Você já ouviu falar da síndrome de MoyaMoya? A doença rara – como tantas milhares de outras – é pouco conhecida e para aumentar sua conscientização, também tem uma data no calendário da saúde, o dia 6 de maio.
A psicóloga Fernanda Carina descobriu o que era a doença após seu filho – que nasceu com a síndrome de Down – ter um acidente vascular cerebral (AVC).
Segundo ela, ter um um filho com síndrome de Down não foi necessariamente surpresa. Ela conta de que desde sempre teve um pressentimento que se fosse mãe, teria um filho atípico. “Quando chegaram os resultados dos exames confirmando a condição, foi difícil aceitar que tinha virado realidade”, conta a psicóloga.
Miguel Ângelo nasceu prematuro, com apenas 29 semanas, e teve várias questões respiratórias e internações. “Chegamos a ter 17 especialistas cuidando dele de tão complexo que estava o tratamento. Mesmo com todas as dificuldades, ele se cresceu e se desenvolveu bem até os três anos”, lembra a mãe.
Foi quando a criança teve um acidente vascular cerebral (AVC) e os médicos descobriram que ele também tinha a síndrome de MoyaMoya. A condição afeta os vasos sanguíneos do cérebro, fazendo com que eles se estreitem e fiquem entupidos, dificultando a passagem de sangue.
Para compensar, o corpo cria pequenos vasos novos, que parecem uma “nuvem de fumo” em exames de imagem (daí o nome “moyamoya“, que significa “fumaça” em japonês). Isso pode causar derrames, sangramentos ou outros problemas neurológicos, como fraqueza e convulsões. Todo o desenvolvimento até o momento regrediu e o Miguel parou de falar e de andar”, lembra.
Segundo ela, o único tratamento era a revasculariação, que pode ajudar a melhorar o fluxo de sangue e reduzir os sintomas. Exaustos de tanto buscar respostas e soluções para a saúde da criança, a família decidiu incluir a cannabis medicinal como um tratamento alternativo.
Contrariando as expectativas médicas, que davam no máximo seis anos de vida para Miguel e poucas chances de desenvolvimento por conta das duas síndromes, hoje ele está com quase 15 anos, utilizando poucos medicamentos tradicionais e com uma melhor qualidade de vida seja na família ou na escola.
Diferentemente de tudo o que os médicos previam, pelo quadro clássico, principalmente da MoyaMoya, a cannabis trouxe mais perspectiva pra vida dele”, diz Fernanda.
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‘Diziam que eu era louca de dar maconha para uma criança’
Ela conta que se interessou em tentar a opção após conhecer a médica Paula Vinha, que é prescritora de cannabis medicinal e olhou o caso de forma completa, em um grupo de mães. No entanto, ela conta que enfrentou muito preconceito quando decidiu medicar o filho com derivados da planta. “Diziam que eu era louca de dar maconha para uma criança. A falta de conhecimento causava este tipo de reação”.
Para ela, a cannabis trouxe a possibilidade da família ressignificar a doença da criança, o diagnóstico e até mesmo que o entendiam como qualidade de vida. Fernanda hoje se considera uma defensora do uso da cannabis medicinal e diz abertamente que gostaria muito que todas as crianças pudessem se beneficiar dos remédios com base na planta. Confira o relato
O Miguel pode conhecer o mundo, usufrir coisas de criança como qualquer criança. Era um direito dele. Desde que começamos o tratamento é muito claro como tudo mudou.
Por isso, se pudesse dar um recado para as famílias é busquem informação e não desistam de buscar sempre o melhor. Sabemos bem como é difícil ouvir tantas coisas pouco empáticas quando o quadro é raro e complexo, mas a ganhar uma vida melhor é algo que realmente importa”.
Eu sempre falo: nossa vida pode ser divida antes da cannabis e depois da cannabis. Admito que no primeiro momento utilizei sem grandes expectativas, encarei como mais uma entre tantas as indicações clínicas que recebíamos.
Não romantizo nada relacionado ao quadro de melhora do Miguel e sobre a sua condição, mas participar da vida da forma conseguimos agora é muito bom. Nada mais gostoso do que ter a saúde do filho e estar ao lado dele.
Médicas explicam poder da cannabis no tratamento da síndrome de Down
De acordo com a a médica Paula Vinha, o conhecimento sobre a planta ajuda cada vez mais as famílias a ultrapassar o preconceito a acessar essa possibilidade de medicação
O tratamento com cannabis medicinal pode oferecer uma nova perspectiva para muitos pacientes com Síndrome de Down, auxiliando no manejo de sintomas associados e potencialmente melhorando sua qualidade de vida, sempre com acompanhamento médico individualizado. ”, explica .
De acordo com Mariana Maciel, diretora médica da Thronus Medical , a cannabis medicinal é realmente uma importante uma opção terapêutica para ajudar em alguns sintomas associados à síndrome de Down, como ansiedade, agitação, distúrbios do sono, epilepsia e problemas musculares.
Alguns compostos da planta, como o CBD (canabidiol), podem ajudar a reduzir convulsões, melhorar o relaxamento e a qualidade do sono, enquanto o THC (tetraidrocanabinol) em doses controladas pode auxiliar na regulação do humor e no controle da hiperatividade”, explica a especialista.
