Por Suellen Maia*
Eu preciso escrever para fazer uma pequena retrospectiva da minha vida. Minha história é longa e cheia de desafios médicos. Encaro diariamente a luta contra o lúpus eritematoso sistêmico (LES), com comprometimento do sistema nervoso central. Não sei se posso ser considerada um ‘caso de superação’, pois nunca encontrei a remissão e sofro com sequelas graves devido ao diagnóstico tardio.
Mas o lúpus não é meu único desafio. Também fui diagnosticada com mais três doenças autoimunes – hepatite autoimune (HAI), colangite esclerosante primária (CEP) e tireoidite de hashimoto. Ainda enfrento a epilepsia refratária e sou PCD (pessoa com deficiência) devido à visão monocular – fiquei cega do olho esquerdo por causa de um glioma de nervo ótico.
Agora estou enfrentando a neurite óptica (inflamação do nervo óptico) no olho direito, causada pelo lúpus. Por isso estou fazendo tratamentos muito invasivos para não ficar cega do outro olho.
Sofro com fortes dores articulares diariamente por causa das sequelas do lúpus nos quadris, joelhos e mãos e também das mais de 30 internações, sendo 10 vezes no CTI. Tomo 25 medicamentos diários com efeitos colaterais fortíssimos. Tenho limitações físicas e não posso ficar indo pra lá e pra cá. Infelizmente, não sou igual a uma pessoa “saudável e normal”.
Batalha começou aos 7 anos
Tenho muita doença desde pequena. Minha jornada começou aos 7 anos, quando perdi a visão do olho esquerdo devido a um glioma no nervo óptico, um tumor na cabeça que descobri na infância. Naquela época, aprendi a me adaptar, recebendo muito carinho, força e esperança de meu pai e avós, que sempre acreditaram em minha capacidade, apesar da deficiência visual.
Na adolescência, os primeiros sintomas do lúpus surgiram, mas foram ignorados pelos médicos. Somente aos 20 anos veio o diagnóstico correto. Foi um alívio, porém, chegou trazendo consigo mais desafios. Por causa do lúpus, já passei por mais de 30 internações, sendo 10 no CTI, e algumas cirurgias.
Mesmo diante das adversidades, sempre fui incentivada por meu pai a perseguir meus sonhos. Concluí a graduação com muito esforço, enfrentando inúmeras dificuldades. Perdi bolsas de estudo, interrompi projetos, mas nunca perdi a fé em mim mesma.
Iniciei novamente a pós-graduação e me formei. Apenas o mestrado não consegui concluir, infelizmente. Porém, sempre fui alimentada pelo amor incondicional de meu núcleo familiar e bons amigos.
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‘Perdi toda a minha rede de apoio’
Hoje, após a partida de todos os meus entes queridos, enfrento mais uma adaptação. Em um ano e meio morreram meu pai, o tio irmão do meu pai, meu primo e minha avó. Meu avô se foi há duas semanas. Não ficou ninguém, perdi toda a minha rede de apoio. Agora tenho Deus e meus amigos, que são os melhores amigos que alguém pode ter.
Meu pai era funcionário público e me dava suporte financeiro, me ajudava no tratamento. Eu trabalhava, óbvio, mas o dinheiro é bem curto para tanta doença e tratamento. Meu trabalho anterior se tornou inviável devido às sequelas do lúpus. Agora estou na Justiça, mas está difícil demais. É muita burocracia pra resolver e correr atrás dos meus direitos.
Dedicação ao trabalho voluntário
Apesar de tantos desafios e tantas perdas, compreendi que doar meu tempo para ouvir, orientar é uma forma de “amor ao próximo”, algo tão precioso nos dias de hoje, como ensinado por meu avô Agostinho Maia, através do “trabalho voluntário”, é uma forma valiosa de contribuir para a sociedade. Então, encontrei forças para dedicar pelo menos 30 minutos do meu tempo diário para ajudar outros pacientes.
Meu depoimento não é para assustar, mas para encorajar. O diagnóstico do lúpus não é o fim, é uma nova jornada, repleta de adaptações, mas com o tratamento adequado, é possível evitar sequelas permanentes. Por meio de minha experiência, busco orientar e apoiar aqueles que enfrentam desafios semelhantes. Não desejo que ninguém passe pelo que passei.
Lembre-se, paciente, você não está sozinho. Estou aqui para provar que é possível recomeçar quantas vezes for necessário. Por isso criei a página no Instagram @lupusriodejaneiro. Aproveite os bons momentos da vida, pois eles não duram para sempre. Seja forte nos momentos ruins, porque eles também não duram para sempre!
Suellen Maia, de 33 anos, foi diagnosticada aos 20 com lúpus e enfrenta mais três doenças autoimunes e sequelas de outras enfermidades e das inúmeras internações. Ela criou e administra o perfil @lupusriodejaneiro no Instagram, onde compartilha sua luta em defesa dos direitos dos pacientes lúpicos no Estado do Rio de Janeiro.
