‘O AVC apagou o cérebro da minha mãe aos 58 anos’

Cozinheira de mão cheia, costureira, bordadeira, comerciante, empreendedora e, é claro, a melhor mãe do mundo. Noêmia Vicente Macedo faria 82 anos nesta quinta-feira (26), se não fosse essa maldita doença, a que mais mata e incapacita no Brasil. Um acidente vascular cerebral apagou a mente da minha mãe aos 58 anos e desligou a chave do seu corpo. A cada segundo após o AVC, milhões de neurônios morrem, desativando a conexão entre o cérebro e todo o organismo que dele depende.

Em 2003 mamãe sofreu um terrível AVC isquêmico que a deixou sete anos sem falar e sem andar. A hemiplegia (paralisia) do lado direito impossibilitava seus movimentos e a afasia (distúrbio de linguagem) afetava severamente a comunicação verbal.  Nos primeiros meses, ela ainda reagiu bem graças a uma reabilitação intensa, que incluía fisioterapia, fonoaudiologia e acupuntura. Tudo custeado por um bom plano de saúde.

Era impossível saber se a mamãe nos entendia plenamente, mas aprendemos a compreendê-la com olhares e expressões faciais. Ela parecia reconhecer o que via e ouvia e percebia o que queríamos expressar, manifestando suas emoções ao seu jeito, com amorosidade. Chegou a caminhar com ajuda e a esboçar algumas palavras – ‘oh, senhor’ era a expressão que ela mais usava, para tudo. Sabíamos que ela queria viver e estava feliz por ter sobrevivido e estar entre nós.

Mas, aos poucos, novos mini-AVCs foram destruindo ainda mais suas células nervosas, como se o cérebro entrasse num curto-circuito e todas as luzes se queimassem – a tomografia mostrava isso muito bem.  A isquemia ia comprometendo cada vez mais as funções motoras, mentais e fisiológicas. Aos poucos, a sua autonomia era minada: passou a ser usar fraldas, tomar banho e fazer sua higiene com ajuda e só podia comer e beber o que lhe davam na boca, seguindo uma dieta rigorosa para não broncoaspirar, o que poderia complicar o quadro.

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Uma verdadeira estrutura de home care foi montada para oferecer a ela o mínimo de conforto e qualidade de vida no mundinho do qual ela não se desapegava: a casa construída com tanto sacrifício junto com o marido. Com o tempo, mamãe passou a ser carregada da cama hospitalar para a cadeira de rodas, a ‘poltrona do papai’ na sala para ver TV (ela adorava as novelas e no começo dava muitas risadas) ou a cadeira de banho.

Apesar das mudanças de posição frequentes, deitada ou sentada, e da atenção permanente de três cuidadoras que se revezavam com ela, com o tempo foram surgindo as escaras, feridas dolorosas que corroíam profundamente a camada da pele, até atingir sua estrutura óssea. Era triste demais assistir à troca de curativos. Não consigo imaginar o quanto ela sofria calada, sem conseguir manifestar sequer a sua dor.

Infelizmente, após uma queda da cama hospitalar em seu quarto dentro de casa – fato que até hoje não foi esclarecido por quem a acompanhava -, mamãe perdeu totalmente os sentidos. Foi internada mais uma vez na UTI do Hospital São José do Avaí, em Itaperuna. Desenganada pelos médicos, foi mandada para o quarto e ali passou seus penúltimos dias de vida, sob cuidados paliativos, em estado vegetativo, alimentando-se por sonda nasogástrica.

Não falava, não andava e parecia não mais enxergar nem ouvir ou entender o que se passava ao seu redor ou o que falávamos para ela. Parecia não haver vestígio de vida naquele corpo frágil sobre o leito hospitalar, totalmente imóvel e sem expressão. Chegamos ao ponto de pedir a Deus para descansá-la depois de testemunharmos tamanho sofrimento. Ela voltou ainda mais uma última vez para a UTI, até seu respiro final.

A vida na roça e o histórico familiar de risco

Mamãe enfrentou muitas dificuldades na vida, começando pela infância e juventude na roça, sem luz elétrica, nem gás de cozinha. Só pôde estudar até a segunda série porque eram muitos irmãos e a escola mais perto era muito longe para ir a pé ou a cavalo. Quando moça, carregava lata d´água na cabeça e numa dessas viagens da cacimba até sua casa, a lata caiu e machucou seu nariz, deixando uma marca registrada para sempre.

O histórico familiar já apontava quadros de doenças neurológicas e psiquiátricas e também o risco de AVC. Ainda adolescente, mamãe viu o irmão mais velho, José, se matar tomando veneno para animais  no celeiro do sítio onde moravam, depois de receber uma bronca do pai. Hoje sabemos que grande parte dos casos de suicídio está relacionada a doenças mentais, muitas vezes, não diagnosticadas e tratadas a tempo.

O irmão caçula, Getúlio (em homenagem ao ex-presidente Getúlio Vargas) morreu aos 15 anos. Ela contava que ele nasceu com uma doença mental, não andava, nem falava. Talvez nos dias de hoje fosse diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA), quem sabe. Outro irmão, Joca, tinha crises nervosas desde jovem e, dentre suas muitas estripulias, gostava de andar de costas no cavalo. Loucura ou insensatez?

Mais um irmão – batizado como Hitler (pasmem, o vovô Adolfo quis homenagear o nazista alemão!) – até hoje sofre de crises de depressão profunda. A irmã mais velha, Maria, nunca foi diagnosticada, mas com certeza sofria de um estranho mal: amargura e mau humor crônico, que as más línguas atribuíam ao fato de nunca ter sido mãe e só ter se casado depois dos 40 com um viúvo 15 anos mais velho e com vários filhos já grandes.

Apenas dois irmãos da mamãe – ambos hoje com mais de 80 anos – não desenvolveram nenhum transtorno mental ou emocional. Mais recentemente, um deles, meu padrinho Ciro – o único que nunca quis morar na cidade – passou a ter problemas cardiovasculares, fez cateterismo e implantou uma válvula no coração. Mas até pouco tempo ainda acordava de madrugada para trabalhar na roça, tirando leite de vaca todos os dias, cuidando da plantação e da criação de animais na sua fazenda.

A pior das comorbidades: a depressão

Mamãe viveu na roça até se casar aos 22 anos com meu pai, que também era do interior. Foram morar numa casinha com chão de barro na cidade, nos fundos da casa de um familiar. Depois, conseguiram comprar uma casa antiga e grande, com uma venda na frente, e aos poucos ela foi reformada.

Mamãe costurava para fora, cuidava de três filhos pequenos, com ajuda de uma moça, além de tomar conta do balcão, muitas vezes tendo que servir cachaça e petiscos aos clientes, enquanto meu pai trabalhava na fábrica da Leite Glória. Depois ele pediu demissão e foi se dedicar integralmente ao comércio. Transformou a velha venda em minimercado. Aos poucos, ergueram um pequeno patrimônio num bairro simples da periferia.

Papai trabalhava muito e adorava construir. Mamãe também era muito trabalhadeira, econômica e às vezes meio nervosa – quem naquela época não sentia o peso de uma chinelada? Era uma mulher forte, aguerrida, alegre e adorava cozinhar. Sua comida simples, mas sempre deliciosa, era a favorita nas festas e encontros dos dois lados da família.

Levando uma vida modesta, a diversão deles eram as missas aos domingos e o tradicional almoço ou café da tarde na casa da vovó Jandira. Lá a gente se esbaldava com os primos, brincando de pique-esconde, queimada, bola de gude, pião, passar anel… (nem sonhávamos com a possível existência de celular ou internet). E ainda desfrutávamos das delícias do pomar do vovô no quintal – carambolas, mangas, goiabas, mexericas… tudo pegando direto do pé, muitas vezes sem lavar – que os infectologistas de hoje não nos ouçam! ( risos) 

O AVC do meu avô

Quando criança, eu adorava passear na casa dos meus avós, na Dezessete, zona rural de Itaperuna. No início, quando eu era bem pequenininha, íamos no trem que passava em frente à minha casa e descia na porta do sítio deles. Mas em 31 de dezembro de 1973, o trecho entre Porciúncula e Itaperuna da quase centenária Linha de Carangola, criada em 1875 e incorporada pela Cia. Leopoldina em 1890, foi extinta pela RFFSA.

Eu lembro que larguei a chupeta tarde quando mamãe prometeu me deixar passar alguns dias de férias lá. Papai foi me levar no seu Fusquinha 68 e voltei de charrete com o vovô Adolfo dias depois. Lembro do cheiro da comida da vovó no fogão a lenha, do café passado no coador com broa de milho, do banho na bacia com água morna no quarto, do som do assoalho de madeira quando pisávamos.

Confesso que à noite me dava um certo medo do silêncio e da escuridão. A luz da lamparina iluminava a casa enquanto o céu ficava todo estrelado lá fora – dava pra ouvir o barulho dos grilos. Até da comadre para fazer xixi eu gostava – o único banheiro da casa ficava do lado de fora e só podíamos ir durante o dia.

Como esquecer o balanço instalado na árvore frondosa em frente da casa, onde os cabritos passeavam berrando e a areia era fininha? Ali no alpendre, à luz do dia, eu me deleitava com a vovó catando piolho na minha cabeça – mesmo quando não tinha nenhum e era só um dengo mesmo.

No ano seguinte, eu estava passando férias de novo por lá quando meu avô passou mal. Mal o dia amanheceu, deixamos ele dentro de casa e acompanhei minha avó para buscar ajuda do vizinho mais perto, a quilômetros de distância, seguindo a pé pela linha do trem desativada para não nos perdermos na mata.

Levado para o hospital, vovô foi diagnosticado com um AVC. Eles tiveram que deixar o sítio e vieram morar na cidade. Mais precisamente no quintal da nossa casa, numa pequena casinha que meus pais construíram. Mesmo após muito tempo convivendo com as sequelas do derrame, vovô ainda falava e andava, ainda que com dificuldade. Chegou a comemorar 80 anos e festejar os 60 de casamento.

Autocuidado, fé, amor e solidariedade

Vaidosa, mamãe gostava de fazer as unhas toda semana na casa da manicure – eu adorava acompanhá-la e ficar ouvindo as fofocas (risos). Cuidava da pele do rosto com creme Nívea, usava Leite de Rosas como desodorante, sabonete Phebo ou Francis, shampoo e condicionador da Colorama, perfume Toque de Amor, da Avon, e batom da mesma marca ou aquele “mágico” que durava 24 horas.

Estava com o cabelo sempre arrumado e se vestia bem, apesar da simplicidade. Mamãe fez curso de corte e costura e, muitas de suas roupas, eram ela mesma que fazia ou consertava. Mas recorria à dona Cenira, a costureira profissional do bairro, para as peças mais trabalhosas, geralmente para as festas de casamento, bodas de prata ou de ouro -que eram muitas naqueles tempos – e também de batizados.

Mamãe também era muito religiosa, amorosa e adorava crianças. Talvez por isso fosse escolhida para ser madrinha de muitos filhos de parentes e dos vizinhos do bairro ou era testemunha de ‘enlaces matrimoniais’ junto com meu pai. Apesar de ser “católica, apostólica, romana” de carteirinha, ela não recusava um reza forte quando a situação apertava.

Tive sarampo, caxumba e rubéola, mas foi na primeira que quase morri aos 8 anos. E lá estávamos nós na casa da rezadeira no morro vizinho para receber um galho de arruda banhado em água com sal grosso ou a pá de madeira esquentada no fogão a lenha.

Rezadeiras ou benzedeiras são mulheres detentoras de sabedoria ancestral que curam males físicos e espirituais através da fé, orações, gestos e o uso de ervas. Comum na cultura popular brasileira, essa tradição mistura catolicismo popular e xamanismo, resistindo ao tempo como forma de cura e conexão com o sagrado.

Solidária, lembro que mamãe também gostava de fazer festas no nosso terraço ou na garagem para crianças carentes da comunidade vizinha para celebrar o Dia de Nossa Senhora Aparecida, em 12 de outubro. Nossa casa, nos altos de um pequeno prédio erguido pelo meu pai, também era abrigo certo para muitos desalojados das enchentes quase anuais do Rio Muriaé, um problema que até hoje não foi solucionado por sistemas de drenagem e desassoreamento.

Entre idas e vindas ao sanatório

O sofrimento da minha mãe começou bem antes do AVC. Aos 37 anos, ela passou a apresentar crises de agressividade incontroláveis, em que perdia totalmente a consciência. Na época, ouvi que eram decorrentes de um remédio tarja preta para emagrecer que ela teria tomado após o nascimento da caçula temporona – mamãe ganhou uns 20 quilos na gravidez e não conseguia perder.

Os surtos psicóticos a levaram a inúmeras internações traumáticas. E foi assim que, aos 12 anos de idade, eu tive que cuidar da minha irmã, então com pouco mais de 1 ano, enquanto minha mãe passava longos períodos internada no sanatório da cidade. Eu não gostava quando tinha que visitá-la aos domingos naquele lugar. Tinha vergonha e receio de algum colega da escola me ver entrando ou saindo de lá. Coisas de adolescente.

Sinto até hoje o cheiro da laranja descascada na hora numa máquina, que era vendida na porta para quem vinha de todas as cidades da região para visitar seus parentes no hospício. Quando entrava com papai, eu sentia medo daquelas pessoas andando como zumbis no pátio. Era difícil reconhecer minha mãe daquele jeito. Morria de pena de ver o olhar perdido e sem brilho dela, inebriado por tanta medicação e confuso.

Mas queria parecer forte e corajosa. Afinal, ela precisava de mim. Só depois fui entender as práticas cruéis a que minha mãe e outros internos eram submetidos para “curar” suas crises e voltar à sociedade.  Naqueles tempos, antes da Reforma Psiquiátrica, fruto da de muitos anos da luta antimanicomial, o “tratamento” era desumano e incluía choques elétricos, banhos coletivos, camisa de força e ‘sossega-leão’.

No sanatório, ela vivenciou cenas e dores que não gostava de relembrar. Fez questão de apagar tudo aquilo da sua mente – e certamente o AVC se encarregou disso também. Posteriormente, com crises mais espaçadas e mais amenas, ela pôde ser internada na ala de Neurologia do principal hospital da cidade. Os remédios pesados a dopavam. Dormia demais e quando voltava para casa tínhamos medo de fazer qualquer barulho e ela acordar.

Cheia de esperança, eu acreditava que se ela dormisse bastante, sem ser interrompida, ela ficaria boa e curada e voltaria a ser a minha mãe de sempre, sem sofrer novas alucinações. Era como se a ‘sonoterapia’ pudesse recuperar a memória e a identidade dela perdidos entre tantas idas e vindas ao sanatório e ao hospital.

Aos poucos, as crises psicóticas deram lugar à depressão, que foi se agravando ao longo dos anos e virou transtorno bipolar, oscilando entre a mania aguda e a depressão profunda. A personalidade da minha mãe nunca mais voltou a ser a mesma.

Tragédias familiares e o coquetel de comorBidades

Ao contrário, a instabilidade emocional aumentou quando ela tinha 47 anos devido à morte do meu irmão, aos 24, num acidente de moto, agravando-se dois anos e meio depois, com a partida do meu pai, aos 51, vítima de uma septicemia, decorrente de um erro médico na cirurgia para retirada de pedra dos rins.

Minha mãe nunca fumou nem bebeu. Também não usava drogas ilícitas. Mas lutava há anos contra vários outros problemas de saúde que desenvolveu, como doença cardíaca, diabetes, colesterol alto, hipertensão arterial e obesidade. Por isso, tomava um arsenal de medicamentos, incluindo injeções diárias de insulina. Tentava fazer dieta, mas não conseguia – ela adorava doce de tudo que é jeito.

As comorbidades preexistentes se somavam às crises de depressão profunda que a acompanhavam há pelo menos duas décadas e dificultavam demais os cuidados necessários e o comprometimento com o tratamento. Durante a fase depressiva da bipolaridade, mamãe não queria tomar remédios, sair de casa, fazer exercícios, tomar banho nem comer direito. Muito menos ir a médicos ou fazer terapia.

Antes do AVC, quando não estava caída em depressão, ela fazia questão de cuidar da casa dela, das plantinhas no quintal e na varanda. Só ficava triste de não poder comer de tudo, como sempre gostou, por causa da diabetes, e perdeu um pouco o gosto por cozinhar.

Incentivada pelos médicos, também gostava de fazer caminhadas diárias pela cidade, explorando os bairros e cumprimentando as pessoas, de bater papo na porta de casa com as vizinhas ou com os fregueses do comércio herdado pelo meu irmão.

Era frequentadora das missas com o Padre Lamar na Matriz São Benedito – onde fazia parte do Apostolado da Oração, junto com minha avó Rosa – e gostava das reuniões com as beatas da igreja, das quermesses, procissões e encontros bíblicos nas casas dos fieis do bairro. Era uma vidinha simples, mas era dela.

Quando a vida perde o sabor e a cor

Mas foi justamente numa fase depressiva que ela sofreu o AVC, sozinha no escuro do seu quarto, sem querer ver ninguém e sem que alguém pudesse socorrê-la a tempo. Dói demais pensar que talvez fosse possível algum tratamento que ao menos atenuasse as sequelas dessa doença tão devastadora. Mas ela precisaria ter chegado à emergência no máximo quatro horas e meia após o primeiro sinal do AVC, para receber o trombolítico.

Essa medicação dissolveria os coágulos (trombos) que obstruem artérias, restaurando o fluxo de sangue para órgãos. sendo utilizada exclusivamente no AVC Isquêmico (causado por entupimento) para salvar o tecido cerebral que está sofrendo isquemia e reduzir sequelas.

Mas, infelizmente, mamãe passou mal durante a noite e só foi encontrada no dia seguinte, caída no chão, com os sinais típicos do AVC – braço dormente, voz enrolada, sem movimento na perna direita. Viúva desde os 50 anos, ela morava sozinha depois que meu irmão mais velho se casou.  Eu e minha irmã já morávamos no Rio de Janeiro há bastante tempo e por diversas vezes tentamos trazê-la para viver com a gente, mas ela não queria a vida na cidade grande.

Na verdade, após o AVC, ela ainda conseguiu vir três vezes ao Rio, todas de ambulância, com apoio das cuidadoras. Lembro que ela participou da festinha de 2 anos da minha filha, fomos à praia da Urca (ela adorava o mar) e alguns restaurantes. Mas com o tempo as sequelas do AVC foram avançando e uma viagem tão longa seria um sacrifício muito grande.

Mesmo com minha filha pequena, passei a viajar a cada 15 dias para visitá-la – e dar uma folga para as acompanhantes. Mamãe, infelizmente, viveu – ou melhor sobreviveu – por sete anos, sendo os dois últimos em estado muito grave. E morreu com apenas 65 nos, jovem para a expectativa de vida dos velhos de hoje, que beira os 76, segundo o IBGE, num país onde a turma de centenários cresce mais a cada ano.

Por tudo o que passou na vida e por todo o bem que fez para o mundo, ela não merecia tanto sofrimento, um fim de vida tão trágico. Até hoje eu não compreendo por que. Ainda mais quando vemos tanta maldade nesse mundo, tanta gente desejando e fazendo o mal para outras, pelo simples desejo de ser superior ou melhor – como se houvesse medida suficiente para isso.

O tempo e o medo do fantasma do AVC

O tempo não para. E com o peso do relógio que vai passando, vem aquele mesmo sentimento vivido na infância, na adolescência e na juventude. Tenho medo de repetir a mesma tragédia, de perder a memória, a consciência, os movimentos, a fala, a escrita, o sentimento… Medo de perder a capacidade, a independência, a autonomia, o controle sobre meu corpo, minha mente e minhas emoções.

Estou a dois anos de completar a idade que minha mãe tinha quando sofreu o derrame e ainda estou longe de levar a vida ativa e saudável que eu gostaria e idealizo todos os dias, rompendo com alguns padrões que ainda me prendem a fatores de risco que, associados ao histórico familiar, podem se transformar em uma bomba-relógio para problemas cardiovasculares – os que mais matam no país.

O fantasma do AVC parece rondar o meu passado e ameaçar o meu futuro, mas não pode roubar o meu presente. Preciso vencê-lo com a mesma coragem da menina que foi longe buscar socorro para seu avô a léguas de distância. Com a mesma tenacidade e energia daquela jovem mulher que percorria 720 km fim de semana sim e outro não para cuidar da mãe no hospital ou em casa, mesmo gestante ou com uma bebê ainda pequena, sabendo que poderia ser a última vez.

Que a força da mamãe, meu exemplo de coragem, fé e sabedoria, me inspire a cuidar mais de mim. Por mim, por ela,  pela minha irmã, pela minha filha e pelos que virão depois de nós. A vida presta.