A Agenda Positiva do Parlamento fluminense desta semana foi quase totalmente dominada pela pauta das pessoas com doenças raras – mas nem tão raras assim. Estima-se que elas já cheguem a 1 milhão no Estado do Rio de Janeiro – em todo o país, são 13 milhões e no mundo, nada menos que 300 milhões. A sessão especial que abriu a Semana Rara no Palácio Tiradentes, antiga sede da Alerj, foi puxada por cinco projetos de lei que beneficiam essas pessoas, com destaque para o Estatuto dos Direitos da Pessoa com Doenças Raras, Complexas e Crônicas, que detalhamos abaixo.
Também teve espaço para diversas outras pautas de interesse na saúde pública. Na semana em que Faustão passou por um transplante de rim para não precisar mais de hemodiálise, a Alerj aprovou um projeto que beneficia pacientes renais crônicos que dependem desse tratamento, feito três vezes por semana. Hoje, elas enfrentam a burocracia das clínicas de diálise conveniadas ao SUS quando precisam viajar para outra cidade.
Outros projeto garante a inclusão nos pontos turísticos de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA), síndrome de Down e outras deficiências. Entraram ainda na pauta projetos que dão acesso a eventos culturais e esportivos a pessoas com doenças crônicas e transtornos mentais conhecidos, como ansiedade, depressão e pânico. Já o pouco conhecido transtorno de processamento sensorial poderá ganhar uma campanha informativa. Destacamos também outros projetos aprovados ao longo da semana no plenário. Todos ainda passarão por segunda votação.
Confira abaixo cada um deles.
Renais crônicos poderão fazer hemodiálise em trânsito em outras cidades
Pacientes com doença renal crônica que dependem de hemodiálise pelo Sistema Único de Saúde, que necessitem se deslocar para qualquer lugar do Estado do Rio, podem ter direito de realizar as sessões do tratamento em qualquer clínica conveniada ao SUS mais próxima, mediante agendamento. É o que prevê o Projeto de Lei 3.126/20, de autoria do deputado Danniel Librelon (REP), aprovado em primeira discussão esta semana.
Para ter direito à sessão de hemodiálise em outra clínica, é necessário que o paciente apresente a carteira estadual de portador de doença renal crônica. O procedimento necessário para o agendamento ou eventual dispensa dele dependerá da viabilidade e disponibilidade de cada unidade. Em caso de indisponibilidade ou inviabilidade de agendamento, deverá a clínica encaminhar o paciente a outra unidade que possa atender à solicitação.
A clínica que receber a solicitação de agendamento deverá solicitar àquela de origem do paciente todas as informações necessárias à continuidade do tratamento a ser realizado em trânsito, inclusive o tipo de agulha e os medicamentos que são ministrados. Caberá à clínica de origem, sempre que o paciente manifestar a sua intenção de ausentar-se da sua cidade, informar com antecedência a relação das clínicas na cidade para onde vai. O prazo é de 60 dias para as clínicas se adaptarem à norma, podendo criar horários diferenciados para tratamento de pacientes em trânsito.
Campanha sobre transtorno de processamento sensorial
O Transtorno de Processamento Sensorial (TPS) faz com que o cérebro e o sistema nervoso tenham dificuldade em processar estímulos do ambiente e dos sentidos. “É uma condição neurofisiológica na qual a entrada sensorial (do ambiente ou do próprio corpo) é mal detectada ou mal interpretada. Sendo assim, uma criança com TPS sente dificuldade de processar o calor ou o frio, o cansaço, a fome, as luzes e os sons e atividades simples podem ser desafiadoras”, explica o deputado Danniel Librelon (REP), autor do Projeto de Lei 460/23.
O objetivo é criar uma campanha informativa para orientar sobre o transtorno e suas características em todas as unidades de saúde estaduais, informando sobre locais para diagnóstico e tratamento específico de pacientes. Librelon explicou que o transtorno pode ser difícil de ser diagnosticado. e já foi associado ao autismo. “Descobriu-se que é um distúrbio distinto que pode ou não acometer pessoas com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Pesquisas recentes mostram que há um elevado grupo de pessoas que não são autistas, mas que apresentam TPS”, afirmou o parlamentar.
Cultura, esporte e lazer a pessoas com transtornos mentais e doenças crônicas
As pessoas com transtornos mentais e doenças crônicas poderão ter direito a gratuidade no acesso aos serviços de cultura, esporte e lazer do Estado do Rio. A determinação é do Projeto de Lei 3.681/17, de autoria do deputado Flávio Serafini (PSol), que a Alerj vota nesta terça-feira (27/02), em primeira discussão. Caso receba emendas parlamentares, o texto sairá de pauta.
Para usufruir da gratuidade, o beneficiário com transtorno mental deverá apresentar, no momento do acesso, uma declaração ou cartão de acompanhamento emitidos pelo Centro de Atenção Psicossocial (CAPS) em que realiza seu tratamento de saúde. Em caso de diagnóstico de doença crônica, o beneficiário deverá apresentar cópias do cartão de consulta da unidade pública de saúde ou conveniada com o SUS onde realiza tratamento para usufruir do benefício.
Pontos turísticos deverão ser acessíveis a autistas
Os serviços de hotelaria e os pontos turísticos do Estado do Rio devem ser adaptados e acessíveis às pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). A determinação é do Projeto de Lei 1.448/23, de autoria dos deputados Brazão (União), Rodrigo Bacellar (União), Márcio Canella (União), Martha Rocha (PDT), Renato Machado (PT), Munir Neto (PSD), Fred Pacheco (PMN), Jorge Felippe Neto (Avante) e Índia Armelau (PL).
A proposta abrange as áreas de hospedagem, alimentação, segurança e entretenimento. Segundo o texto, os pontos turísticos fluminenses e o sistema de hotelaria deverão proporcionar diversos serviços de inclusão às pessoas com autismo. A norma estabelece um prazo de 120 dias para que os pontos turísticos e os serviços de hotelaria se adaptem às novas regras. O Executivo regulamentará a norma através de decretos.
Laboratórios terão que cumprir prazo de até 180 dias em pedidos de exames
Segundo o autor, o objetivo é regulamentar essa determinação do Conselho Regional de Medicina do Estado do Rio de Janeiro (Cremerj) para que seja respeitado o prazo de emissão do pedido médico, que pode ser de até 180 dias. “Isso vai melhorar a qualidade de vida do paciente e na assistência ao tratamento do paciente. A burocracia privada/estatal não só revela deficiência no processo de autorização como também estabelece curtos prazos de validade das solicitações. Isso castiga o usuário, os profissionais e o sistema de saúde, que são obrigados a arcar com esse custo de reagendamento e reprodução dos pedidos”, justificou Dr. Pedro Ricardo.
Projeto protege clientes antigos de planos de saúde e odontológico
Fornecedores de serviços prestados de plano de saúde e odontológico no Estado do Rio podem ser obrigados a oferecer aos consumidores que tenham contratos em atividade as mesmas condições e benefícios oferecidos para adesão de novos planos e pacotes promocionais. É o que propõe o Projeto de Lei 2.366/17, de autoria do deputado Átila Nunes (PSD), que ainda precisa ser levada a segunda votação na Alerj.
O novo texto enquadra também academias de ginástica, musculação, lutas ou artes marciais, danças em geral e qualquer prática desportiva, bem como diversos cursos. A legislação em vigor já garantia a medida para os serviços de telefonia móvel e fixa; TV por assinatura; internet banda larga, provedores de internet e hospedagem de sites, blogs e semelhantes; além de concessionárias de energia elétrica, água, gás e outros serviços essenciais e prestadores de serviço privado de educação.
Conheça os 5 projetos de lei para doenças raras em aprovação na Alerj
Todos ainda deverão passar por segunda discussão na casa e, se aprovados, serão levados a sanção ou veto do governador Claudio Castro.
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Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara
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Entre os cinco projetos voltados às pessoas com doenças raras que foram aprovados em primeira discussão na terça-feira (27), o destaque é o que institui o “Estatuto Estadual da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara”. A medida prevê gratuidade no transporte intermunicipal e prioridade de matrículas em escolas públicas e privadas. O Estatuto é destinado a assegurar e a promover, em condições de equidade, o acesso aos cuidados em saúde adequados e ao exercício dos direitos e das liberdades fundamentais.
“A criação do estatuto se faz urgente à medida em que promove a conscientização da garantia de direitos, acesso à tratamentos adequados, estímulos às pesquisas, desenvolvimento de terapias de abordagem específicas, melhora da qualidade de vida dos pacientes e seus cuidadores e observância dos princípios, direitos e diretrizes visando formulação de políticas públicas direcionadas a essa população”, declarou o deputado Munir Neto, autor do PL.
O texto define diversos direitos fundamentais da pessoa com doença crônica complexa e rara, entre eles:
- criação de um auxílio para famílias de baixa renda cujos filhos vivam com essas enfermidades,
- direito de não ser discriminado com base em sua condição de saúde,
- gratuidade no transporte público intermunicipal,
- prioridade na matrícula em escolas públicas e privadas,
- atendimento preferencial em serviços públicos e
- tratamento de saúde integral, universal, equânime e gratuito.
Essas pessoas também terão o direito da presença de acompanhante durante todo o período de tratamento, inclusive em internação.
Segundo a política, o Governo do Estado deverá organizar:
programa de rastreamento e diagnóstico que favoreça o início precoce do tratamento;
garantir acesso universal, igualitário e gratuito aos serviços de saúde;
realizar avaliação periódica do tratamento ofertado ao paciente;
promover processos contínuos de capacitação dos profissionais e
estimular o desenvolvimento científico e tecnológico para promoção de avanços em prevenção, diagnóstico e tratamento.
O Poder Executivo também deverá formular políticas específicas que sejam direcionadas às pessoas com essas enfermidades que estejam em situação de vulnerabilidade social, de forma a facilitar o andamento dos procedimentos de diagnóstico e de tratamento.
Prioridade em unidades de saúde, sob pena de multa de R$ 45 mil
Outros três projetos de lei de autoria do deputado Munir Neto que beneficiam as pessoas raras também foram votados na terça-feira, concedendo prioridade de atendimento em unidades de saúde do SUS ou privadas e órgãos públicos, além de tramitação mais rápida de processos administrativos. O Projeto de Lei 2.501/23 prevê que as unidades de saúde públicas e privadas do Estado do Rio deverão garantir atendimento prioritário às pessoas com doenças raras, sob pena de multa de R$ 45.373,00 a ser aplicada à instituição ou médico que descumprir a medida.
Os estabelecimentos que operam por meio de sistema de filas e senhas, deverão indicar de maneira explícita o local destinado a prestar o atendimento prioritário. Para ter prioridade, o paciente deverá apresentar declaração médica ou documento que ateste a sua condição. O Executivo regulamentará a norma através de decretos e fiscalização ficará a cargo da Secretaria de Estado de Saúde (SES).
Prioridade em órgãos públicos e processos administrativos
O Projeto de Lei 2.117/23 prevê que os processos e procedimentos administrativos, no âmbito da administração pública direta e indireta, que tenham como parte ou interveniente pessoas com doenças raras poderão ter prioridade de tramitação em todas as instâncias. Todos os processos dessas pessoas deverão ser identificados com uma fita adesiva ou carimbo equivalente. A medida complementa a Lei 5.059/07, que já garante prioridade de tramitação nos processos de pessoas idosas, com deficiência ou em tratamento de grave enfermidade.
Já o Projeto de Lei 2.118/23 prevê que pessoas com doenças raras deverão ser atendidas prioritariamente em órgãos da administração estadual direta, indireta, autárquica e fundacional do Estado do Rio. A proposta complementa a Lei 2.154/93, que já obriga os órgãos públicos a terem em suas repartições um setor para atendimento especializado de pessoas idosas, com deficiência e gestantes.
Licença parental ampliada para servidores com crianças raras
A licença parental (maternidade e paternidade) dos servidores públicos estaduais fluminenses pode ser ampliada em 60 dias em caso de nascimento de criança com deficiência ou doença rara. A determinação é do Projeto de Lei 3.128/17, do deputado licenciado Gustavo Tutuca. O tempo extra poderá ser concedido ao pai ou à mãe da criança. A proposta também aumenta a licença em caso de nascimento prematuro (nascido antes das 37 semanas) associado a deficiência ou doença rara.
A licença será aumentada pela diferença entre as 37 semanas e a data em que o bebê nasceu efetivamente, comprovada a idade gestacional por meio de exames clínicos. Neste caso de nascimento prematuro, ainda deverão ser acrescidos ao período de licença os dias correspondentes aos de hospitalização do recém-nascido, após a alta da mãe. Para fazer jus ao aumento da licença, os funcionários públicos deverão apresentar atestado médico comprovando a situação.
Com informações da Alerj
