Hemofilia: ‘Eu achava que a babá batia no meu filho’

Presidente da Federação Brasileira de Hemofilia relata como descobriu que manchas rochas no bebê não eram agressão. ‘Hoje meu filho tem uma vida plena’

Tania Maria Onzi Pietrobelli (Foto: Vania Marta Espeiorin)
Gostou desse conteúdo? Compartilhe em suas redes!

Por Tania Maria Onzi Pietrobelli*

Eu trabalhava e meu filho, ainda bebê, ficava com a babá. Certo dia – ele com seis meses de idade -, comecei a observar manchas roxas no corpinho dele, eram muitas. Passei a desconfiar da babá: será que meu filho estava sendo vítima de violência?

Mas constatei que não era isso. Levei-o ao pediatra que, imediatamente, solicitou exames. Foi quando recebi o diagnóstico de hemofilia, algo que eu não tinha ideia do que era.

Naquele momento fiquei muito abalada e sem saber o que aconteceria no futuro, a insegurança tomou conta de mim. Eu pensava que meu filho não sobreviveria, cogitei até em abandonar a minha profissão. 

Apesar do hematologista que me deu o diagnóstico ter sido muito cruel ao passar a informação sobre a hemofilia, dizendo que seria um grande problema e causaria muito sofrimento, tanto o geneticista quanto o pediatra me acalmaram, contando que com o tratamento adequado ele poderia ter uma vida plena. 

Foi o que fiz. No início, só conhecia o tratamento por demanda e logo que iniciava um sangramento corria para o Centro de Tratamento para fazer a infusão de fator de coagulação, pois tinha aprendido que quanto antes fosse tratado menos sequelas desenvolveria.

Busquei outro hematologista que tinha uma visão de prevenção, e sempre nos dizia: ‘Antes façam o fator, depois me procurem’. E, na dúvida, façam o fator, sempre! Ter acesso à informação correta me trouxe segurança e assim abandonei a ideia de largar a minha profissão.

O primeiro hematologista disse para eu proteger e acolchoar todos os cantos na casa para que meu filho não se machucasse. Mas pensei: ‘E quando meu filho quiser ir à casa dos amigos, dos primos? Lá não estará tudo acolchoado’. Foi então que passei a permitir que meu filho tivesse a oportunidade de viver todas as experiências (supervisionado) para que soubesse o que era o mundo real e não se sentisse diferente de outras crianças.

Quando sangrava e necessitava ir ao Centro de Tratamento, procurava não fazer drama e levava sempre um brinquedo junto para que aquele momento não fosse uma lembrança ruim.

‘Hoje meu filho, com 42 anos, tem uma vida plena’

Desde o diagnóstico, passei a estudar muito sobre hemofilia, embora 42 anos atrás não se tivesse acesso à internet, buscava pessoas que tinham contato com a coagulopatia. Foi quando conheci uma revista chamada HEMALOG, que vinha de outro país. Fiz a assinatura e lia desde a capa até a contracapa, tamanha a sede de informação.

Aprendi então que nos países desenvolvidos existia o tratamento de PROFILAXIA e, assim, as pessoas com hemofilia não desenvolviam sequelas. Imediatamente fomos em busca desse tratamento, já que o Ministério da Saúde não oferecia.

Graças ao tratamento preventivo, meu filho, hoje com 42 anos, tem vida plena, é médico e contribui com a construção de nosso País. Esta experiência positiva, deu-me forças e responsabilidade para passar tudo o que tinha aprendido, para que todas as pessoas tivessem a oportunidade de ter o mesmo tratamento do meu filho.

Então, em 1992, fundei a Associação dos Hemofílicos no Rio Grande do Sul e, em seguida, fui convidada a assumir a representação do estado junto à Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) como filiados. Em 2005, tornei-me a vice-presidente da FBH e, em 2009, assumi a presidência da FBH.

Em 2011, como presidente da FBH, levei a história de sucesso do meu filho com o tratamento preventivo para a Comissão de Orçamento do Senado, que reconheceu a necessidade de triplicar o orçamento para garantir o tratamento profilático, para todos, através do Sistema Único de Saúde (SUS). Esse tratamento evita a morte e os sangramentos articulares, que podem destruir a cartilagem, o osso e levar a deficiências físicas e dores permanentes.

Tratamento coberto pelo SUS é uma conquista

Mais uma conquista foi o tratamento domiciliar. O hemocentro ensina os pais ou cuidadores a fazer o fator em casa. O Ministério da Saúde libera o tratamento para 2 meses, não sendo mais necessário o deslocamento até o hemocentro para a infusão, desde que o hemocentro e a família tenham estrutura para armazenar esse quantitativo.

Atualmente, o tratamento da hemofilia é totalmente coberto pelo SUS, tanto a parte multidisciplinar, como as medicações. Foi uma luta que a Federação conquistou. Nem na pandemia nós perdemos o tratamento.

Hoje, temos 29 mil pessoas no Brasil com coagulopatias hereditárias, entre essas, 13 mil têm hemofilia. Graças aos tratamentos gratuitos disponíveis no Brasil, a expectativa de vida do paciente com hemofilia é igual a qualquer cidadão. Antigamente, uma pessoa com hemofilia podia morrer por causa de uma extração dentária.

Eu gosto de contar a minha história para as mães para mostrar que com o tratamento adequado, é possível ter qualidade de vida e uma rotina normal: trabalhar, ir à escola, brincar, praticar esporte. Informação é sinônimo de vida plena!

*Tania Maria Onzi Pietrobelli é presidente da Federação Brasileira de Hemofilia

Leia mais

Vida com qualidade e sem limitações, além da hemofilia  
Hemofilia: o desafio de estancar o preconceito e garantir acesso ao tratamento
Tratamento para hemofilia no SUS pode melhorar com novas medicações
Gostou desse conteúdo? Compartilhe em suas redes!

You may like

In the news
Leia Mais
× Fale com o ViDA!