Em junho de 2022, Maria Guilhermina, filha do ator Juliano Cazarré e da stylist Letícia Cazarré, nasceu com uma cardiopatia congênita rara chamada Anomalia de Ebstein. la passou por várias internações e tratamentos, incluindo o uso de um respirador mecânico e traqueostomia –
A família tem compartilhado a jornada de Maria Guilhermina em suas redes sociais, pedindo orações e mostrando a evolução da pequena.
Tereza, de 2 anos, filha da atriz Thaila Ayala com o ator Renato Góes, também nasceu com uma condição grave e relativamente comum: a cardiopatia congênita. – ou seja, uma má formação no coração, ocorrida durante o desenvolvimento na gestação. Ambas as crianças foram diagnosticadas ainda bebês com diferentes tipos de malformações cardíacas.
A pequena Cecília, de apenas 1 ano,nasceu com três buracos no coração. “Durante toda a gestação, os exames não mostraram nada. Só descobrimos quando ela nasceu, porque começou a apresentar batimentos cardíacos alterados”, conta a mãe, Patrícia, moradora de Carapó (MS). Além das cardiopatias congênitas, Cecília recebeu o diagnóstico de síndrome de Down.
Dois dos buracos no coração se fecharam espontaneamente, mas o terceiro exigiu cirurgia. Após ser encaminhada ao Hospital Pequeno Príncipe, a menina passou por um procedimento corretivo e se recupera bem. “Hoje, ela está se desenvolvendo a cada dia. Só tenho gratidão. O diagnóstico precoce e o atendimento que recebemos fizeram toda a diferença”, destaca Patrícia.
Casos como esses ajudam a conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce das cardiopatias congênitas, que pode salvar vidas. Segundo o Ministério da Saúde, cerca de 30 mil crianças nascem com algum tipo de cardiopatia congênita todos os anos no Brasil. Em cada mil crianças que nascem no Brasil, dez apresentam alguma cardiopatia congênita.
A proporção de bebês recém-nascidos diagnosticados com cardiopatias congênitas – malformações no coração durante o desenvolvimento fetal – aumentou de 0,08% do total de nascidos no Brasil em 2014 para 0,15% em 2023. Os dados constam do levantamento “Evolução da ocorrência de anomalias congênitas do sistema cardiovascular”, lançado pelo Instituto Nacional de Cardiologia (INC), do Ministério da Saúde, neste Dia Nacional de Conscientização da Cardiopatia Congênita (12).
O levantamento do INC tomou por base dados oficiais do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc), que cobre 100% do Brasil. Em 2014, nasceram no Brasil 2.979.259 bebês, dos quais 2.329 (0,8%) foram diagnosticados com cardiopatias congênitas.
Em 2023, em linha com a queda na taxa de natalidade no país, o total de nascimentos foi de 2.536.281, dos quais 3.699 (0,15%) receberam o diagnóstico. Portanto, o percentual de recém-nascidos no Brasil com diagnóstico de problemas cardíacos praticamente dobrou, de 0,8% para 0,15%, em nove anos.
Quanto maior a idade da mãe, maior o risco para o bebê
Os especialistas do INC, que é referência no tratamento de doenças cardíacas de alta complexidade, inclusive cardiopatias congênitas, atribuem a elevação a dois fatores principais. Primeiro, as mulheres brasileiras estão tendo filhos com idade mais avançada.
Quanto maior a idade da mãe, maior é o risco de o bebê nascer com problemas no coração. Mulheres que dão à luz na faixa etária entre 20 e 29 anos têm 26% mais risco de gerarem um feto com cardiopatia congênita, em relação a mulheres com 17 a 19 anos. Na faixa etária de 30 a 39 anos, o risco aumenta 81%. Entre 40 e 49 anos, o risco é 169% maior.
O levantamento do INC aponta que a idade média das mães no Brasil aumentou de 25 anos em 2014 para 27 anos em 2023. Essa elevação tem determinantes sociológicos e também de ordem científica, como o desenvolvimento de terapias hormonais e da fertilização in vitro.
Quanto maior a idade da mãe, maior é o risco de o bebê nascer com problemas no coração. Mulheres que dão à luz na faixa etária entre 20 e 29 anos têm 26% mais risco de gerarem um feto com cardiopatia congênita, em relação a mulheres com 17 a 19 anos. Na faixa etária de 30 a 39 anos, o risco aumenta 81%. Entre 40 e 49 anos, o risco é 169% maior.
Primeiro, as mulheres brasileiras estão tendo filhos com idade mais avançada. O levantamento do INC aponta que a idade média das mães no Brasil aumentou de 25 anos em 2014 para 27 anos em 2023. Essa elevação tem determinantes sociológicos e também de ordem científica, como o desenvolvimento de terapias hormonais e da fertilização in vitro.
Segundo, as mulheres estão tendo mais acesso a consultas e exames durante a gravidez. Com base em uma metodologia internacional chamada Kotelchuck, o levantamento do INC detectou que o percentual de grávidas brasileiras com amplo acesso a consultas e exames aumentou de 64,3% em 2014 para 71,2% em 2023.
O maior acesso das mães brasileiras a consultas e exames, como ultrassom, permitiu uma melhora no diagnóstico”, afirma a cardiologista Aurora Issa, diretora do INC. “O diagnóstico precoce é fundamental, porque permite que as equipes médicas se preparem para o nascimento de uma criança com cardiopatia congênita”.
Terceira causa de morte neonatal
Essas alterações na estrutura ou função do coração podem variar em gravidade e, muitas vezes, exigem intervenção nas primeiras horas de vida. Em média 40% deles precisam passar por cirurgia ainda no primeiro ano de vida.
Essas más formações também são a terceira maior causa de morte neonatal no Brasil.
Por isso, especialistas reforçam a importância da detecção precoce, que pode ser feita ainda durante a gestação ou logo após o nascimento, na véspera do Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita, celebrado em 12 de junho.
No Dia Nacional de Conscientização da Cardiopata Congênita – 12 de junho – a diretora médica da organização Pró Criança Cardíaca, Isabela Rangel, alerta que muitas mortes podem ser evitadas se a condição for diagnosticada sem atraso.
Após o nascimento, a gente tem um teste de triagem, que é o teste do coraçãozinho. É um exame simples de oximetria feita nas maternidades, ou por pediatras, que pode identificar essas cardiopatias congênitas mais complexas e evitar que possa evoluir de forma desfavorável. A gravidade pode variar de acordo com a patologia: pode ser leve, onde o paciente não vai apresentar sintomas imediatos, até quadros mais severos, com risco iminente à vida, necessitando de abordagem logo nos primeiros dias”
Maior acesso a exames
A especialista destaca que recém-nascidos com problemas cardíacos precisam de cuidados especiais e muitos casos requerem a realização de cirurgia ou cateterismo logo após o nascimento. Em certos casos, é necessário realizar um procedimento intrauterino para correção de cardiopatias congênitas quando o feto ainda está na barriga da mãe.
A Pro Criança Cardíaca é uma instituição sem fins lucrativos que atende crianças com cardiopatia congênita gratuitamente, há 30 anos, no Rio de Janeiro. Nesse período, já foram acolhidos mais de 16 mil pacientes. Isabela Rangel explica que os cuidadores também precisam estar atentos a sinais de alerta que o bebê pode apresentar como:
– Cianose, que se identifica pela coloração azulada nos lábios, mãos ou pés
– Sudorese intensa mesmo em repouso
– Palidez durante o choro
– Respiração acelerada
– Cansaço
– Dificuldade para ganhar peso
A médica explica que essas más-formações podem ter causa genética, mas também ambiental, como a infecção por algumas doenças, a exemplo da rubéola, ou o uso de determinados entorpecentes ou medicamentos contraindicados durante a gestação. Além disso, o risco é maior em fetos de gestantes com idade mais avançada e diabetes não controlada.
A Síndrome de Down também tem grande associação com a cardiopatia congênita. Nesses casos, é imprescindível examinar com mais atenção o desenvolvimento do coração do feto, realizando, por exemplo, um ecocardiograma fetal, exame de ultrassonografia que avalia o coração do bebê ainda dentro da barriga.
O ideal seria que todas as gestantes fizessem esse exame, mas por enquanto isso ainda não é possível. Mas, se durante a gestação, for feito o ecocardiograma fetal e diagnosticada uma cardiopatia congênita, ou tenha sido suspeita uma cardiopatia congênita, é importante que a equipe obstétrica já oriente essa mãe para que ela tenha o bebê em um hospital que tenha condições de recebê-los, confirmar ou não a cardiopatia e ter o manejo adequado”
Isabela Rangel acrescenta que com as técnicas cirúrgicas e os medicamentos atuais, grande parte das crianças diagnosticadas precocemente e tratadas adequadamente, pode crescer e viver com qualidade.
Junho marca a campanha de conscientização sobre a cardiopatia congênita, uma condição que afeta cerca de 1 a cada 100 bebês no Brasil e pode representar risco à vida se não for identificada precocemente. chama atenção para a importância de um acompanhamento integral, que começa ainda na gestação e deve seguir por toda a vida do paciente.
Esse modelo de atenção contínua é o que se chama de linha de cuidado — uma estratégia que envolve diferentes profissionais e fases do desenvolvimento do paciente. “É essencial garantir que o cuidado comece ainda no útero e se estenda por todas as fases, da infância à vida adulta, com acompanhamento de equipes especializadas”, destaca Claudia Pinheiro de Castro Grau, coordenadora da Ecocardiografia Fetal e Pediátrica da Maternidade São Luiz Star, da Rede D’Or.
Segundo estimativas, 80% das crianças com cardiopatia congênita precisarão de cirurgia, sendo que metade delas já no primeiro ano de vida. No entanto, o cuidado não termina na infância. Muitas dessas crianças necessitam de acompanhamento ao longo da vida, com avaliações regulares, medicações, novos procedimentos e suporte especializado em cardiologia adulta com foco em cardiopatias congênitas.
É fundamental que esses bebês tenham acesso a uma rede estruturada, com profissionais capacitados e continuidade de atendimento. A cardiopatia congênita não termina com a cirurgia, nem na infância. O acompanhamento é vital”, reforça a especialista.
Diagnóstico precoce salva vidas
Um dos principais avanços na construção dessa linha de cuidado foi a incorporação do ecocardiograma fetal à rotina pré-natal. Desde 2023, o exame passou a ser obrigatório pelo Ministério da Saúde em todas as gestantes. Trata-se de uma ultrassonografia especializada que avalia o coração do feto ainda no útero, capaz de detectar malformações cardíacas e permitir o preparo da equipe médica antes mesmo do nascimento.
“O ecocardiograma fetal possibilita o planejamento do parto em locais com a estrutura necessária, como UTI neonatal, cardiologistas pediátricos e cirurgiões cardíacos prontos para agir imediatamente nos casos mais graves”, explica a médica. “Esse cuidado especializado faz toda a diferença, principalmente nos casos que exigem intervenção cirúrgica logo após o nascimento”, complementa.
Além de melhorar o prognóstico, o diagnóstico durante a gestação oferece apoio emocional às famílias e reduz riscos durante o parto. “A notícia de uma cardiopatia pode ser difícil, mas quando recebida com acolhimento e um plano de cuidado bem definido, dá tranquilidade aos pais e aumenta as chances de sucesso no tratamento do bebê”, completa.
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Dra. Cláudia Castro em evento realizado na Maternidade São Luiz Star, em alusão ao Dia Nacional de Conscientização da Cardiopatia Congênita. Divulgação. |
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Agenda Positiva
Santuário Cristo Redentor abraça as crianças com Cardiopatia Congênita
Para celebrar o Dia Nacional de Conscientização da Cardiopatia Congênita (12 de junho), o monumento ao Cristo Redentor. no Rio de Janeiro, será iluminado em vermelho no dia 11 de junho, das 20h às 21h. O objetivo da ação é educar a população sobre as cardiopatias congênitas e sobre sinais e sintomas da doença na infância.
O reitor do Santuário Arquidiocesano Cristo Redentor, Padre Omar, destaca que é fundamental o acompanhamento diário, com muito carinho, da criança com Cardiopatia Congênita. “O Santuário Cristo Redentor, ao longo dos anos, promove iluminações especiais. Mais uma vez sensibilizamos o olhar de toda a sociedade para uma questão importante de cidadania e saúde”, diz o sacerdote.
Segundo o Ministério da Saúde, a cardiopatia congênita é qualquer anormalidade na estrutura ou função do coração que surge nas primeiras oito semanas de gestação, quando se forma o coração do bebê. É o defeito congênito mais comum e uma das principais causas de óbitos relacionadas a malformações congênitas. A suspeição e diagnóstico precoces podem impactar positivamente na qualidade de vida da criança e da família, por proporcionar tratamento adequado e multiprofissional antes que surjam repercussões mais graves.
Também de acordo com o órgão, os principais sintomas que devem fazer suspeitar de cardiopatia na criança são cansaço ou dificuldade para respirar; infecções respiratórias de repetição; ganho de peso insuficiente ou baixo desenvolvimento pondero-estatural.
Para os recém-nascidos e lactentes, observar ainda se há sudorese e interrupções das mamadas para “pegar fôlego”, o que denota esforço para algo que deveria ser natural; cianose que é a cor arroxeada na pele, principalmente notada na face, nos lábios ou nas mucosas.
É importante investigar a presença de cardiopatia se houver suspeita de algumas síndromes genéticas em que a cardiopatia é uma associação frequente, como por exemplo Síndrome de Turner ou Síndrome de Down. Os clínicos ou pediatras também podem suspeitar da presença de uma cardiopatia ao notar arritmia ou som de sopro durante a ausculta do coração.
Ecocardiograma fetal
Segundo a cardiologista pediátrica Cristiane Binotto, responsável pelo Serviço de Cardiologia do Hospital Pequeno Príncipe, o ecocardiograma fetal é uma das principais ferramentas para identificar essas alterações no coração do bebê antes mesmo do nascimento.
Já no período neonatal, o teste do coraçãozinho, realizado entre 24 e 48 horas após o parto, também é um importante aliado para detectar cardiopatias cianóticas. “A identificação precoce pode salvar vidas, permitindo intervenções imediatas ou acompanhamento especializado desde o início”, afirma a médica.
Descoberta ao nascer
A importância do diagnóstico precoce é reforçada por histórias como a da pequena Cecília, de apenas 1 ano, que nasceu com três buracos no coração. “Durante toda a gestação, os exames não mostraram nada. Só descobrimos quando ela nasceu, porque começou a apresentar batimentos cardíacos alterados”, conta a mãe, Patrícia, moradora de Carapó (MS).
Sinais de alerta
O acompanhamento médico desde a gestação é essencial, mas alguns sinais clínicos podem indicar a presença de uma cardiopatia. Ficar atento a esses sintomas pode ajudar a garantir o diagnóstico e o tratamento em tempo hábil.
Em bebês:
* pontas dos dedos e/ou língua roxas;
* transpiração e cansaço excessivos durante as mamadas;
* respiração acelerada mesmo em repouso;
* dificuldade para ganhar peso;
* irritação frequente e choro sem consolo.
Em crianças:
* cansaço durante atividades físicas e dificuldade de acompanhar outras crianças;
* ganho de peso e crescimento abaixo do esperado;
* infecções pulmonares frequentes;
* lábios roxos e palidez ao brincar;
* batimentos cardíacos acelerados;
* desmaios.
Com Assessorias
