiras
A FSF é uma Organização humanitária e Não-Governamental, com sede em Campo Grande (MS) e atuação brasileira e internacional, em oito países, sendo em alguns dos lugares mais pobres do mundo, com esperança e profundo desejo de ajudar, acabar com a fome e construir um mundo de paz.
A instituição possui 74 polos de trabalho, mantém centros de acolhimento, oferece alimentação, saúde, formação profissionalizante, educação, cultivo sustentável, construção de casas e ainda, abraça projetos de crianças com microcefalia e doença rara. Todos os trabalhos são mantidos por meio de doações e principalmente pelo apadrinhamento com valor mensal a partir de R$ 25.
Com Assessorias
