Coceira intensa, placas vermelhas pelo corpo que aparecem e somem do nada, inchaço em regiões como boca, nariz e mãos… e muito, muito incômodo. A ponto de tirar o sono e o humor de qualquer um. Eu já sofri na pele este problema e sei o quanto é ruim (veja aqui). Estes são alguns dos principais sintomas dessa doença autoimune que, apesar de não ser rara, ainda é desconhecida por 91% dos brasileiros.
A UCE – Urticária Crônica Espontânea já atinge 1,4 milhão de pessoas no país, sendo mais incidente que doenças como Alzheimer e artrite reumatóide. Uma ampla campanha para divulgar a UCE foi lançada neste dia 5 de abril, no Rio de Janeiro, com apoio da Novartis.
A ação ocorreu no Cristo Redentor, onde celebridades como os atores Eriberto Leão e Ellen Roche – o psiquiatra Dr Samuel e a Enfermeira Suzy, da novela ‘O Outro Lado do Paraíso’ – abraçaram a campanha “Tudo sobre UCE”, assim como o judoca Flávio Canto. Após projeção inédita de luzes cor de rosa no monumento, houve show com o cantor Gabriel O Pensador.
O objetivo da campanha é sensibilizar a população sobre a existência dessa doença que gera profundas consequências na vida dos pacientes. Como interferência na vida social, alterações no sono e aumento de transtornos de ansiedade por causa da imprevisibilidade das crises.
Neste vídeo, a alergista e imunologista Solange do Valle explica, em entrevista exclusiva ao ViDA & Ação, como a doença atua e como pode ser tratada. Ouvimos ainda duas jovens que sofrem com o problema – a blogueira Patrícia Sarruf e a youtuber Valéria Rezende.
A urticária não mata, mas tira a vida. A qualidade de vida fica muito ruim” (Solange do Valle, alergista e imunologista, pesquisa desde 1989 sobre urticária e é chefe do Serviço de Imunologia do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (Hospital do Fundão). O ambulatório é certificado internacionalmente como um dos oito centros de referência no tratamento da urticária no Brasil)
Urticária não pega nem doi, mas incomoda e envergonha
Diagnóstico chega a demorar cinco anos
A urticária crônica (quando os sintomas duram mais do que seis semanas) afeta até 1% da população mundial, sendo a maior parte dos casos (66,6%) do tipo espontânea. Ou seja, quando não é causada por agentes desencadeantes como alimentos, perfumes, produtos de limpeza, cosméticos ou medicamentos.
Eriberto Leão e Ellen Roche – o psiquiatra Dr Samuel e a enfermeira Suzy, da novela ‘O Outro Lado do Paraíso’ – abraçaram a campanha (Foto: Divulgação)
Ao se verem com os sintomas da doença, sem saber do que se trata, as pessoas passam anos buscando sua causa e levam até cinco anos para chegarem a um diagnóstico correto. É que por ser uma doença desconhecida pela maior parte da população, os pacientes demoram até se consultar com médicos especialistas (alergistas e dermatologistas especializados em UCE) para obterem o diagnóstico correto, iniciando o tratamento adequado.
Por conta disso, mais da metade (67%) dos pacientes já desistiram de procurar um médico por acreditar que ninguém pode ajudá-los.
Doença impacta mais que hanseníase e psoríase
A Urticária Crônica Espontânea (UCE) não é contagiosa, mas provoca intenso desconforto para quem convive – em geral, durante anos – com essa doença. A UCE tem impacto extremamente negativo na qualidade de vida do paciente, sendo mais impactante que doenças como a hanseníase (antigamente conhecida como lepra) e a psoríase.
Os principais sintomas são coceira intensa, lesões na pele e inchaços repentinos, e as principais consequências da UCE são: interferência no trabalho e nos estudos, privação de sono, isolamento social e prejuízo das relações conjugais e familiares.
A privação de sono, associada à imprevisibilidade das crises, leva a um estado mental sobrecarregado, de modo que o paciente com UCE tenha risco aumentado para transtornos de ansiedade (como TOC, por exemplo) e depressão.
Atriz Ellen Roche, a Enfermeira Suzy, ‘abraçou’ a campanha Tudo sobre UCE no Cristo Redentor (Foto: Divulgação)
Ator Eriberto Leão, o Dr Samuel, veste a camisa da campanha Tudo sobre UCE no Cristo Redentor (Foto: Divulgação)
UCE: uma doença desconhecida
De maneira geral, a urticária é uma doença desconhecida por 57% da população. Quando falamos de Urticária Crônica Espontânea, o grau de desconhecimento sobe para 91%. Esses dados foram revelados pela pesquisa inédita encomendada pela Novartis e realizada pela Ipsos, que entrevistou 1.200 pessoas em 72 municípios de todo o Brasil.
Outro fator importante, muitas vezes gerador de preconceito com quem tem UCE, é a informação errada de qual é a causa da doença. Dentro dos 9% dos entrevistados que dizem já ter ouvido falar em UCE, apenas 18 pessoas (16%) citam autoimune como a causa da doença. Assim, a compreensão correta só vem de 1% da população.
Muitos dos entrevistados mencionaram erroneamente, por exemplo, estresse emocional (22%) e alimento (18%) como causa da doença.
Mulheres são as mais atingidas
A UCE pode ocorrer em qualquer idade, mas é mais comum entre 20 e 40 anos e, em cada três pacientes afetados pela doença, dois são mulheres. De acordo com as estimativas, elas são duas vezes mais propensas que os homens a manifestarem a UCE.
Entre as pessoas entrevistadas na pesquisa da Ipsos que disseram já terem ouvido falar em UCE, as mulheres também estão em maior número. Na comparação com os homens, há o dobro de mulheres que conhecem a doença. Por consequência, elas também são maioria na hora de relacionar erroneamente a causa da UCE a estresse/emocional.
Outro índice preocupante é que os mais jovens têm ainda maior desconhecimento sobre a doença. A faixa entre 16 e 34 anos é dos que demonstram maior desconhecimento da patologia – 94% nunca ouviram falar de UCE. Isso tem grande impacto, considerando que essa é a faixa etária mais atingida pela doença.
A pesquisa apontou o Nordeste como a região mais afetada pelo desconhecimento da doença. O Sudeste é a região com maior conhecimento sobre a doença, mas ainda assim, conhecida por apenas 13% dos entrevistados, seguido do Norte (11%), Centro-Oeste (10%), Sul (7%) e Nordeste (3%). O levantamento de dados foi realizado, pessoalmente, entre os dias 1 e 16 de fevereiro de 2018 e tem erro amostral de 3 pontos percentuais.
Quando o antihistamínico não funciona
O objetivo principal para quem sofre com a doença é receber um diagnóstico adequado e, então, poder começar o tratamento correto. O tratamento inicial é feito com os anti-histamínicos não sedantes, que agem diretamente bloqueando a ação da histamina.
De acordo com diretrizes internacionais, o médico pode aumentar a dose do anti-histamínico caso o paciente não obtenha o controle completo com a posologia inicial após período de duas a quatro semanas de tratamento.
Cerca de 25% dos pacientes com urticária crônica espontânea não têm controle adequado dos sinais e sintomas da urticária com o uso de anti-histamínicos mesmo em doses aumentadas e, por isso, necessitam de uma abordagem terapêutica diferenciada.
Assim, se os sintomas não desaparecem após duas a quatro semanas, apesar da adesão ao tratamento com anti-histamínico adequado indicado pelo médico, o profissional deve seguir o tratamento com imunomodulador já disponível no Brasil.
- Diagnóstico e tratamento
Com o tratamento correto, 92% dos pacientes podem obter o controle completo dos sintomas da UCE, vivendo com uma qualidade de vida equivalente à de uma pessoa sem a doença.
Para quem tem sintomas recorrentes parecidos com uma alergia e não consegue descobrir a causa, quem tem os sintomas da UCE ou quem foi diagnosticado recentemente precisa antes de tudo buscar um médico especialista (alergista ou dermatologista).
Há também os centros de excelência de UCE (Ucare) no mundo todo, inclusive 18 deles no Brasil – Faculdade de Medicina do ABC, Hospital das Clínicas, Hospital São Paulo, Hospital Universitário Clementino Fraga Filho, do Fundão, e entre outros grandes centros hospitalares nacionais. Os Ucares podem ser consultados neste link.
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Bom dia.Tenho UCE desde a infância, minha Mãe achava ser lepra, nos dedos, braços, pescoço, orelhas, …alergia ao sol, a mofo, poeira, metal, tipos de tecidos, corte na pele, na boca, inchaços, desde que nasci. Hoje eu tenho UCE na virilha, a calcinha me corta, picada de insetos, ao usar sutiã, nas axilas, na cabeça, nas costas, arde, queima, coça, mela.Existe vacina?Já fiz vários exames de alergias, anti-histamínico não resolve mais.Tenho 54 anos, coleciono manchas na pele e perdi o convívio social.Preciso de ajuda.
Durante muito tempo , iniciou em meu corpo…no peito dos pés uma coceira ( a noite) era terrível – pomadas anti alergicas melhoraram mas não resolviam – o tempo passou e se iniciou um ” tipo de uma picada” nos punhos do braço e a seguir manchas vermelhas apareciam nos membros inferiores e as vezes barriga e Costa…um médico amigo me receitou Alektos – e realmente sumiu tudo – enquanto tomava – como ele é caro – após tomar por alguns meses …parei…e tudo começava a voltar. Pela Internet , um médico indicava o limão com água para melhorar sua disposição como um todo.Comecei a tomar em jejum água com limão morna sem açúcar – Fazem 4 meses que falo isso e desapareceram todos os sintomas dessa urticária.Estou com 71 anos e hoje agradeço a esse médico que divulgava essa orientação.
Olá, Cláudia. Obrigada pelo seu relato. Sentimos muito e esperamos uma rápida solução. Veja nesta matéria onde ficam os centros de referência no tratamento da urticária. Esperamos que ajude! Boa sorte! http://www.vidaeacao.com.br/urticaria-hospitais-do-rio-e-sao-paulo-sao-referencia-na-america-latina/
Olar meu filho tem urticaria só nao sei se é crônica pois ele ja fez tratamento durante um ano com a Alegista ela receitou para ele tomar Loratadina ele tomou todo dia durate um ano ai sumiu passou ums oito meses sem ter urticaria, agora voltou novamente, e só agora vi falar sbre urticaria crônica, gostaria de saber se a que meu filho tem se é crônica, ele fez muitos exames e não deu nada…
Tenho UCE há 3 anos não há um dia que não tenha coceiras placas vermelhas inchaço riscos ou bolinhas…piora a noite…roupas alimentos sol poeira animais tudo desencadeia…
[…] Uma pesquisa inédita realizada pela Ipsos no Brasil a pedido da Novartis, em março de 2018, aponto…. Das pessoas que dizem já terem ouvido falar da UCE, a grande maioria dos entrevistados atribui a causa da doença a mitos como estresse, alimentos, produtos de limpeza e cosméticos. […]
OI, BOM DIA .
SOU MÃE DE UMA MENINA DE 6 ANOS DE IDADE. LINDA E ESPERTA. ESTAMOS LUTANDO CONTRA A URTICÁRIA A 1 ANO E MEIO. ESTA SEMANA TIVEMOS O DIAGNOSTICO DE QUE ELA TEM UCE, SENTI COMO SE O MUNDO DESABASSE SOBRE MIM NÃO SEI COMO LIDAR COM ISSO. JÁ SEI TAMBÉM QUE O TRATAMENTO É ACIMA DE 12 ANOS. ESTOU DESESPERADA
Sofro a mais de 5anos ja passei por vários especializadas mas não resolver ao dono corticoide costate porque e o único que me ajuda a melhora tomo 20 miligram por dia não consigo fazer o desmame pois os sintomas voltam ja sinto ja os efeitos no meu corpo tenho 40 anos preciso de ajuda não consigo vaga em hospital do dua
Faz uns 7 meses q tudo começou, demorei até perceber que existia um padrão, que eu estava me coçando todos os dias, começou leve e foi aumentando gradativamente. Todos falavam que era alergia ou outra coisa, fiz vários exames e tudo dava “ok”, menos o igE . Até que semana passada fui em um alergologista que me deu o diagnóstico de UCE, comecei o tratamento , tenho pesquisado sobre a doença todos os dias desde então, me sinto muito triste, é difícil aceitar que meu corpo está fazendo isso comigo. Sempre tive uma ótima saúde e está sendo muito difícil lidar com isso, não conheço ninguém que tenha isso, me sinto só. Me pego pensando nisso toda hora, o antistaminico me deixa uns 95% bem, mas sempre surgi uma coceirinha aqui e ali pra me lembrar do problema, espero que o tratamento consiga controlar totalmente, pois já percebo q existe uma carga emocional pesada pra se carregar.
Olá me chamo Luciana ,tenho 41 anos à 1 ano e três meses descobri a doença. Fico muito triste por ser uma pessoa tão saudável ,sempre me alimentei super saudável e sempre pratiquei esportes. Minha médica agora está me tratando com uma vacina chamada Xolair. O que vc me diz desse medicamento?
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