Uma boa notícia neste Dia Internacional da Hemofilia (17 de abril) para os quase 30 mil pacientes no país. O Ministério da Saúde destinará este ano R$ 1,3 bilhão para garantir a compra de medicamentos previstos no tratamento de doenças hemorrágicas hereditárias, entre elas, as hemofilias A e B, no Sistema Único de Saúde (SUS).
O Brasil é o quarto país, no mundo, com maior incidência da hemofilia e conta com 40 associações de classe que ajudam as famílias no suporte junto aos hemocentros e acesso aos tratamentos especializados. Desde 2012, o SUS oferece o medicamento para todos os pacientes cadastrados, de forma profilática (preventiva), a fim de evitar os sangramentos e as possíveis sequelas e deficiências que ocasionam.
No ano passado, de acordo com o Ministério da Saúde, 26,7 mil pacientes foram cadastrados no Hemovida Web Coagulopatias, sistema que reúne informações de todos os centros de tratamentos no país. Desse total, 39,52% têm diagnóstico de hemofilia A e 7,84% de hemofilia B. Os estados de São Paulo, Rio de Janeiro, Minas Gerais e Paraná, concentram o maior número de pacientes.
Também no ano passado, 533 pacientes estavam cadastrados na profilaxia primária com hemofilias A e B, o que equivale a 14,63% do total de pacientes com esses dois tipos de hemofilia grave (3.643). Do ano de 2017 para 2018 houve aumento de 9,94% de inclusão de pacientes na profilaxia primária. Quanto ao tratamento de imunotolerância, havia, em 2018, um total de 163 pacientes com hemofilia A e inibidor em tratamento.
Luta por acesso a medicamentos mais inovadores
O Dia Internacional da Hemofilia é uma data que marca a busca, em todo o mundo, pela melhoria da qualidade de vida dos portadores desta doença hereditária e genética que atinge cerca de 400 mil pessoas no mundo, em sua maioria do sexo masculino. A data é marcada por diversas ações de conscientização que visam trazer à tona a realidade de quem vive com esta condição.
Os objetivos são desmistificar a hemofilia, incentivar a participação social e engajar pacientes, profissionais de saúde e outros responsáveis pela busca por tratamentos mais adequados. Uma conquista importante dos últimos anos foi o tratamento domiciliar, no qual o paciente retira o medicamento no hemocentro e pode auto aplicar em casa, já que a frequência do uso é alta e essa comodidade impacta diretamente na qualidade de vida dos pacientes, que muitas vezes sofrem com problemas de locomoção.
A mobilização agora é para que essas pessoas também tenham acesso aos medicamentos mais inovadores. Existem tratamentos com menor frequência de uso, aplicação subcutânea (em vez de intravenosa) e que trariam ainda mais segurança e liberdade para os pacientes.
Doença hereditária e genética
A hemofilia é uma condição rara, na maioria das vezes hereditária, caracterizada pela dificuldade de coagulação do sangue. Ela ocorre devido à falta ou diminuição de algumas proteínas no corpo humano, conhecidas como fatores, que são encarregadas por este processo. É por este motivo que as pessoas com este distúrbio possuem dificuldade de cessar sangramentos naturalmente. Os efeitos clínicos da doença incluem episódios hemorrágicos, que podem evoluir para complicações diversas, como o comprometimento de articulações e membros.
Entre os tipos de hemofilia existentes, os mais conhecidos são o A e o B, causados pela deficiência de fatores de coagulação VIII (hemofilia A) e IX (hemofilia B) no sangue dos indivíduos. O tipo A, que representa 80% de todos os casos, é causado pela deficiência do Fator VIII, enquanto o B é decorrente da falta do Fator IX. A forma mais comum de transmissão da hemofilia ocorre de mãe para filho, por meio de um gene deficiente localizado no cromossomo X.
O transtorno ocasiona, além dos sangramentos visíveis, hemorragias intramusculares e intra-articulares, em sua maioria. Caso não sejam tratadas, podem desgastar as articulações e provocar lesões nos tecidos e ossos, conhecidas como artropatias crônicas, que acabam restringindo os movimentos dessas pessoas.
NÃO TEM CURA, MAS TEM TRATAMENTO
Apesar de ainda não ter cura, os pacientes são capazes de controlar os sangramentos se realizarem um tratamento adequado. A terapia pode ser feita de duas formas: sob demanda, quando a reposição do fator deficiente é realizada no momento em que ocorrem sangramentos, ou por profilaxia, quando a reposição é realizada regularmente, para preveni-los.
Infelizmente, cerca de 30% dos pacientes com hemofilia do tipo A grave desenvolvem inibidores contra o fator infundido, que neutralizam o efeito do medicamento e, consequentemente, tornam maiores as chances de sangramento. Nesses casos, os pacientes são tratados com uma técnica chamada imunotolerância, que consiste na infusão de fator VIII várias vezes por semana por tempo prolongado, com a finalidade de erradicar o inibidor. Tanto o tratamento para os pacientes com inibidores, como para os sem inibidores é realizado por via intravenosa e frequente.
Para proporcionar maior qualidade de vida, estão sendo realizados estudos que buscam alternativas de tratamento. As pesquisas clínicas que vêm sendo desenvolvidas nos últimos anos mostram novas perspectivas sobre as formas de tratar a hemofilia e representam um marco para a comunidade de pacientes. As opções que estão em análise geram expectativa, pois serão capazes de beneficiar as pessoas que possuem resistência à terapia padrão.
O tratamento da hemofilia é feito por meio da reposição do fator de coagulação deficiente (fator VIII ou fator IX) e evoluiu muito nos últimos 40 anos, desde os procedimentos de transfusão de sangue, na década de 1940, até a utilização dos concentrados de fator de coagulação purificados do plasma humano e, mais recentemente, dos medicamentos pró-coagulantes recombinantes. Os concentrados dos fatores são distribuídos pelo Ministério da Saúde aos centros de tratamento de hemofilias estaduais.
Hemofilia é hereditária e afeta a coagulação do sangue
TRATAMENTO PELO SUS
Desde 2004, no Brasil, o Ministério da Saúde consolidou um Programa Nacional, no âmbito da Política Nacional de Sangue, Componentes e Derivados, que vem sendo considerado modelo para outros países. Uma rede de 32 hemocentros em todas as regiões do país conta com o sistema Hemovida, que dispõe de uma base nacional para o cadastro de pacientes, inserção de dados clínicos, informações sobre o tratamento, registro de infusões de medicamentos, além do controle de estoque de medicamentos. O sistema também permite os centros controlarem o estoque de medicamentos.
Atualmente, o Sistema Único de Saúde oferece uma linha de cuidado para tratar a hemofilia e prevenir suas complicações. Estão disponíveis diversas modalidades de tratamento a todos os pacientes brasileiros acometidos pela doença que vão, desde sob demanda ou episódico até o profilático (nos casos de pacientes com hemofilia grave), assim como o diagnóstico e o atendimento aos pacientes e familiares por equipes multidisciplinares. Tudo isso orientado a partir de protocolos específicos para tratamento de hemofilias.
Entretanto, a pasta continua o esforço para manter o que já foi implementado e aprimorar ainda mais o cuidado e a atenção aos pacientes com hemofilia e outras doenças hemorrágicas hereditárias.
“Atualmente, o Ministério da Saúde garante aos portadores da hemofilia, o medicamento Fator VIII Recombinante, direcionado ao tratamento da hemofilia A, tipo mais predominante no país. Também ofertamos atendimento integral a esses pacientes e seus familiares. Mas vamos ampliar ainda esse apoio por meio da nossa rede, que é uma referência para vários países”, disse o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta. Para 2019, a pasta já adquiriu 720 milhões de unidade internacional do insumo.
Ações de conscientização
Para conscientizar a sociedade a acolher pacientes e familiares, a Roche Farma Brasil realizará, nos dias 24 e 25 de abril e no dia 8 de maio, uma ação nos hemocentros das cidades de São Paulo, Sorocaba e Rio de Janeiro.
Um quiz interativo será apresentado por robôs para que as pessoas respondam perguntas sobre hemofilia. A ação tem o propósito de facilitar a inserção desse assunto no meio social e impactar o público com informações esclarecedoras sobre a hemofilia, qualidade de vida e a importância de seguir as recomendações médicas. A ação será também repercutida nos canais Roche para alcançar e informar o maior número de famílias possível.
Confira a agenda:
24/4, quarta-feira, das 8h às 18h*:
– Sede da Roche em São Paulo
– Hospital Leonor Mendes de Barros – Av. Comendador Pereira Inácio, 635 – Sorocaba (*até às 13h)
– Hemorio – Rua Frei Caneca, 8 – Centro – Rio de Janeiro
25/4, quinta-feira, das 8h às 18h:
– Hemorio – Rua Frei Caneca, 8 – Centro – Rio de Janeiro
8/5, quarta-feira, das 8h às 13h:
– UNIFESP – R. Dr. Diogo de Faria, 824 – Vila Clementino, São Paulo
Da Redação, com Assessorias
