Pacientes ou familiares de pessoas diagnosticadas com Epidermólise Bolhosa – a “doença da borboleta” – vão receber uma pensão mensal do Estado do Rio de Janeiro. O benefício foi aprovado por unanimidade pela Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro (Alerj) em discussão única, nesta quinta-feira (28/09). A norma, batizada de “Lei Gui”, foi proposta por Tayane Gandra Orrico, mãe do menino Guilherme Gandra, o Gui, de apenas nove anos, que tem emocionado a internet desde junho (saiba mais abaixo).
O projeto de lei que cria o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na Rede Pública de Saúde autoriza o governo a conceder pensão para pessoas com a doença ou seus responsáveis legais, além de uma série de ações para dar apoio a esses pacientes. Moradores de Itaguaí, na Região Metropolitana do Rio, mãe e filho marcaram presença no plenário para acompanhar a votação dos deputados e festejaram a decisão, tomada em tempo recorde.
A ajuda financeira vai beneficiar aqueles que precisam custear o tratamento para a doença rara, que é altamente caro, em função da necessidade constante de curativos especiais e muitos outros cuidados com a pele, que mais parece as asas de uma borboleta de tão delicada. A Secretaria de Estado de Saúde estima que 35 pessoas tenham a doença hoje no Rio de Janeiro. Já a mãe de Guilherme, disse que há 58 pacientes com EB em todo o estado. O valor, entretanto, não chegou a ser estipulado, nem de onde deverão sair os recursos, caso a medida seja sancionada pelo governador Claudio Castro, que tem 15 dias a partir de agora para isso.
“Meu coração está transbordando de emoção porque esse projeto não vai beneficiar só o Gui, mas também 58 pacientes em tratamento no Estado do Rio. Os custos relacionados à epidermólise bolhosa são muito caros e o acesso à equipe multidisciplinar é muito difícil”, disse Tayane, ainda na audiência pública que debateu a criação do projeto de lei, recentemente.
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Direito a consultas e exames
Pelo projeto, os pacientes com a doença terão atendimento prioritário na rede pública de saúde, com direito a realização de consultas e exames específicos. Também haverá atendimento de equipe multidisciplinar com capacitação e conhecimento científico da doença e acompanhamento genético para os pacientes e familiares.
Os casos de bebês que nascem com suspeita da doença devem ser notificados à Secretaria de Estado de Saúde para encaminhamento ao tratamento. Os planos de saúde também não poderão limitar consultas no tratamento da epidermólise bolhosa, nem mesmo exigir tempo de carência para realização do tratamento. Aquelas que atuarem complementarmente ao programa vão receber o “Selo Operadora Amiga do Paciente com Epidermólise Bolhosa”.
O governo irá definir centros de referência para o atendimento dos pacientes e, quando necessário, serão atendidos em casa. O estado poderá celebrar convênios e parcerias com entidades do terceiro setor, universidades e prefeituras, com a previsão de transferência de recursos. Estão previstas ainda divulgação de diretrizes terapêuticas nas unidades de saúde, promoção de campanhas de conscientização e capacitação dos profissionais de saúde.
O Governo do Estado poderá criar câmaras técnicas para análise de materiais que podem ser utilizados no tratamento da doença. O programa deverá publicar os diagnósticos feitos e quantitativos de atendimento, semestralmente, em site oficial e em Diário Oficial. O texto segue para análise do governador Cláudio Castro, que tem 15 dias para vetar ou sancionar a proposta.
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Mais sobre a história de Guilherme
Torcedor do Vasco da Gama, Gui ficou nacionalmente conhecido após passar 16 dias em coma por conta de uma pneumonia. Seu estado era ainda mais delicado devido à epidermólise bolhosa, que a doença se caracteriza por bolhas não são na pele, mas também nos órgãos internos. Os médicos temiam pela vida de Guilherme com o possível agravamento do quadro da doença com a traqueostomia, que piorava as lesões internas e podiam causar uma infecção.
O vídeo que mostrava a reação da mãe ao encontrar o garoto acordado viralizou na internet e mobilizou milhões de pessoas na tentativa de ajudar a família, incluindo jogadores do Vasco da Gama, time do qual o garoto é torcedor. Rodrigo Dinamite, filho do maior ídolo do clube, o atacante Roberto Dinamite, que foi cinco vezes deputado estadual pelo Rio de Janeiro, chegou a presentear o menino com uma camisa contendo o eterno número do jogador. O craque morreu ano passado de complicações causadas pelo câncer de intestino, mesma doença que também matou o Rei Pelé.
A ideia de lei foi sugerida por Tayane no mês passado, ganhou amplo apoio popular e gerou uma audiência pública antes mesmo de o texto ser protocolado pela Comissão de Normas Internas e Proposições Externas. Logo em seguida, ocorreu a elaboração do projeto de lei, assinado por diversos deputados da Casa. Tayane, que também esteve presente na audiência, disse que o programa será um importante conquista para as vítimas de epidermólise bolhosa.
Fonte: Alerj, com Redação
