Dificuldade para caminhar tratada com ortopedista, alteração na visão acompanhada por oftalmologista e uma fadiga extrema atribuída a uma condição hepática prévia. Durante quatro anos, a educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, percorreu consultórios de diversas especialidades em São Paulo em busca de respostas para os sinais que seu corpo enviava.
Entre 2023 e 2024, as dores e o cansaço tornaram-se limitantes. Sem conseguir sair da cama ou trabalhar, ela ouviu de diferentes médicos hipóteses que variavam de dengue a quadros virais comuns.
Eu não conseguia respirar direito por causa da fadiga, era muita dor. Fiquei sem trabalhar um tempo, porque não sabia o que era”, relata Lucimara.
A resposta definitiva só veio após um ortopedista solicitar uma ressonância magnética do crânio e da cervical, seguida por exames de toda a coluna e coleta do líquido cefalorraquidiano (líquor) solicitados por um neurologista. O resultado confirmou o diagnóstico de esclerose múltipla (EM).
Hoje, como professora concursada na Prefeitura de Taboão da Serra (SP) e instrutora de Pilates, ela precisou readaptar toda a sua rotina profissional para o ambiente digital e presencial. Além disso, integra o movimento Minha Voz Importa, no qual orienta outros pacientes sobre a importância do exercício físico no manejo da condição.
A corrida contra o tempo para preservar o cérebro
A jornada de Lucimara ilustra uma realidade enfrentada por milhares de brasileiros. Um levantamento conduzido pela HSR Health em parceria com a Roche Farma e divulgado pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) aponta que cerca de 25% das pessoas diagnosticadas esperam mais de cinco anos até a confirmação da doença.
A pesquisa, divulgada no âmbito das ações do Agosto Laranja — mês de conscientização sobre a esclerose múltipla —, ouviu 368 pacientes em tratamento no país. O estudo revelou dados alarmantes sobre a peregrinação médica:
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Diagnósticos incorretos: 56,8% dos entrevistados receberam ao menos uma hipótese errada antes da confirmação.
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Espera prolongada: 26,6% aguardaram mais de cinco anos e 14,1% esperaram uma década ou mais entre os primeiros sintomas e o diagnóstico definitivo.
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Múltiplas consultas: Em média, o paciente passa por até quatro médicos diferentes ao longo de três anos até a conclusão do caso.
Segundo o neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), a identificação precoce é decisiva para evitar danos neurológicos irreversíveis.
Chega o momento em que esse dano no cérebro ou na medula vai diminuindo a reserva funcional do paciente. Começa o que chamamos de progressão de incapacidade, o que pode levar a limitações permanentes”, alerta o especialista.
A semelhança dos sintomas com manifestações clínicas triviais ou temporárias — como formigamentos e visão embaçada — é uma das causas do atraso. “Não é incomum uma mulher jovem chegar ao pronto-socorro com queixa de formigamento e dormência e receber uma hipótese de ansiedade”, observa Kleinpaul.
A esclerose múltipla é uma doença autoimune, inflamatória e crônica que atinge o sistema nervoso central, afetando a bainha de mielina — estrutura que reveste as fibras nervosas — e prejudicando a comunicação entre o cérebro e o corpo. Acomete cerca de 40 mil pessoas no Brasil, predominantemente mulheres jovens entre 20 e 40 anos.
Os desafios no acesso e o impacto social
Mesmo após a confirmação diagnóstica, os pacientes enfrentam barreiras operacionais e emocionais. O levantamento indica que 41,2% dos entrevistados já precisaram interromper ou adiar etapas do tratamento por entraves burocráticos em planos de saúde ou desabastecimento de medicamentos.
Além das complicações físicas, a rotina com a condição gera impactos significativos na qualidade de vida:
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Vida emocional e social: 73,4% deixaram de realizar atividades por razões emocionais, e 41,6% evitam encontros sociais com frequência.
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Mercado de trabalho: 72,8% relatam perdas financeiras ou prejuízos na evolução profissional; 32,6% já esconderam o diagnóstico no trabalho por medo de preconceito ou demissão.
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Custo financeiro: 85,6% arcam com despesas adicionais mensais em decorrência da enfermidade.
Avanço nas diretrizes do SUS amplia acesso a terapias de alta eficácia
Se a fase inicial de investigação ainda apresenta desafios na atenção primária, a gestão do tratamento na rede pública de saúde alcançou avanços expressivos nos últimos anos.
Uma análise conduzida por pesquisadores do Einstein Hospital Israelita, em parceria com a Universidade Estadual Paulista (Unesp) e o Registro de Doenças Neurológicas (REDONE), apontou um crescimento de 25,9% no número de pacientes atendidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) entre 2019 e 2023.
O estudo, publicado na revista científica Multiple Sclerosis and Related Disorders, analisou 1,7 milhão de registros para avaliar o impacto da atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) promovida pelo Ministério da Saúde em 2021.
A revisão permitiu a recomendação do Natalizumabe como primeira linha de tratamento para formas agressivas e de alta atividade da doença, sem a exigência de falha prévia a outras terapias de menor eficácia.
Os resultados demonstram mudanças concretas na conduta terapêutica do país:
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Distribuição de Natalizumabe: Aumento de 44,5% na oferta do medicamento pelo SUS.
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Migração para terapias avançadas: A transição de pacientes para tratamentos de alta eficácia subiu 82%.
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Substituição de tratamentos: Queda de 54% nas trocas entre medicamentos de eficácia equivalente e redução gradual no uso de injetáveis tradicionais.
Para a neurologista Lívia Almeida Dutra, coordenadora do Instituto do Cérebro do Einstein e uma das autoras do trabalho, os dados comprovam o impacto direto de políticas públicas embasadas em evidências.
Quando as diretrizes passam a incorporar terapias mais eficazes, aumentam as oportunidades de os pacientes receberem tratamentos capazes de controlar melhor a atividade da doença e reduzir o risco de incapacidade ao longo do tempo”, destaca.
Anvisa aprova ampliação de tratamento de alta eficácia para a faixa pediátrica
Alinhada ao avanço das opções terapêuticas no país, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou a ampliação do uso do medicamento Ocrevus (ocrelizumabe), desenvolvido pela Roche, para crianças e adolescentes a partir de 12 anos e com peso igual ou superior a 40 kg. A decisão, referente ao tratamento da esclerose múltipla remitente-recorrente (EMRR), foi publicada em 21 de julho deste ano no Diário Oficial da União.
O ocrelizumabe é um anticorpo monoclonal recombinante projetado para reduzir a atividade inflamatória associada à destruição da mielina. Na forma remitente-recorrente, a doença alterna surtos de novos sintomas com períodos de recuperação. Embora rara em jovens — representando entre 3% e 5% do total de diagnósticos —, a manifestação antes dos 18 anos costuma apresentar alta frequência de surtos e maior gravidade.
De acordo com o neurologista e neuroimunologista Caio Disserol, do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), a liberação regulatória representa um marco importante para a intervenção precoce.
O reconhecimento da indicação pediátrica do ocrelizumabe é uma notícia muito positiva para neurologistas, pacientes e familiares. Contar com uma terapia de alta eficácia a partir dos 12 anos de idade permite um tratamento mais precoce e direcionado da esclerose múltipla, com potencial para melhorar o prognóstico em longo prazo”, afirma Disserol.
Especialistas reforçam que a convergência entre diagnósticos mais céleres na atenção primária, expansão de registros regulatórios para faixas etárias mais jovens e a contínua atualização dos protocolos do SUS são medidas indispensáveis para proteger a autonomia funcional e a qualidade de vida das pessoas que convivem com a doença.
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Com informações da Agência Brasil
