AGENDA POSITIVAAutismo

Cara de autista? Autismo não tem cara, tem diagnóstico

Os últimos dados divulgados pelo Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), agência de saúde dos Estados Unidos, apontaram que, em 2023, uma em cada 36 crianças foram diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), a estimativa é de que existam cerca de 70 milhões de pessoas autistas no mundo, sendo ao menos dois milhões delas no Brasil, onde tem sido cada vez maior o número de pessoas que estão descobrindo, tardiamente, o diagnóstico do transtorno.

Um deles é o tatuador Rapha Lopes, diagnosticado há pouco mais de um ano com a condição. Para esclarecer sobre o tema, ele resolveu lançar neste Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo (2 de abril), a campanha “Cara de autista: autismo não tem cara, tem diagnóstico”.

A ação reúne relatos de artistas brasileiros e pessoas anônimas, diagnosticadas com autismo na fase adulta, por meio de uma websérie, contando sobre suas experiências, além de especialistas no assunto. A campanha será estendida durante todo o Abril Azul, mês de conscientização pelo fim do preconceito e da exclusão de pessoas com autismo.

“Queremos comunicar o autismo como um prisma, um espectro que é amplo, plural e diverso. E que, obviamente, não tem ‘cara’. Quero que, por meio da minha experiência e de outros relatos, possamos alcançar o maior número de pessoas, gerando conscientização, quebra de tabus e estereótipos, mostrando a importância de se abrir uma discussão sobre o assunto”, destaca Rapha Lopes.

Focada no diagnóstico tardio do autismo, a iniciativa pretende trazer a importância do diagnóstico precoce não só para o autoconhecimento, mas com o objetivo de obter a ajuda necessária e adequada para conquistar uma melhor qualidade de vida, para além do transtorno.

“Diferentemente do que ocorre em outras síndromes e transtornos, o TEA não acarreta características físicas. Em alguns casos pode até ser imperceptível para quem vê de fora, mas por dentro e para estas pessoas, não resta dúvida. Apesar disso, precisam lidar diariamente com quem tenta invalidar o diagnóstico por pura desinformação”, afirma Rapha.

Por isso, a proposta da campanha é desmistificar tabus e estereótipos e disseminar informações que ajudem a compreender melhor a complexidade dessa condição. Tudo isso ilustradas por meio da própria experiência de Raphael Lopes, os impactos negativos que a falta do diagnóstico causou ao longo da sua vida e como foi para ele receber recentemente o diagnóstico.

Portal ViDA & Ação abraça a campanha ‘Abril Azul’

Neste mês dedicado à conscientização sobre o autismo, ViDA & Ação reedita o especial Abril Azul, com diversas reportagens sobre a temática, além de casos de superação. Abrindo a série, trazemos uma Agenda Positiva especial dedicada à campanha, cujo tema este ano é  “valorize as capacidades e respeite os limites”. Confira algumas das atividades:

brasília

#HomologaCamilo: campanha cobra garantia do direito à educação de autistas

Uma das principais pautas do Dia Mundial do Autismo é a campanha #HomologaCamilo, que se transformou em uma das maiores ações já vistas no país sobre direitos das pessoas com autismo. com foco na garantia de direito à educação.

Encabeçada por 2.600 entidades que já reuniram mais de 38 mil assinaturas, a campanha requer ao ministro Camilo Santana que homologue o Parecer 50/23 do Conselho Nacional de Educação (CNE), que traz orientações sobre a inclusão de estudantes com autismo.

A mobilização do dia 2 de abril contará com protesto em frente ao Congresso Nacional e discursos no Senado Federal realizados pela deputada e ativista pelos direitos dos autistas Andrea Werner e pela advogada e gestora do Grupo Mundo Azul Flávia Marçal.

Além disso, será protocolado um pedido de homologação do Parecer 50/23 ao presidente Luiz Inácio Lula da Silva. Estão programadas reuniões com o apoio de deputados e senadores, e lives de diferentes influenciadores sobre o tema ao longo do dia.

O parecer encontra-se no Ministério da Educação desde 22 de janeiro de 2024 e até o momento sem uma posição oficial do governo brasileiro sobre o tema, cuja manifestação de apoiadores já ultrapassou 60 mil comentários nas redes sociais do ministro Camilo Santana.

O parecer do CNE prevê a garantia do acesso, permanência, participação e aprendizagem, além do Plano Educacional Individualizado, um direito preconizado pela Organização das Nações Unidas (ONU).

Além disso, o parecer prevê tecnologias sociais produzida por famílias de pessoas com autismo como o Protocolo de Conduta e valorização dos professores, em especial do professor de atendimento educacional especializado.

O parecer tem sido considerado um dos documentos mais relevantes nos últimos 11 anos em termos de políticas públicas educacionais. O último documento específico sobre autismo emitido pelo Ministério da Educação data de 2013 e desde então a demanda por orientações na área é um clamor de sistemas, escolas, professores, famílias e pessoas com autismo.

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Rio de Janeiro

Frente parlamentar da Alerj discute matrículas para crianças autistas

Ex-sede da Alerj, Palácio Tiradentes, no Centro do Rio iluminado de azul (Foto: Thiago Lontra)

Em sintonia com a pauta nacional, a Frente Parlamentar em Defesa da Pessoa com Autismo, da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), planejou uma audiência pública no dia 24 de abril para discutir a negação de matrícula para crianças autistas na rede privada de ensino.

O encontro está marcado para o dia 24 de abril, às 10h, no auditório da Escola do Legislativo (Elerj). Além disso, a Frente programou outras atividades neste Abril Azul, com o objetivo de sensibilizar a sociedade e promover a inclusão. A programação começa com distribuição da Cartilha e de laços na entrada da Alerj neste dia 2 de abril.

No dia 9, às 16h, haverá reunião com mães e pais de autistas para discutir desafios enfrentados e buscar possíveis soluções. No dia 10, às 13h, está marcada uma reunião com representantes de instituições que atendem autistas. Encerrando a programação, no dia 30 de abril, às 19h, haverá uma sessão solene no Palácio Tiradentes, antiga sede da Alerj.

“É uma agenda do mês de conscientização, mas que vai muito além disso. Essas ações buscam fortalecer a luta por uma sociedade inclusiva de fato. É fundamental que estejamos atentos e engajados na busca por soluções que garantam os direitos e a dignidade a todos”, destacou a a deputada Carla Machado (PT), que coordena a Frente.

Autismo no CCBB – Também no Rio de Janeiro, o Programa CCBB Educativo – Lugares de Culturas realiza a Semana de Conscientização do Autismo com programação nos dias 10 a 12 de abril que incluem palestras com Fernanda Fialho, Cris Munhôz e João Lucas Lima. A atividade é gratuita e o CCBB Rio fica na Rua Primeiro de Março,  no Centro do Rio.

São Paulo

Caminhada pelo Autismo deve atrair 6 mil famílias ao Parque das Bicicletas

Quarta edição do evento em 2023 reuniu mais de 5 mil pessoas (Foto: Divulgação)

No domingo, dia 7 de abril, acontece no Parque das Bicicletas, zona sul de São Paulo, a quinta edição da Caminhada pelo Autismo. O evento tem como objetivo reunir a população para conscientizar sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA), levar informação e diminuir o preconceito, além de mostrar que os autistas precisam de oportunidades de tratamento, ensino e trabalho.

As entidades responsáveis pela organização do evento Associação Inspirare, Centro Lumi e TEApoio – lutam, diariamente, para que seja pleiteado a inclusão real dessas pessoas nas escolas, faculdades, mercado de trabalho e lazer.

“Ao educar o público, promover a compreensão e facilitar o acesso a recursos e apoio, podemos construir comunidades onde os indivíduos autistas se sintam valorizados e capacitados a alcançar seu pleno potencial. A conscientização cria uma demanda por políticas públicas que promovam a inclusão e a igualdade de oportunidades”, afirma Simone Alli Chair, da Associação Inspirare, uma das entidades organizadoras da programação.

No ano passado, a quarta edição da caminhada foi realizada no Memorial da América Latina e contou com a presença de mais de cinco mil pessoas. Para este ano, a organização deseja reunir, ao menos, seis mil famílias. A abertura dos portões será às 13 horas. Para entreter o público, às 14 horas, haverá um show infantil do Mundo Bita e às 15 horas será o início da caminhada. O público adulto também poderá aproveitar um show às 16 horas.

A Caminhada pelo Autismo é um evento gratuito e não precisa de inscrição, basta comparecer ao local, na hora estabelecida. A Associação pede, que, preferencialmente, os apoiadores utilizem a camiseta do evento, que está sendo vendida pelo site oficial.

O projeto conta com o apoio da Secretaria Municipal da PCD, Secretaria Estadual da PCD, Sabesp e Associação Sabesp, Instituto Singular (Mayra Gaiato), Speech Fono, Centro Psiquiátrico Interdisciplinar (CENP), Specialisterne, Abrapraxia, entre outros. É patrocinado pelo TEAR, Grupo Gradual, Formare e Ache.

Abril Azul

O Abril Azul foi estabelecido pela Organização das Nações Unidas (ONU) como uma forma de conscientizar as pessoas sobre o autismo, assim como dar visibilidade ao Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Segundo a Sociedade Brasileira de Pediatria, o TEA é um transtorno de desenvolvimento neurológico, caracterizado pela dificuldade de comunicação e/ou interação social. Algumas características como: dificuldade de interação social, dificuldade em se comunicar, hipersensibilidade sensorial, desenvolvimento motor atrasado e comportamentos repetitivos ou metódicos podem identificar a presença do TEA.

autismo funciona em níveis, ou seja, ele pode se manifestar de forma leve até uma forma mais severa. Esse diagnóstico detalhado será dado por um profissional da saúde. O TEA pode ser identificado ainda nos primeiros anos de vida, embora o diagnóstico de um profissional seja dado apenas entre os 4 e 5 anos de idade.

Números em alta

Um relatório publicado em 2023 pelo Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), nos Estados Unidos, aponta que o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) na infância aumentou 22%: a prevalência atual (com dados de 2020) é de 1 caso para cada 36 crianças de 8 anos, contra 1 para cada 44 no levantamento anterior (com dados de 2018), indicando que o TEA está presente em 2,8% da população pediátrica. Para se ter ideia, no ano 2000, a prevalência estimada era de 1 caso para cada 150 crianças.

O levantamento é realizado e atualizado a cada dois anos por uma rede de monitoramento e vigilância ativa que avalia dados de mais de 226 mil crianças americanas, de 11 regiões do país. Para chegar aos resultados, a equipe extrai informações sobre o desenvolvimento dessas crianças nos registros de provedores de serviços de saúde e do sistema educacional da comunidade.

Saiba mais na Agência Einstein

Com Assessorias

 

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