A síndrome de Down é uma das causas da deficiência intelectual, um distúrbio do neurodesenvolvimento caracterizado por limitações nas habilidades intelectuais e adaptativas, com início antes dos 18 anos, e que afeta mais de 1% da população mundial (Manual MSD). No dia 21 de março, é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down, uma data voltada à conscientização e à superação de estigmas.
Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), cerca de 300 mil pessoas têm a condição no Brasil, mas o acesso ao Ensino Superior ainda é limitado. De acordo com o último levantamento do Movimento Down, portal filiado à Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, apenas 94 pessoas com o diagnóstico estão cursando ou já concluíram uma graduação no Brasil.
Thalita Silveira, de 36 anos, é uma delas. Formada em Processos Gerenciais pela UniCesumar de Pelotas (RS), recebeu apoio e incentivo da família na decisão de iniciar uma graduação. “Minha experiência na faculdade foi muito boa, consegui realizar o meu sonho de ter um diploma. Fui muito acolhida pela universidade, que sempre me ajudou quando eu solicitava ajuda ou alguma adaptação necessária”, conta Thalita.
No momento da formatura, Thalita descreve que se sentiu “única, linda, maravilhosa e vencedora”. Após a formação, a aluna conta que a vida dela mudou completamente.
Me sinto mais segura no meu trabalho, tenho o reconhecimento dos colegas e da minha chefe. Isso é libertador: não é somente sobre conhecimento acadêmico, mas inclusão social e amizades para a vida”, relata.
‘O essencial é acreditar em si mesmo e nunca desistir dos seus sonhos’
Assim como Thalita, outras pessoas com síndrome de Down têm superado desafios e alcançado o diploma universitário. Fernanda Rafaela de Mattos, de 45 anos, também trilhou esse caminho e encontrou na educação uma oportunidade de crescimento e inclusão. Se formou em Licenciatura em História na UniCesumar de Volta Redonda (RJ), escolha essa que foi motivada por uma professora da disciplina que teve no Ensino Médio, despertando a paixão pela História.
“Durante a faculdade, vivi um processo de amadurecimento e aprendizagem que me permitiu evoluir nos estudos, equilibrar a teoria com a prática e a desenvolver habilidades essenciais, como comunicação e organização. A faculdade ampliou meus conhecimentos acadêmicos e me proporcionou uma visão mais ampla sobre o mundo”, conta Fernanda.
A aluna expõe que também teve apoio da família durante a graduação, por meio de incentivos que fizeram a diferença. “Minha família foi a ponte que me permitiu realizar esse sonho acadêmico. Me ensinaram a ter os olhos voltados para o futuro, a perseverar nos momentos difíceis, a reconhecer os meus esforços e comemorar as vitórias alcançadas”, lembra.
Diante de um diagnóstico, ela incentiva que pessoas com Síndrome de Down não desistam da graduação: “O diagnóstico não é um fato de impedimento para o Ensino Superior. Posso dizer que o essencial é acreditar em si mesmo e nunca desistir dos seus sonhos. Para mim foi desafiador, mas, o que parecia impossível, se realizou. Então, o ideal é buscar apoio quando necessário, lutar pelo que almeja e celebrar cada pequena vitória. Cada pessoa tem o seu próprio ritmo”, aconselha Fernanda.
Apoio especializado em universidade
A EAD UniCesumar tem uma equipe dedicada a prestar suporte para acessibilidade e inclusão dos alunosa com qualquer tipo de deficiência que estão matriculados na Instituição. A Unidade de Inclusão e Recursos Acessíveis (Unir) existe desde 2012 e, hoje, abrange 14 intérpretes, três tutores e dois líderes. A unidade realiza o acompanhamento e adaptação dos projetos de extensão dos alunos, produz legendas, aulas em libras e áudio descrição.
Nossa equipe é formada em Educação Especial e realiza a adaptação de materiais, acompanhamento durante o curso e realiza contato direto com os polos para reportar as necessidades especiais de cada caso como, por exemplo, se o aluno(a) precisa de mais tempo para fazer as provas, precisa de enunciados mais objetivos, e assim por diante”, explica Robson Pereira, supervisor da Área Unir.
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Avanços no diagnóstico de deficiência intelectual e nas terapias genéticas
Estudo obtém sucesso de 37,5% na remoção do cromossomo extra
Embora o estudo ainda esteja em uma fase inicial e não esteja pronto para aplicação em humanos, ele abre caminho para futuras terapias genéticas que poderiam, um dia, mitigar ou corrigir as causas da síndrome de Down, oferecendo novas perspectivas para o tratamento e a qualidade de vida das pessoas afetadas”, afirma Roberto Giugliani, médico especialista em genética e coordenador de Doenças Raras na Dasa Genômica.
Exames genéticos para diagnosticar deficiência intelectual
- Análise cromossômica por microarray (SNP-Array / CGH-Array): utilizado para detectar alterações cromossômicas submicroscópicas, como microdeleções e microduplicações.
- Sequenciamento do exoma: permite analisar as regiões codificadoras de proteínas do DNA, identificando variantes genéticas que podem estar associadas a doenças.
- Sequenciamento do genoma completo: uma abordagem mais abrangente, que permite a análise de todo o genoma para detectar mutações genéticas.
