Neste 5 de maio é celebrado o Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar, data instituída após a morte de uma criança por complicações da síndrome na Espanha e tem como propósito conscientizar a população com informações sobre uma doença rara e pouco discutida. Dados recentes mostram que mais de 2 milhões de brasileiros são acometidos pela Hipertensão Pulmonar que, infelizmente, ainda não tem cura.
A Hipertensão Pulmonar é um termo que abrange cinco grupos de patologias, como a Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) e a Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC). Mas ainda há um grande desconhecimento da população sobre essa doença, que é classificada como rara.
Para que mais pessoas possam conhecer o que é a Hipertensão Pulmonar, a Abraf (Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas) vem atuando não apenas no apoio e no compartilhamento de informações com os familiares das pessoas acometidas pela síndrome, mas também com a população em geral, por meio de ações que possam promover políticas públicas de acesso a tratamentos adequados em todo o Brasil e com o objetivo de promover melhor qualidade de vida aos pacientes.
Flávia Lima, presidente da Abraf, lembra que um dos objetivos da associação é difundir a informação sobre uma doença complexa, e que muitas vezes é ignorada. “Queremos aproveitar esse dia para mostrarmos a realidade desses pacientes e do trabalho que ainda precisa ser feito para que eles possam receber as melhores chances de tratamento para que possam viver com qualidade, mesmo sendo portadores da Hipertensão Pulmonar”, comenta Flávia.
Elucidar questões sobre a doença e torná-la mais conhecida entre as pessoas colabora para que os problemas ainda existentes sejam discutidos e solucionados de forma mais eficiente. “Quanto mais pessoas se juntarem à essa luta, maior será o ganho que teremos como país para cuidarmos de pacientes da Hipertensão Pulmonar, eliminando um por um os obstáculos que ainda devem ser vencidos por aqueles que lidam com a síndrome”, destaca
Hipertensão Pulmonar é grave e pode levar à morte
É uma doença rara, grave e progressiva que acomete os pequenos vasos sanguíneos da circulação pulmonar. Faz com que as artérias pulmonares (que realizam a comunicação entre coração e pulmões) estreitem, causando o aumento da pressão arterial nos pulmões e a dilatação do coração, podendo resultar em falha cardíaca e morte.
A Hipertensão Pulmonar consiste em um conjunto de alterações que dificultam a passagem do sangue pelas artérias e veias pulmonares, podendo acometer pessoas de qualquer gênero e idade. A doença pode ser causada por fatores hereditários, por consequência de outras doenças (como HIV e problemas cardíacos) ou se desenvolver sem nenhuma causa aparente.
Diagnóstico preciso pode demorar até 2 anos
Os principais sintomas incluem fadiga, dificuldades respiratórias, dores no peito, vertigem, tontura ao fazer esforço físico e desmaios. Por serem sintomas facilmente associados a outras doenças mais comuns, o diagnóstico da HP (Hipertensão Pulmonar) é complexo e parte de um processo demorado, sendo necessária a realização de diferentes exames que ainda são de difícil acesso no Brasil.
Os primeiros sintomas da HAP são leves e comuns a outras condições respiratórias mais frequentes ou conhecidas, que limitam a capacidade de respirar, por exemplo. Isso dificulta e frequentemente atrasa o diagnóstico. Desde o primeiro sintoma, o paciente pode demorar em média dois anos para receber o diagnóstico correto.
Tratamentos prolongam a vida dos pacientes
Apesar de ainda não existir cura para a doença, com o avanço de estudos na área, foi possível desenvolver tratamentos que podem melhorar os sintomas e a qualidade de vida do paciente. Além de conter o avanço da doença,prolongam a vida dos pacientes e proporcionam um maior bem estar.
As terapias tradicionais incluem abordagens convencionais, como a oxigenoterapia (oxigênio extra para elevar os níveis do paciente a patamares saudáveis), e medicamentos anticoagulantes, diuréticos e/ou vasodilatadores. O protocolo atual inclui anticoagulação crônica, controle da disfunção ventricular direita, uso de oxigênio domiciliar e vasodilatadores.
Por se tratar de uma doença rara, são poucos os estudos que abordam com clareza a eficácia dos tratamentos, o que acaba dificultando a liberação de medicamentos para pacientes brasileiros por meio do SUS (Sistema Único de Saúde). Uma das principais missões da Abraf no momento é auxiliar pacientes na luta para comprovarem as suas necessidades médicas e conseguirem acesso aos tratamentos mais atuais e eficazes de forma gratuita, o que lhes deve ser garantido como direito.
Nova opção de tratamento é incorporada no SUS
A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) anunciou em agosto de 2021 a recomendação favorável para a incorporação de UPTRAVI® (selexipague) no Sistema Único de Saúde (SUS). O início da disponibilização da medicação pelo governo pode ocorrer em um prazo de até 180 dias.
A terapia da Janssen, farmacêutica da Johnson & Johnson, é indicada para pacientes adultos com Hipertensão Arterial pulmonar (HAP) em classe funcional 3 A HAP é uma doença rara, grave e progressiva, que atinge cerca de 5 mil brasileiros, principalmente indivíduos jovens, predominantemente mulheres a partir dos 30 anos e homens com mais de 40.
“A ampliação do arsenal terapêutico é uma grande vitória para pacientes que terão acesso de forma gratuita a mais uma opção terapêutica para o tratamento da doença trazendo benefícios para o controle da HAP e a retomada da qualidade de vida” explica Caio Fernandes, pneumologista da Universidade de São Paulo (USP).
Os avanços no tratamento têm se concentrado na terapia combinada. O uso de medicamento atua em uma nova via para dilatar as artérias pulmonares e facilitar a função do coração de bombear sangue, como é o caso do UPTRAVI® (selexipague), tem melhorado os sintomas, reduzido a morbimortalidade em 40% e retardado a progressão da doença em 15%.
O medicamento tem sua eficácia demostrada tanto em combinação dupla ou tripla, com outras medicações, ou em monoterapia, atuando diretamente como um agonista do receptor IP de prostaciclina induzindo à vasodilatação e inibindo a proliferação de células musculares lisas vasculares. Sua apresentação de uso oral facilita a adesão do paciente,
Sobre a ABRAF
A ABRAF – Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas é uma entidade privada sem fins lucrativos cujo objetivo é apoiar a comunidade afetada por Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas por meio de conscientização, apoio e promoção de políticas públicas. A instituição tem como missão promover políticas públicas de acesso ao tratamento adequado em nível nacional, buscando, assim, prover o mais alto nível de qualidade de vida aos pacientes.
No âmbito internacional, a ABRAF possui um Memorando de Entendimento com a PHAssociation, nos Estados Unidos, contribuindo para o intercâmbio de informações e melhores práticas na condução da entidade. A instituição também faz parte do Civil Society Engagement Mechanism (CSEM), movimento global da ONU que tem o intuito de construir sistemas de saúde mais fortes. https://abraf.ong/
Com Assessorias Abraf e Janssen
