‘Quando ouvi pela primeira vez a palavra câncer, eu era só uma criança’

Conheça a história de Giulia, diagnosticada aos 12 anos com tumor ósseo. Hoje, ela cursa Pedagogia e Medicina Veterinária

Giulia enfrentou o câncer aos 12 anos. Hoje, estuda Pedagogia e Medicina Veterinária (Foto: Divulgação)
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Giulia transformou sua batalha contra o câncer aos 12 anos em uma história de força e resiliência. Oito anos após o diagnóstico, ela não apenas superou os desafios, mas também conquistou a aprovação em duas faculdades (Pedagogia e Medicina Veterinária), revelando como a determinação pode transcender as adversidades.

Hoje, aos 20 anos, ela sonha em inspirar outras crianças na luta contra o câncer. Uma história de esperança, superação e dedicação que merece ser compartilhada, especialmente nesta semana dedicada ao Dia Nacional de Combate ao Câncer Infantojuvenil (23/11) e ao Dia Nacional de Combate ao Câncer (27/11) para lembrar, unir forças e, acima de tudo, celebrar histórias de superação.

Hóspede do Programa Casa Ronald McDonald em Moema (SP), ela viu sua vida se transforma após uma queda inocente na escola. O que, inicialmente, parecia apenas um incidente corriqueiro, logo se revelou como um desafio muito maior. Após persistentes dores e uma ida ao hospital, veio o diagnóstico que mudaria tudo: “Isso com toda certeza é um tumor ósseo“, disse-lhe a médica. Foi nesse momento em que ela enfrentou o impacto do câncer, inicialmente sem compreender a magnitude da batalha que iria enfrentar.

Giulia no dia em que chegou à Casa Ronald McDonald Moema (Foto: Acervo de família)

“Quando ouvi pela primeira vez aquela palavra, câncer, eu era só uma criança que gostava de brincar, aprender e ler. Eu nem sabia o que aquilo significava, mas vi minha mãe chorar, e naquele momento, a vida como eu conhecia mudou para sempre”, conta Giulia.

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Desafios e superando obstáculos

Giulia durante o tratamento (Foto: Álbum de família)

Os 8 anos de tratamento foram repletos de desafios, com momentos particularmente difíceis. Um deles foi o resultado de uma biópsia, onde Giulia viu sua mãe desabar na sua frente.

“Ela estava aos prantos, e eu não estava entendendo o porquê. Ela se acalmou o suficiente para falar que a gente precisava ir para São Paulo ou eu morreria se ficasse ali”, conta Giulia.

Essa cena marcou Giulia, mas também a impulsionou a enfrentar os desafios que estavam por vir, como quando ela soube que precisaria colocar uma prótese na perna.

Apesar da alegria por evitar a amputação, a perspectiva de não poder correr novamente a abalou. Foi então que Giulia fez uma promessa a si mesma: recuperar todos os movimentos possíveis da perna. Essa determinação a impulsionou durante a recuperação, evidenciando sua resiliência.

Apaixonada por ciências desde a infância, ela sonhava inicialmente em ser bióloga. No entanto, durante o seu tempo na Casa Ronald McDonald Moema ela descobriu que podia juntar a paixão pelos animais e a medicina, e hoje cursa veterinária. A escola móvel, com professores dedicados, também foi essencial para manter seus estudos durante o tratamento.

“Mas meu maior incentivo, de fato, foi a escola móvel. Onde havia vários professores extremamente talentosos e inteligentes que sempre estiveram comigo me apoiando e dando suporte em qualquer coisa que eu precisasse em relação aos meus estudos”, diz a grata Giulia.

Como lidar com as sequelas físicas do câncer ósseo

Ao lidar com as dificuldades do tratamento e os desafios acadêmicos em duas faculdades, Giulia enfrenta, principalmente, as sequelas físicas. Com uma endoprótese de fêmur total, ela lida com a dor e a fadiga, mas sua força de vontade a impede de desistir. “Minha única resposta é que eu tenho fé. Minha fé me ajuda todo dia a levantar e prosseguir com meu dia“, afirma a jovem.

Ela ainda agradece aos amigos, à família e, principalmente à sua mãe. “Minha mãe é uma força da natureza, sempre se esforçou para dar um futuro melhor para os filhos e é por ela que eu faço tudo isso, para poder dar um futuro melhor tanto para ela, quanto para mim mesma. Ter o apoio de cada um que se importa, nem que seja minimamente por mim, faz com que tenha certeza do que eu quero, certeza dos meus planejamentos futuros”.

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Respeitar o seu tempo e sua vulnerabilidade em momentos difíceis

Quando as coisas ficam mais complicadas e o estresse e cansaço tomam conta, Giulia tem estratégias para se manter firme nos estudos e no tratamento.

“Tenho minhas fraquezas, e essas fraquezas fazem com que pensamentos negativos criem raízes na minha cabeça, sinto como se todo aquele esforço fosse em vão. Perdi amigos que estavam vivendo sua vida normal quando o câncer veio. Mas são eles que vêm a minha cabeça quando penso em desistir, pois mesmo estando naquele estado não perderam a fé por nenhum momento. Então é isso que me mantém de pé todo o dia”, conta Giulia.

A jornada de Giulia é marcada por aprendizados significativos. Ela descobriu que, mesmo diante de problemas aparentemente insuperáveis, a fé e a confiança são fundamentais. Seu futuro é repleto de sonhos, desde ter uma clínica veterinária até contribuir para a descoberta da cura do câncer. “Desafios sempre vamos ter, mas o importante é que sem luta, não há vitória e eu vou fazer de tudo para conseguir”.

Jornada da família da criança com câncer

Giulia fala o tempo todo de gratidão, seja pela sua jornada, pelas pessoas ao seu redor e instituições que a apoiaram, destacando a importância da Casa Ronald McDonald Moema em sua vida. A sua história é um testemunho de resiliência, esperança e a força imparável da vontade de viver e destaca não apenas a importância do apoio do Instituto Ronald McDonald, mas também seu compromisso em retribuir.

Outro relato cheio de gratidão vem de Alessandra, mãe de Juan, que aos 10 anos foi diagnosticado com câncer: 10 tumores malignos e uma metástase no pulmão, e foi acolhido pela Casa Ronald McDonald Rio de Janeiro, um dos programas do Instituto Ronald McDonald no Brasil.

“A casa para mim foi uma lição de vida. Aproximou meu filho de mim. Eu não acreditava em doações e, ali, vi que realmente a importância delas para quem atravessa a doença. Sou a prova viva de que o preconceito existe e que cada doação conta, e conta muito. Guardo isso no meu coração, é um peso de ter, um dia, duvidado dessa ajuda”, conta ela.

Meta é aumentar taxa de cura de 64% para 80%

De acordo com Instituto Nacional de Câncer (Inca),câncer ainda é a doença que mais mata crianças e jovens de 1 a 19 anos no Brasil, com o diagnóstico de um novo caso a cada hora. Porém, através do trabalho e conscientização, as oportunidades e chances de cura estão aumentando.

Desde a sua fundação em 1999, o Instituto Ronald McDonald trabalha para promover o diagnóstico precoce da doença, oferecer tratamento adequado e humanizado aos pacientes e suas famílias, além de investir em pesquisas e projetos que visam a melhoria contínua da qualidade de vida das crianças e adolescentes com câncer.

Em abril deste ano, o Instituto completou 24 anos de atuação na oncologia pediátrica do país, movido por aproximar famílias da cura do câncer infantojuvenil. A meta é trabalhar para aumentar das chances de cura, que antes girava em torno de 35%, e atualmente está em torno de 64%. O objetivo é atingir 80%, taxa de cura nos países com Alto Índice de Desenvolvimento Humano (IDH).

“Além disso, contribuímos para a qualidade de vida e, principalmente, reinserindo a família na sua comunidade, no seu contexto. Temos a certeza de que, se não fosse pelo trabalho do Instituto junto as instituições de todo o Brasil, não teríamos conseguido atingir o aumento das chances de cura e certamente teríamos um tratamento com qualidade muito inferior, aumentando uma quantidade de morte de crianças pela doença.”, afirma Bianca Provedel, diretora executiva do Instituto.

Para atingir esse objetivo, o Instituto Ronald McDonald trabalha promovendo a estruturação de hospitais especializados, a hospedagem para famílias que residem longe dos hospitais, a capacitação de estudantes e profissionais de saúde para realizarem o diagnóstico precoce, incentivando a adesão a protocolos clínicos e promovendo disseminação de conhecimento sobre a causa.

Apoio chega a crianças do Baixo Amazonas

A organização apoiou 1.749 projetos de 108 instituições beneficiadas em mais de 71 municípios em 22 estados e mais o Distrito Federal. De acordo com a oncologista pediátrica Alayde Vieira, e membro da Comissão Científica do Instituto Ronald McDonald, o impacto do Instituto é essencial para levar atendimento e oportunidades de saúde para regiões longínquas de pouco acesso.

Uma das regiões beneficiadas pelo trabalho é a do Baixo Amazonas, no Tapajós, que, anteriormente apresentava apenas quatro novos casos detectados de câncer infantojuvenil por ano, mesmo com milhares de habitantes, segundo o banco de dados do Data SUS.

“Pela primeira vez, uma unidade de alta complexidade oncológica saiu da capital do estado e foi para interior com serviço de oncologia pediátrico montado por duas médicas desbravadoras e com apoio do Instituto Ronald McDonald. Passamos mais ou menos seis meses treinando, capacitando agentes comunitários de saúde, enfermeiros e médicos, que infelizmente ainda são limitados quantitativamente na região. Com isso, os novos casos da doença detectados por ano pularam, no primeiro ano, para 60.  E assim nós mudamos o estado.”, afirma Alayde.

Jornada da família: do diagnóstico ao pós-tratamento

Fundado em 1999, o Instituto Ronald McDonald faz parte do sistema beneficente global Ronald McDonald House Charities (RMHC), presente em mais de 60 países, coordenando dois programas globais, a Casa Ronald McDonald, voltada para a hospedagem, transporte e alimentação dos pacientes, e o Programa Espaço da Família Ronald McDonald, que ajuda a reduzir a taxa de abandono ao tratamento.

No Brasil, há ainda outros dois programas locais: Diagnóstico Precoce, com ações específicas de combate ao câncer infantojuvenil, e Atenção Integral, que beneficia uma rede de mais de 60 instituições que atuam com oncologia pediátrica de norte a sul do país.

Com o objetivo de aproximar famílias da cura do câncer infantojuvenil, a ONG trabalha para promover esperanças para crianças e adolescentes a partir da estratégia da Jornada da Família, uma abordagem que tem como finalidade facilitar o percurso de atendimento ao paciente antes, durante e após o tratamento.

A Jornada da Família começa antes mesmo da detecção da doença, com o Programa Diagnóstico Precoce do Câncer Infantojuvenil, que tem como objetivo capacitar profissionais e estudantes da saúde e sensibilizar profissionais da educação básica a detectarem os primeiros sinais e sintomas do câncer em crianças e adolescentes.

No entanto, mesmo com o diagnóstico, muitas famílias moram longe dos centros de tratamento e não possuem os recursos para arcar com a estadia em cidades distantes. É aí que entram os programas Casa Ronald McDonald (CRM) e Espaço da Família Ronald McDonald (EF), apoiados pela Ronald McDonald House Charities (RMHC).

As unidades da CRM oferecem gratuitamente hospedagem, alimentação, transporte e suporte psicossocial para as crianças, adolescentes e seus acompanhantes. Já os Espaços proporcionam ambientes com infraestrutura de conforto e acolhimento, além de atividades como brincadeiras e suporte escolar para tornar menos desgastante o tempo que os pacientes passam em hospitais. Por conta disso, os programas contribuem significativamente para reduzir o abandono do tratamento.

Espaço da Família funciona em 8 hospitais

O Programa Espaço da Família Ronald McDonald funciona há 12 anos no Brasil. Apenas no último ano, o programa acolheu mais de 10 mil pessoas e foram servidos cerca de 3 mil lanches. No último ano, o instituto investiu cerca de R$ 600 mil na operação das unidades pelo país. Atualmente, o programa está presente em outras 8 instituições nos estados de São Paulo, Brasília, Mato Grosso, Paraná e Santa Catarina.

São elas: Hospital da Criança de Brasília José de Alencar (DF), Hospital de Câncer de Mato Grosso (MT), Hospital Erasto Gaertner (PR), Hospital GRAACC (SP), Hospital de Câncer de Barretos (SP), Hospital GPACI (SP), Hospital do Itaci (SP) e Hospital Infantil Dr. Jeser Amarante Faria (SC).

Este último, inaugurado em março deste ano, pertence à rede de hospitais públicos da Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina, com atendimento pelo SUS para Joinville e região. Um ambiente de conforto, acolhimento e melhor qualidade de vida dentro das unidades médicas para crianças e adolescentes que vêm de cidades adjacentes e passam todo o dia no hospital.

Com funcionamento das 7h às 17h, o espaço tem capacidade para 60 pessoas, e possui brinquedoteca, salas de atividades infantil e juvenil, área de alimentação com copa, sanitários, fraldário e guarda volumes. A estrutura de 130m² foi construída junto ao prédio do Hospital e fica ao lado do Ambulatório.

Para a realização do projeto, o Instituto Ronald McDonald investiu R$ 1 milhão. O arrecadado através de doações da organização por meio da campanha McDia Feliz das edições de 2014 a 2019, que tem o Hospital Infantil como uma das instituições beneficiadas. O valor custeou a realização da obra estrutural, a aquisição de móveis e equipamentos, além da operação da área

Em 2020, em meio ao cenário da pandemia da Covid-19, os Espaços da Família tiveram suas atividades pausadas sendo utilizados para descanso dos profissionais da saúde que atuavam no enfrentamento do novo coronavírus. Atualmente, os Espaços estão voltando a receber famílias e pacientes infantojuvenis em tratamento do câncer e outras patologias.

Pai transformou sua dor em propósito e hoje auxilia outras famílias

O programa Diagnóstico Precoce trabalha para que mais crianças cheguem ao hospital no estágio inicial da doença. “Isso diminui os custos para o tratamento e aumentando as chances de cura”, diz Francisco Neves, superintendente institucional e idealizador do Instituto no Brasil.

Chico, como é conhecido, sabe exatamente do que está falando pois sentiu a dor que nenhum pai quer sentir, de ver seu filho partir. Seu filho Marquinhos faleceu aos 8 anos, em janeiro de 1990. Chico transformou sua dor em propósito e hoje se dedica a auxiliar famílias a não precisarem se despedir de suas crianças, principalmente por ele saber as dificuldades que a doença e o tratamento possuem.

“Foi um momento muito doloroso para todos nós, mas aos poucos decidimos transformar a nossa dor pela perda numa causa e ajudar outras famílias na mesma situação”, afirma Chico Neves.

Hoje, por intermédio do Instituto, ele consegue ajudar milhares de crianças, adolescentes e suas famílias durante, antes e pós o tratamento do câncer. “Esse é o legado do Marquinhos, nosso filho, que nos impulsionou a lutar pela causa do câncer e para que famílias brasileiras tenham acessibilidade e condições de tratamento e auxílio equiparados ao de países com alto IDH.”, completa Chico.

Inspiração para outros países do mundo

O Instituto Ronald McDonald, que já beneficiou mais de 3 milhões de crianças e adolescentes, foi escolhido entre os 62 países que fazem parte da rede beneficente como case mundial para os próximos anos. Entre de 30 de julho a 2 de agosto, a Conferência das Américas da Ronald McDonald House Charities (RMHC), que aconteceu em Chicago (USA), apresentou o Brasil como referência para o futuro da rede beneficente global e inspiração para outros países. O evento contou com 500 representantes da organização no Canadá, Estados Unidos, América Latina e Caribe. 

“O Brasil, além de ser uma inspiração para os outros países, tem um futuro inovador. É fantástico ver o trabalho que o Instituto Ronald McDonald faz antes, durante e depois do tratamento. Um exemplo para toda a nossa rede”, destaca Rodney Jordan, Diretor de Operações da RMHC.

.foi vencedor por cinco anos consecutivos do prêmio Melhores ONGs e ganhador, em 2018, como a Melhor ONG na categoria Saúde pelo Instituto Doar, contribuiu em diversos projetos que mudam a realidade de crianças e adolescentes antes, durante e depois do tratamento do câncer.

Em 2024, a RHMC completará 50 anos e quer celebrar a jornada da organização e seu impacto em inúmeras vidas ao redor dos quatro continentes. Na Conferência, também foi possível celebrar conquistas ao longo das últimas cinco décadas e debater as tendências globais e suas implicações para os países que têm a Ronald McDonald Charites.

O Instituto Ronald McDonald apresentou o seu trabalho, com destaques nos programas que impactam toda a jornada da família, desde antes, até o pós-tratamento. “Para o Brasil, foi um grande reconhecimento ter nosso modelo de atuação como referência para o mundo, pois já estamos estudando como trazer investidores e soluções globais para ganharmos escalabilidade em um país continental”, comemora a CEO Bianca Provedel.

Modelo da instituição no Brasil será exportado para México e Peru

Bianca, que representou o Instituto Ronald McDonald no evento junto a um comitê com 25 integrantes, entre conselheiros, presidentes e gerentes das Casas Ronald e Espaços Ronald McDonald, ainda anunciou que a organização deve exportar seu modelo de atuação para países como México e Peru.

“Esses espaços de trocas internacionais são fundamentais para o avanço em todos os setores, pois já mapeamos a oportunidade de exportarmos alguns modelos adotados no Brasil para outros cenários semelhantes como é o caso do México e Peru. Mas também aprendemos como outros países solucionam desafios comuns que atravessamos aqui e experimentamos novas possibilidades”, ressalta Bianca, que apresentou no encontro internacional o modelo brasileiro de olhar a jornada da família de forma ampliada e contextualizada.

Para os próximos anos, o Instituto Ronald McDonald projeta a ampliação da atuação para a saúde infantojuvenil como um todo. Mesmo com o olhar prioritariamente voltado para o câncer, passam a apoiar outras patologias dentro da disponibilidade e da necessidade, com um olhar mais integral para a saúde e bem-estar de crianças e jovens e suas famílias.

“Estamos trabalhando fortemente em ampliar o portfólio de captação de recursos, de parcerias, trazendo uma aproximação maior com segmentos e setores internacionais, com fundos e apoio internacional para os nossos programas e para nossa missão no Brasil. Trabalharmos uma cultura de doação com foco em indivíduos, com dados e impacto para maior eficácia e transparência para atração de novas empresas e apoiadores da causa para ampliar o portfólio.”, ressalta Bianca.

Em 24 anos de história, o instituto sem fins lucrativos arrecadou mais de R$ 378,5 milhões e conseguiu mudar a vida de milhares de famílias que lutam pelas vidas de seus filhos. O Instituto conta com o apoio de diversas empresas e pessoas físicas para desenvolver e manter seus programas. Saiba mais sobre os programas e as instituições beneficiadas em www.institutoronald.org.br. Para ajudar, basta acessar a página 24 anos do Instituto Ronald McDonald (colabore.org).

Fonte: Instituto Ronald McDonald

 

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