Doença autoimune crônica, inflamatória, progressiva e não contagiosa, a Esclerose Múltipla (EM) afeta 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo e, no Brasil, estimam-se, 15 casos para cada 100 mil habitantes. Apesar dessa prevalência e da gravidade da doença, há uma busca constando na evolução dos cuidados aos pacientes. Em 65% dos casos estudados, o diagnóstico da EM levou mais de seis meses para ser confirmado, após a aparecimento dos primeiros sintomas. Além disso, 42% das pessoas que sofrem com a doença, não estão satisfeitas com o tratamento.
As constatações são da pesquisa Esclerose Múltipla – Perfil do Paciente, realizado pela HSR Health, empresa da holding HSR Specialist Researchers. O objetivo do estudo foi mapear o perfil de pacientes brasileiros, além de aspectos relacionados aos tratamentos, gerando um importante conjunto de dados para o Agosto Laranja, mês de conscientização sobre a EM. O dia 30 de agosto é marcado como o Dia Nacional de Conscientização Sobre a Esclerose Múltipla.
“O problema é que muitos pacientes são diagnosticados tardiamente, e por isso perde-se tempo importante no tratamento, o que muitas vezes pode levar a surtos e incapacidades permanentes”, explica o neurologista do Hospital Alemão Oswaldo Cruz, Diogo Haddad. “Hoje, com a individualização do tratamento, a qualidade de vida de uma pessoa com diagnóstico precoce é quase semelhante à de quem não tem a doença. Não é sinônimo de morte, nem de perda de funcionalidade ou de alterações de atividades diárias, como se imaginava há muitos anos”, complementa.
A pesquisa mostrou o sentimento dos pacientes em relação à convivência e à perspectiva com a EM. No total, para 57% das pessoas, a doença causa um sentimento de preocupação constante. Já 54% sentem-se tristes; 34%, tensos; e 28% se dizem bravos por estarem nas condições atuais, principalmente por se tratar de uma doença autoimune, degenerativa e ainda sem cura.
Doença é cercada de mitos e preconceitos
A doença atinge o sistema nervoso central e afeta cerca de 35 mil pessoas no Brasil, segundo a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), a EM é cercada de mitos, preconceitos e desconhecimento por parte da população. O paciente recebe muitas vezes o adjetivo de “esclerosado”, mas isso não significa que ele que sofra de alguma doença mental, ou que seja incapaz de realizar tarefas do dia a dia.
A esclerose múltipla ocorre quando o sistema imunológico ataca o isolamento em torno de células nervosas (bainha de mielina) no cérebro, medula espinhal e nervos ópticos, causando inflamação e danos. Este dano causa diversos sintomas, incluindo fraqueza muscular, problemas de equilíbrio e coordenação, sensação de queimação ou formigamento em uma parte do corpo, perda de memória, fadiga e dificuldade em ver e falar, que podem deixar sequelas.
Por sua capacidade neurodegenerativa, pode levar a transtornos cognitivos, em alguns casos decorrentes do tempo de apresentação da doença. Além de poder estar associada a outras comorbidades, como problemas psiquiátricos, entre eles a depressão, ansiedade, transtorno afetivo bipolar (TAB), transtorno obsessivo compulsivo (TOC) e esquizofrenia.
Todo este desconhecimento leva ao preconceito, inclusive no ambiente de trabalho. “Importante destacar que a EM não é sinônimo de improdutividade e não precisa necessariamente ser um fator limitante do dia a dia. Com apoio das empresas, dos colegas, das famílias e com o acesso à informação sobre novas tecnologias e tratamentos, é possível controlar a doença, trabalhar e desempenhar diversas funções, assegurando a qualidade de vida dos pacientes e daqueles que os cercam”, explica o especialista.
Dois surtos por ano e tratamento à base de injeções e comprimidos
O tratamento, no entanto, é capaz de evitar a progressão e melhorar da qualidade de vida do paciente. Apesar de não ter cura, o rápido diagnóstico da EM é determinante para a evolução do quadro e o tratamento precoce é fundamental para a redução do risco de progressão da deficiência causada pelo dano neurológico.
Por isso, é essencial conhecer os sintomas e, caso necessário, procurar um médico neurologista, que é o profissional mais adequado para investigar e tratar pacientes com essa doença”, orienta Ricardo Gonçalves, médico neurologista e coordenador do Centro de Esclerose Múltipla da Serra Gaúcha.
Em relação ao tratamento, a pesquisa mostrou que as injeções são utilizadas em 59% dos casos e 41% tomam comprimidos. O acesso ao tratamento se dá sobretudo pelas redes públicas. O Sistema Único de Saúde (SUS) responde por 60%. Já 21% dos entrevistados recorrem aos convênios e 19% pagam o tratamento do próprio bolso. Entretanto, apenas 42% dos pacientes estão satisfeitos com o tratamento atual, enquanto 37% estão insatisfeitos e 21% se dizem indiferentes.
Outro dado aponta que 41% das pessoas tiveram surtos da doença no último ano, com média de duas ocorrências. Em sua forma mais comum, a remitente-recorrente, se manifesta por meio de surtos esporádicos cujos sinais dependem da área acometida: cria dificuldades para caminhar, problemas na visão e desequilíbrio. Os efeitos colaterais do tratamento mais relatados são dor de cabeça, perda de cabelo, sintomas gripais, problemas no local da injeção e ganho de peso.
Covid-19 afeta o dia a dia das pessoas com EM
Como em todos os segmentos, especialmente no da Medicina, a pandemia causada pelo novo coronavírus está afetando o dia a dia dos portadores de EM. Segundo o recente estudo, 29% acreditam que a evolução da doença aumentou nesse período. Além disso, 53% sofreram impacto no tratamento, com a ausência de fisioterapia (47%), falta de medicamento (35%) e ausência de consultas (35%). No período de isolamento social, 12% dos pacientes tiveram surto.
Ao ouvir todos pacientes, entendemos que ter um rápido diagnóstico da doença e acesso ao tratamento são fatores que podem retardar a evolução da doença de forma significativa. A rede pública é onde a maior parte das pessoas busca acesso ao tratamento, mesmo com a demora na aprovação e que nesse intervalo tenha de pagar do próprio bolso”, afirma Bruno Mattos, diretor da HSR Health e responsável pela pesquisa.
Ainda segundo ele, os sentimentos relacionados à doença precisam ser lapidados e vigiados para a melhor convivência dos reflexos causados pela EM Para quem acabou de ser diagnosticado, ouça e respeite seu médico neurologista, bem como faça todos os exames pedidos. Também é especialmente importante procurar um hospital com grupos para EM, para se cercar de pessoas que conhecem a doença a fundo ou convivem com ela, demonstrando superação”, completa Mattos.
Maior parte dos pacientes está em fase produtiva
Afirmar que a esclerose múltipla é uma doença de pessoas idosas é um dos mitos relacionados a este problema. A realidade é outra: os diagnosticados com esclerose múltipla se encontram na fase mais ativa da vida, entre 20 a 40 anos, e são, em sua maioria, mulheres, tornando a doença a principal causa de incapacidade não-traumática em adultos jovens em regiões temperadas.
No Brasil, em média, o estudo mostra que os pacientes têm 41 anos, sendo 74% mulheres e 26% homens. Ainda segundo o levantamento, entre pessoas que receberam o diagnóstico, 71% têm Esclerose Múltipla Remitente Recorrente (EMRR); 14%, Esclerose Múltipla Primária Progressiva (EMPP); 10%, Esclerose Múltipla Secundária Progressiva (EMSP); e ainda 5% não sabe o tipo da própria doença. A maioria recebeu o diagnóstico há oito anos.
Para realizar a pesquisa Esclerose Múltipla – Perfil do Paciente, a HSR Health entrevistou, em junho, por meio de painel online, 80 pacientes de Esclerose Múltipla. A amostra inclui homens e mulheres de todo o Brasil. “Considerando a amostra composta apenas por pessoas com diagnóstico de EM, conseguimos uma amostra robusta para gerar dados relevantes e confiáveis, de acordo com os critérios para pesquisa na área da saúde”, conclui Bruno Mattos.
Causa ainda não identificada
A ciência ainda não descobriu a causa exata da esclerose múltipla. O que se sabe é que por motivos genéticos e/ou ambientais o sistema imunológico começa a atacar a bainha de mielina, uma espécie de ‘capa’ que envolve as fibras nervosas na substância branca do cérebro e na medula espinhal.
Essa agressão a mielina compromete a função do sistema nervoso central e as funções ligadas ao trânsito de informações dos neurônios para o resto do corpo. E esse acometimento faz com que os sintomas se manifestem e cause os quadros inflamatórios.
A esclerose múltipla (EM) ocorre quando o sistema imunológico ataca anormalmente o isolamento em torno de células nervosas (bainha de mielina) no cérebro, medula espinhal e nervos ópticos, causando inflamação e danos consequentes. Este dano pode causar uma ampla gama de sintomas, incluindo fraqueza muscular, fadiga e dificuldade em ver, e pode, eventualmente, levar à deficiência.
A atividade da doença consiste em inflamação no sistema nervoso e perda permanente de células nervosas no cérebro e medula espinhal, mesmo quando seus sintomas clínicos não são aparentes ou não parecem estar piorando. O objetivo do tratamento é reduzir a atividade da doença para impedir que a incapacidade progrida.
As crises inflamatórias são o que os neurologistas chamam de surtos, que danificam a bainha de mielina causando cicatrizes, além de uma degeneração das fibras nervosas. Esses surtos ocorrem aleatoriamente, variando a frequência em cada paciente.
A EM remitente recorrente é a forma mais comum da doença, aproximadamente 85% dos diagnosticados, e caracteriza-se por episódios de sinais ou sintomas novos ou agravados (recorrências), seguidos de períodos de recuperação. A maioria dos pacientes desta forma da doença irá, eventualmente, fazer transição para EM secundária progressiva, em que eles experimentam agravamento contínuo da deficiência ao longo do tempo.
Já a EM primária progressiva é uma forma debilitante da doença marcada por sintomas que se agravam de forma constante, mas tipicamente sem recorrências distintas ou períodos de remissão. Aproximadamente 15% dos pacientes com esclerose múltipla diagnosticados, têm a forma progressiva da doença.
Não tem cura, mas tem tratamento
Apesar de não ter cura, atualmente existem diversos medicamentos, que além de reduzir a atividade inflamatória e evitar a progressão da doença, também tratam os sintomas, que afetam muito a qualidade de vida dos pacientes.
Fadiga, alterações visuais, rigidez nos membros, fraqueza muscular, desequilíbrio, alterações sensoriais, dores no corpo e articulações, disfunção na bexiga e/ou intestino, disfunção sexual, dificuldade na articulação da fala, dificuldade de deglutição, alterações emocionais e cognitivas estão entre as queixas mais frequentes entre os pacientes.
Os sintomas são diversos e nem sempre o paciente vai ser acometido por todos. Por isso, é fundamental procurar um neurologista caso apresente algum dos sintomas associados à esclerose múltipla. Isso é extremamente importante para não atrasar o diagnóstico da doença”, comenta Dr. Diogo Haddad.
O especialista ainda aponta que atualmente existem mais de dez medicações disponíveis, conhecidas como imunomoduladores, que vão atuar de acordo com perfil diagnosticado da doença e sintomas apresentados pelo paciente, e que apesar de terem um custo alto, a maioria está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).
Na última década, o tratamento da esclerose evoluiu bastante graças aos grandes investimentos feitos em pesquisa. “Embora seja uma doença crônica, conseguimos controlá-la de maneira satisfatória quando ela é diagnosticada precocemente e tratada de forma adequada”, finaliza Haddad.
Com Assessorias
