Imagine saber que um remédio que custa milhões e pode melhorar a qualidade de vida ou retardar o avanço da doença de seu recém-nascido, caso ele o tome num prazo
O Teste do Pezinho tradicional, oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) na maioria dos estados brasileiros, conta com um rastreamento considerado básico, com a detecção de sete doenças potencialmente nocivas à saúde
O Sistema Único de Saúde (SUS) já incorporou três medicamentos para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME). O primeiro, que passou a ser oferecido em 2021, é o Spiranza
No Brasil, 13 milhões de pessoas convivem com algum tipo de doença rara - que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. A singularidade não está apenas no
Uma das doenças raras mais desafiadoras, a atrofia muscular espinhal (AME) vem ganhando cada vez mais visibilidade nas redes sociais. De origem genética e neurodegenerativa, ela causa a morte de
O Dia Mundial das Doenças Raras - celebrado neste ano bissexto em 29 de fevereiro - tem como objetivo destacar os desafios enfrentados pelas pessoas que convivem com alguma condição rara,
No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com doenças raras. Uma delas é a Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença degenerativa que compromete o funcionamento do sistema nervoso motor e dos
Neste dia 8 de agosto, é lembrado o Dia Nacional da Pessoa com AME -Atrofia Muscular Espinhal, doença degenerativa, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial
Meninas que vivem em comunidades da Zona Sul do Rio de Janeiro poderão participar de um programa inédito de prevenção à gravidez não planejada na adolescência. Desenvolvido pela Secretaria de
Agosto marca mundialmente o mês de conscientização sobre a atrofia muscular espinhal, também conhecida por sua sigla AME, uma das mais de 8 mil doenças raras conhecidas no mundo, que afeta, aproximadamente, entre
O Ministério da Saúde deve fornecer ao bebê Benjamin Brener Guimarães, de 4 meses, o remédio mais caro do mundo, que custa mais de 2 milhões de dólares, o equivalente
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética rara, prevalente em um a cada seis mil nascidos vivos, que afeta primariamente as células nervosas da medula espinhal responsáveis por controlar
Em agosto de 2018, Laíssa Silva, de 12 anos, emocionou o país ao pedir a liberação do medicamento Spinraza, uma esperança para os portadores da atrofia muscular espinhal (AME), durante
Emilly Tolosa, de apenas 5 meses, nasceu com uma doença muito rara chamada AME (Atrofia Muscular Espinhal), que compromete a respiração e a parte motora, trazendo sérios riscos de vida. Como a única medicação
São denominadas raras as doenças que acometem até 65 pessoas em cada 100 mil. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), aproximadamente 350 milhões de pessoas no mundo sofrem com