A esclerose múltipla (EM) é uma doença do sistema nervoso central, afetando o cérebro e a medula espinhal. É uma das principais causas de incapacidade neurológica em adultos jovens, já que costuma dar seus primeiros sinais entre os 20 e os 40 anos de idade, às vezes até um pouco antes.

A doença tem acometido cada vez mais pessoas. De 2013 para cá, os casos saltaram de 2,3 milhões para 2,8 milhões em 2020 no mundo todo, de acordo com o terceiro mapeamento mundial de casos registrados na Federação Internacional de Esclerose Múltipla. De acordo com o Ministério da Saúde, cerca de 40 mil pessoas vivem com a doença no Brasil.

Ela se manifesta de forma heterogênea, ou seja, existem casos muito leves e casos muito graves. Os sintomas são particularmente desconfortáveis, como incontinência urinária, dificuldade na visão e a fadiga que pode atrapalhar até mesmo a concentração.

Diante desses sintomas, como o paciente pode ter qualidade de vida? Dá para ter uma vida sexual normal?

“Falar sobre sexualidade ainda é tabu para muitas pessoas — e para quem tem EM, não é diferente. Estudos mostram que cerca de 80% dos pacientes terão alguma disfunção sexual ao longo da doença, por exemplo. Por isso, mais do que nunca, precisamos falar sobre sexualidade”, explica Rogerio Frabetti, gerente-geral da Biogen Brasil.

O neurologista Herval Neto lembra que o diagnóstico de EM é feito, por muitas vezes, no auge físico e cognitivo dos pacientes. Muitas dúvidas são levadas para as consultas, e entre elas, as possíveis mudanças que podem ocorrer no cotidiano.

“É importante entender que, para um jovem, a saúde está intrinsecamente ligada à sexualidade. É um tema que deve ser discutido não só com os pacientes, mas também com profissionais da saúde e público amplo. Os estigmas relacionados à EM devem ser combatidos para que não haja constrangimento ou fator impeditivo para se buscar informações”, reforça.

Por que ocorre a disfunção sexual?

O neurologista Mateus Boaventura, explica como a esclerose múltipla pode ocasionar disfunção sexual.

“Como o dano no sistema nervoso central pode impedir quem tem a doença de ter sensações e levar algumas mensagens elétricas até a genitália, a pessoa com EM pode perder a libido, a sensação da região genitália, ter redução da lubrificação vaginal, redução da chegada ao orgasmo e, no caso dos homens, ter disfunção erétil e dificuldade de ejaculação”.

A médica neurologista Inara Taís de Almeida, membro titular da Academia Brasileira de Neurologia, esclarece:

“A esclerose múltipla é uma doença neurológica em que o sistema imunológico ataca uma estrutura que envolve os neurônios chamada mielina. A mielina faz parte da condução elétrica entre os neurônios, ou seja, da transição de mensagem entre eles, mensagem de força e de movimento, por exemplo”.

Com isso, alguns pacientes sofrem de disfunção sexual, ou seja, sintomas que atrapalham a vida sexual, como a diminuição da libido, a disfunção erétil, a alteração do orgasmo, a redução de lubrificação, a incontinência urinária e a dispareunia (sensação de desconforto ou dor durante o ato sexual).

Porém, muitas pessoas têm vergonha quando os sintomas aparecem e não se tratam. Sendo assim, é importante relatar para o especialista que acompanha o caso e conversar com o parceiro (a).

“Existem terapias que podem ajudar, assim como a fisioterapia pélvica e a dieta controlada. Em alguns casos o médico pode fazer a prescrição de medicações”, afirma a médica.

A especialista lembra que quando o diagnóstico é feito no estágio inicial, o paciente tende a ter uma boa qualidade de vida por mais tempo.

“É importante ressaltar que existem estratégias para lidar com essas questões. É possível mapear outras fontes de prazer e sensações, e tirar alguns tabus”, completa Boaventura.

A fisioterapeuta pélvica especializada em reabilitação de disfunções sexuais femininas,Ana Gehring(@vaginasemneura) diz que o tratamento pode ajudar quando o assunto é sexualidade.

“Para além da doença, precisamos nos conhecer. Nos olhar no espelho, nos tocar. Entender o que nos desperta desejo. Esses são os primeiros exercícios, que nos ajudam a entender se realmente é um sintoma ou se há algum aspecto relacionado ao “pânico do diagnóstico” afetando a resposta do corpo. Ao identificar o problema, conseguimos traçar um plano de exercícios de musculatura específico para cada paciente”.

Fertilidade e planejamento familiar também preocupam a pessoa com esclerose múltipla.

“Eu fui diagnosticada com esclerose múltipla aos 14 anos de idade. Hoje, além de paciente, sou mãe do Francisco, de 6 anos. A parceria com a minha neurologista e obstetra foi o grande diferencial. Ter uma família sempre foi uma vontade (minha e do meu marido), e assim que entrei em uma fase estável da EM, conversei com minhas médicas, que passaram todas as orientações e me tranquilizaram. É possível gestar em segurança com acompanhamento médico” finaliza Bruna Rocha.

 

E a alimentação e a saúde mental, como ficam?

Saúde mental

Assim que é diagnosticado com EM, o paciente pode passar por uma série de condições relacionadas à saúde mental, como depressão e ansiedade. Isso acontece, pois a doença afeta a pessoa em várias partes da vida, como o senso de si mesmo e a participação na família e na comunidade.

Com isso, procurar ajuda para saber administrar sentimentos que normalmente incluem choque, negação, confusão, raiva e ansiedade pode ser importante. A terapia, por exemplo, pode ser benéfica não só para a pessoa com o diagnóstico, como para os familiares e amigos.

“Quando o paciente é diagnosticado, é importante que ele preste mais atenção nos seus pensamentos e que seja acolhido pelos amigos e familiares. Se isolar não é a melhor solução para conseguir avançar no tratamento e se adaptar à medicação. A prática do autocuidado faz parte da saúde mental. Se for necessário, procure fazer uma higiene do sono e meditação”, disse a especialista.

Alimentação

A manutenção da boa saúde é importante para todo mundo e para a pessoa que tem esclerose múltipla não é diferente. Embora não exista uma dieta especial para EM, o indicado é que o paciente siga uma alimentação balanceada, com alimentos que ajudam no funcionamento do intestino.

“O bom funcionamento do intestino é importante, pois a constipação se torna uma das preocupações do paciente quando temos a perda do controle intestinal. Porém, conseguimos resolver isso mantendo a ingestão de líquido, atividade física e uma alimentação balanceada. Se isso não for o suficiente, entramos com a medicação”, explicou a neurologista.

Dra. Inara Taís de Almeida ressalta que o uso de laxantes não deve ser usado sem prescrição médica.

Mais sobre a Esclerose Múltipla

Segundo especialistas, a Esclerose Múltipla (EM) é uma doença crônica, autoimune e que é causada por mecanismos inflamatórios e degenerativos que comprometem os neurônios das substâncias brancas e acinzentadas do sistema nervoso central. Essa enfermidade é neurológica e, dependendo da causa, pode ser classificada como Esclerose sistêmica, Esclerose lateral amiotrófica e Esclerose múltipla.

É a principal doença inflamatória desmielinizante crônica do sistema nervoso central.  O processo inflamatório decorrente da resposta autoimune gera lesão da mielina – membrana que envolve as fibras nervosas responsáveis pela condução dos impulsos elétricos no cérebro, medula espinhal e nervos ópticos. A perda da mielina pode dificultar e até mesmo interromper a transmissão de impulsos.

A inflamação pode atingir diferentes partes do sistema nervoso central, provocando sintomas distintos, que podem ser leves ou severos, sem hora certa para aparecer. A doença geralmente surge sob a forma de surtos recorrentes, sintomas neurológicos que duram ao menos um dia. Acredita-se que indivíduos predispostos geneticamente ao serem expostos a determinados fatores externos desenvolvam autoimunidade.

A doença provoca um processo de inflamação crônica de natureza autoimune que pode causar desde problemas momentâneos de visão, falta de equilíbrio até sintomas mais graves, como cegueira e paralisia completa dos membros.

A maioria dos pacientes diagnosticados são jovens, entre 20 e 40 anos, o que resulta em um impacto pessoal, social e econômico considerável por ser uma fase extremamente ativa do ser humano. A progressão, a gravidade e a especificidade dos sintomas são imprevisíveis e variam de uma pessoa para outra. Algumas são minimamente afetadas, enquanto outras sofrem rápida progressão até a incapacidade severa.

É uma doença degenerativa, que progride quando não tratada. É senso comum entre a classe médica que, para controlar os sintomas e reduzir a progressão da doença, o diagnóstico e o tratamento precoce são essenciais. Com isso, a pessoa pode levar uma vida praticamente normal, evitando a perda de funções. Saiba mais aqui.

Com Assessorias

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