Vocês lembram do Guilherme Moura, o Gui, o ‘menino-borboleta’ que sofre de epidermólise bolhosa e viralizou nas redes sociais no mês de junho? Após despertar de um coma de 16 dias por causa de uma pneumonia que colocou sua vida em risco, ele emocionou a internet nas imagens em que reencontra a mãe no hospital. O menino recebeu até a visita de jogadores do Vasco da Gama, seu time do coração. Diante da repercussão do caso, a mãe de Gui, Tayane Gandra Orrico, passou a pensar em políticas públicas que possam contemplar as famílias das crianças, adolescentes e jovens que enfrentam essa doença rara em que a pele fica tão sensível quanto as asas de uma borboleta.
Por conta das muitas dificuldades enfrentadas ao longo da jornada de tratamento do garoto, assim como outros familiares de pacientes de EB, Tayane, então, decidiu protocolar uma proposta no aplicativo Legisle Aqui, da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) para que seja concedida pensão especial aos responsáveis legais dos pacientes com esse tipo de enfermidade. Caso seja aprovada pela Casa e sancionada pelo governador Cláudio Castro, poderá virar lei, e já tem nome: a “Lei Gui”.
Na justificativa da ideia do projeto, Tayane diz que os pacientes que sofrem com essa doença precisam também ter acesso a um tratamento digno, com a viabilização de todos os curativos, suplementos e medicamentos. “Isso é para que seja amenizado o cotidiano dessas borboletas (como são chamados os pacientes que têm epidermólise bolhosa)”, comentou a mãe de Gui.
A proposta nº 73, protocolada por Tayane, já recebeu mais de cinco mil apoiamentos no app, e foi analisada nesta segunda-feira pela Alerj, em audiência pública conjunta das Comissões de Normas Internas e Proposições Externas, da Pessoa Com Deficiência, e de Saúde. A proposta foi debatida pelos deputados
A matéria será submetida à Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) já nesta quarta-feira (20/09) e uma vez transformada em projeto de lei, deve ir a plenário já na semana que vem em regime de urgência. Para Tayane, a tramitação do texto é uma importante conquista, já que a epidermólise bolhosa era uma doença desconhecida.
“Dessa forma, a população passa a entender que, além de possuir feridas espalhadas pelo corpo, os pacientes convivem com dores e limitações, mas, acima de tudo, são seres humanos. Meu coração está transbordando de emoção porque esse projeto não vai beneficiar só o Gui, mas também 58 pacientes em tratamento no Estado do Rio. Os custos relacionados à epidermólise bolhosa são muito caros e o acesso à equipe multidisciplinar é muito difícil”, explicou.
A reunião teve transmissão ao vivo pela TV Alerj. Acompanhe abaixo:
https://www.youtube.com/watch?v=H8aTqeuV0sY
Estado estima 35 casos de epidermólise bolhosa
O superintendente de Perícia Médica da Secretaria de Estado de Saúde (SES), Carlos Eduardo Merenlender, afirmou que o órgão é integralmente favorável à aprovação da Lei Gui. Segundo ele hoje estima-se a existência de 35 casos de EB atualmente no Estado do Rio de Janeiro.
“A SES é favorável tanto à assistência quanto à pensão especial. É um número reduzido de pacientes em todo o Brasil, portanto, o impacto financeiro é desprezível dentro do orçamento estadual”, destacou Merenlender. Além disso, uma Coordenadoria de Doenças Raras está sendo criada na SES para dar melhor assistência a esses pacientes.
A presidente da Associação de Epidermólise Bolhosa do Estado do Rio de Janeiro, Cristina Mendes Pliego, explicou os diferentes tipos da doença, que deve ser diagnosticada logo no nascimento. Todos os casos devem ser notificados imediatamente em um cadastro nacional. Ela também pediu prioridade de atendimento e capacitação de profissionais para não ter que sair do estado para oferecer a melhor assistência aos pacientes.
“As bolhas internas podem causar estenose de esôfago e não existe tratamento para isso no Estado do Rio. Recentemente, tivemos que levar os pacientes a Juaçaba, em Santa Catarina, para fazer a dilatação de esôfago, um procedimento específico para quem tem epidermólise bolhosa”, comentou.
A questão da capacitação profissional de profissionais de saúde para diagnóstico e tratamento da EB também foi muito debatida. Outra sugestão apresentada durante a audiência foi para garantir o atendimento imediato a pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa, assim como acontece com pacientes de câncer, que contam com a chamada ‘Lei dos 60 Dias’. A proposta seria viabilizar também um prazo máximo para atendimento, sendo o primeiro com um dermatologista, para casos de EB, após o diagnóstico inicial.
Atendimento imediato a pessoas com EB
Será realizada uma articulação interna para não sejam propostas emendas, a fim de dar celeridade à tramitação. Os deputados querem incluir, já no orçamento estadual do ano que vem, uma rubrica específica para esse programa. O deputado Danniel Librelon, que é autor de um PL relacionado à epidermólise bolhosa, abriu mão do seu projeto para que a proposta da Tayane tramitar na Casa.
Para Silvana Godoi Câmara, da Aeberj, associação que dá apoio aos pacientes, este projeto de lei é fundamental para estas famílias. “O impacto da epidermólise bolhosa recai sobre as mulheres que abandonam o trabalho para cuidar dos filhos. No caso de epidermólise bolhosa quando é distrófica pode causar invalidez permanente e o cuidado de uma criança com graves feridas, como se fosse queimada viva, precisa de dedicação integral”, disse.
Segundo ela, a grande maioria não tem condições sequer de vir aos atendimentos sem que recebam auxílio financeiro para o transporte. “Elas possuem feridas que dificultam o uso de transportes públicos coletivos, pois o contato físico e calor agravam as lesões. É fundamental uma rubrica para este programa”, completou.
Foram convidados para participar da audiência ainda o diretor do Hospital Universitário Pedro Ernesto, Ronaldo Damião; o presidente da Sociedade Brasileira de Dermatologia, Antônio Macedo D´Acri; a presidente da Associação Brasileira de Enfermagem, Solange Gonçalves Belchior; além de representantes do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira.
A audiência, realizada da sede do Parlamento (Rua da Ajuda 5 – Centro), contou com a presença de familiares do menino Gui, além de Rodrigo Dinamite, filho do craque do Vasco, Roberto Dinamite (foto acima), que foi deputado estadual por cinco mandatos. Rodrigo esteve no hospital visitando Gui e entregou ao menino uma camiseta do time de futebol.
Palácio iluminado com borboletas
Na última sexta-feira (15), o Parlamento fluminense também protocolou a criação da Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras no Estado do Rio. O grupo será coordenado pelo deputado Munir Neto (PSD).
Durante a audiência, o chefe de gabinete da presidência da Alerj, Rafael Thompson, disse que no dia 25 de outubro, dia mundial de conscientização da epidermólise bolhosa, a fachada do Palácio Tiradentes será iluminada com borboletas, símbolo da prevenção à doença.
“O Palácio Tiradentes foi revitalizado e hoje é utilizado para homenagear essas datas. Nada mais justo que depois de uma audiência pública tão prestigiada e com tanta demanda, a gente possa iluminar, no dia 25 de outubro, a fachada do nosso prédio histórico”, frisou Thompson.
