Com origem na medula óssea, o mieloma múltiplo é considerado um tipo de câncer do sangue relativamente raro no Brasil e no mundo. Conforme a Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale), a doença representa aproximadamente 10% dos tumores hematológicos e 1% de todos os tipos de câncer diagnosticados entre a população. São quatro a cada 100 mil brasileiros, o equivalente a 8 mil novos casos por ano.
Apesar da baixa prevalência na população e da grande demanda de tratamentos, a doença apresenta alta letalidade. De 2018 a 2022, foram registradas 13.524 mortes por mieloma múltiplo no Brasil, a maioria delas nos estados de São Paulo, Minas Gerais e Bahia. Metade das mortes ocorreu com pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS), tornando o mieloma múltipla o responsável por cerca de 20% dos óbitos por canceres hematológicos.
Além do número de óbitos, chama a atenção também o surgimento de casos em pacientes mais jovens. Embora o mieloma múltiplo afete principalmente pessoas com mais de 60 anos – a faixa etária média das pessoas diagnosticadas com a doença está entre 70 e 79 anos de idade -, também há diagnósticos em pessoas abaixo dessa idade.
O Panorama do Mieloma Múltiplo, divulgado pelo Observatório de Oncologia, que leva em conta dados abertos do Ministério da Saúde, indica que 79,7% dos pacientes demoraram mais de 60 dias para iniciar o tratamento. Ou seja, a Lei dos 60 dias não foi cumprida na maior parte dos casos.
“É inaceitável que, com tantas opções terapêuticas, a Lei dos 60 Dias seja descumprida e os pacientes enfrentem dificuldades de acesso. Na Abrale, pensamos em cada uma dessas vidas e todas elas importam. E por isso trabalhamos incansavelmente para influir nas políticas públicas e ampliar educação em saúde, para mudarmos essa realidade”, diz a presidente da Abrale, Catherine Moura.
Jornada do paciente com mieloma múltiplo aponta dificuldades no diagnóstico
Além da falta de informação sobre esta condição de saúde, os pacientes ouvidos pela Abrale disseram que o diagnóstico também é um desafio. O acesso a médicos especialistas e a demora para confirmar a doença também são um entrave e podem representar riscos à qualidade de vida dos pacientes.
Cerca de 43% dos entrevistados demoraram mais de seis meses para procurar um médico – ao avaliar apenas os usuários do Sistema Único de Saúde (SUS), o número sobe para 45%. Outro ponto de atenção é que 45% se consultaram com três ou mais especialidades médicas antes de fechar o diagnóstico. Além disso, em 30% dos casos a demora para o encaminhamento a um hematologista foi de mais de três meses.
Os números são ainda maiores entre os usuários do SUS: 67% dos pacientes passaram por três ou mais especialidades antes de fechar o diagnóstico e 42% levaram mais de três meses para ser encaminhado ao hematologista.
O acesso a médicos especialistas e a demora para confirmar a doença são desafios significativos enfrentados pelos pacientes, de acordo com a Jornada Abrale de Mieloma Múltiplo, a partir de pesquisa com 164 pacientes respondentes. Para fechar o diagnóstico, por exemplo, 51% dos usuários do SUS demoraram mais de 4 meses, enquanto na saúde suplementar esse número foi de 32%.
Outra dificuldade é o acesso ao local de tratamento. Cerca de 39% dos entrevistados residem a 30 km ou mais de distância do centro onde se tratam. Se forem considerados apenas os usuários do SUS, 38% dos pacientes moram a mais de 50 km de distância do hospital, enquanto na saúde suplementar esse número é apenas de 13%.
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Simples exame de sangue permite diagnóstico do mieloma múltiplo
O mieloma múltiplo é caracterizado por uma alteração nas células do sistema imune e sua causa ainda é desconhecida. Alguns pacientes podem não apresentar sinais e sintomas. Quando estes se manifestam, costumam ser muito similares aos sintomas de outras doenças crônicas.
Os mais comuns são cansaço extremo, fraqueza, palidez e perda de peso; mau funcionamento dos rins, inchaço nas pernas; sede exagerada, perda de apetite, constipação grave; dores ósseas (especialmente na coluna) e fraturas espontâneas; e infecções constantes. Marcas roxas na pele, confusão, sensibilidade nos dedos e aumento do risco de anemia também podem surgir.
Porém, dificilmente esses sintomas se manifestam na fase inicial da doença. Por isso, destaca-se a importância de realizar exames ao identificar sintomas. Um simples exame de sangue pode revelar alterações das células e indicar a necessidade de uma avaliação mais detalhada. O diagnóstico completo pode ser realizado
O diagnóstico da doença acontece, muitas vezes, a partir da queixa do paciente de dores ósseas persistentes. O mieloma Múltiplo pode ser descoberto por meio de exames de rotina, mas a confirmação do diagnóstico requer a combinação de exames mais detalhados, como testes clínicos, sanguíneos, de urina e biópsia. A forma mais precisa de identificar a doença é pela biópsia de medula óssea, que rastreia alterações na produção de plasmócito.
Março Borgonha: 94% dos pacientes nunca ouviram falar da doença
Apesar dos avanços no tratamento (ainda não acessíveis a todos), os pacientes também enfrentam desinformação e dificuldades para obter a confirmação diagnóstica. Uma pesquisa recente realizada pela Abrale com 164 pacientes mostrou que 94% deles nunca tinham ouvido falar sobre o mieloma.
Para ajudar a mudar esse cenário, a Fundação Internacional do Mieloma (IMF) estabeleceu, desde 2009, março como o mês de conscientização do mieloma múltiplo. A campanha Março Borgonha se tornou um marco importante e uma oportunidade para disseminar informações relevantes e educativas com o objetivo de chamar a atenção para a doença e alertar sobre os sintomas e a importância do diagnóstico precoce.
A Abrale promove neste Março Borgonha a iniciativa “Mieloma múltiplo: conhecer para tratar”. Para a presidente da Abrale, Catherine Moura, saber mais sobre o mieloma múltiplo é a primeira atitude para os melhores resultados no tratamento.
“Infelizmente, ainda não temos informações oficiais sobre este tipo de tumor de sangue aqui no Brasil, nem o Inca, o que dificulta a adoção de políticas públicas para o diagnóstico precoce e controle”, ressalta.
Segundo ela, informar sobre sinais e sintomas de alerta, o diagnóstico e tratamento, além de mapear a jornada do paciente de mieloma múltiplo, são ações fundamentais para propor melhorias no atendimento integral a esses pacientes.
Além de trabalhar pela conscientização da sociedade, apoio e educação aos pacientes e familiares, a Abrale está mapeando jornadas de cuidados e levantando dados significativos para contribuir com a melhoria das ações e serviços oferecidos no âmbito da atenção oncológica”.
O que é o mieloma múltiplo
O mieloma múltiplo surge devido a um defeito na diferenciação de algumas células, resultando em um desenvolvimento descontrolado dos plasmócitos, um tipo de glóbulo branco das nossas células de defesa.
“A enfermidade se desenvolve quando os plasmócitos tornam-se defeituosos e se acumulam na medula óssea. Essas células são chamadas de células malignas, ou células do mieloma”, explica Maiolino.
Alguns pacientes podem não apresentar sinais. Quando os sintomas se manifestam, os mais comuns, de acordo com a Abrale, são:
◾ Dores ósseas, especialmente na coluna
◾ Fraturas espontâneas
◾ Inchaço nas pernas
◾ Sede exagerada
◾ Infecções constantes
◾ Cansaço extremo
◾ Perda de peso sem motivo aparente
Mais informações sobre o mieloma múltiplo estão disponíveis no portal da Abrale.
Com Assessorias
