Março é o mês dedicado à conscientização sobre o mieloma múltiplo (MM), um tipo raro de câncer no sangue, ainda pouco conhecido pela população brasileira. A incidência da enfermidade, no Brasil, não é contemplada nas avaliações periódicas do Instituto Nacional de Câncer (Inca) e, portanto, não é conhecida.
Nos Estados Unidos, cerca de 32 mil pessoas foram diagnosticadas em 2020, sendo que a doença é responsável por aproximadamente 1,8% de todos os novos diagnósticos de câncer, o que torna o mieloma múltiplo a segunda enfermidade hematológica mais comum.
Entre os fatores de risco para o seu desenvolvimento estão idade avançada, obesidade e histórico familiar. À medida que os pacientes com mieloma múltiplo apresentam recidiva da doença ou se mostram refratários à terapia atual, se tornam mais difíceis de tratar, com prognósticos cada vez piores. Apesar de não possuir cura, há terapias que podem prolongar a vida do paciente, retardando o progresso da doença.
O mieloma múltiplo afeta principalmente as pessoas mais velhas. No Ocidente, a incidência anual da doença a cada 100 mil habitantes é baixa em pessoas com menos de 50 (1,3) e 30 (0,1) anos. A taxa aumenta com a idade, chegando a 36,1 a cada 100 mil habitantes por ano após os 70 anos. Na mesma região, mais de 90% dos casos ocorrem após os 50 anos e a idade média de diagnóstico é de 70 anos. No Brasil, no entanto, essa média é inferior, por volta de 60 anos.
Ainda que a maior parte das pessoas afetadas pelo mieloma múltiplo tenha idade avançada, é preciso ressaltar que a doença, apesar de rara, pode impactar pessoas mais jovens. É o caso de Paula Larissa Kirchheimer, de 33 anos, que vive com a doença há quatro anos. “Torço diariamente para que nossos cientistas alcancem uma cura definitiva ou, ao menos, uma remissão prolongada”, comenta a paciente.
Sintomas são confundidos com sinais de envelhecimento
No entanto, as perspectivas para os pacientes no Brasil não são boas – como vimos aqui – por conta da falta de conhecimento sobre a doença e de acesso a diagnóstico precoce e tratamento adequado. Por isso, é fundamental que as informações sobre o mieloma múltiplo sejam difundidas para que, quando qualquer pessoa que se deparar com sintomas em si mesmo ou em pessoas próximas, possa pensar na possibilidade da doença, independentemente da faixa etária de quem for acometido.
Por ser uma doença que atinge mais idosos do que jovens e pela falta de conhecimento da população, o diagnóstico do mieloma múltiplo é um ponto determinante na jornada dos pacientes. Os principais sintomas são dores nos ossos e na coluna, fraturas espontâneas, muito cansaço e fraqueza (por causa da anemia), palidez, perda de peso e mau funcionamento dos rins, levando a insuficiência renal.
Segundo Égyla Cavalcante, gerente médica da Bristol Myers Squibb Brasil, o diagnóstico deste tipo de câncer pode ser complexo devido à similaridade dos sintomas com outras doenças. Os pacientes ainda podem sofrer infecções recorrentes no trato respiratório ou urinário, dor e lesões ósseas, principalmente nas costas e no peito, deficiência do sistema imunológico, níveis elevados de cálcio no sangue, e alto nível de proteínas no sangue e/ou urina”, destaca,
“São condições comuns à chegada da idade. Por isso, eles acabam sendo facilmente confundidos com o envelhecimento, atrasando o diagnóstico precoce. A maioria dos pacientes, inclusive, leva meses para buscar atendimento médico depois dos primeiros sinais, algo que pode complicar ainda mais suas condições”, afirma Christine Jerez Telles Battistini, presidente e fundadora da International Myeloma Foundation (IMF) na América Latina.
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Pacientes podem sofrer com ansiedade
Christine afirma que, por afetar pessoas também de outras faixas etárias, é importante que o diagnóstico seja precoce para evitar a descoberta em um estágio avançado, o que diminui as possibilidades de sucesso do tratamento e a expectativa de vida.
Ainda segundo ela, é necessário falar, também, que as pessoas que já convivem com mieloma múltiplo enfrentam uma enorme sobrecarga emocional e incertezas em relação ao futuro, à terapia e à chance de recaída.
“Além da doença em si, pode haver outras consequências negativas. Na saúde mental, as pessoas podem lidar com a ansiedade e a perda de motivação. Quando falamos de saúde física, os pacientes enfrentam condições como fadiga, problemas de locomoção e dores psíquicas com frequência”, afirma.
A presidente da IMF da América Latina teve contato pessoal com a doença e por isso sabe que a informação fortalece e empodera os pacientes para tomar decisões sobre seu tratamento numa parceria com o médico.
“Conheci a IMF em 1997, quando minha mãe foi diagnosticada com mieloma em um exame de rotina. Foi pesquisando sobre o mieloma na internet que cheguei até a IMF, e lá encontrei apoio e informação. Naquela época havia poucas opções de tratamento, e muitos estudos de novas drogas em andamento. Optamos por tratar minha mãe nos Estados Unidos, e a IMF caminhou ao nosso lado – isso fez toda diferença”, conta Christine.
Em 2004 ela se sentiu motivada a ajudar os pacientes no Brasil e na América Latina, quando trouxe a instituição para o país com o convite dos fundadores da IMF, Susie Novis e Brian Durie. No Brasil, a IMF Latin America foi fundada por Christine e pela médica Vânia Hungria, especialista em mieloma múltiplo, e fornece informação e suporte a pacientes e seus familiares.
Agenda Positiva – MARÇO BORGONHA
Campanha “Quem Somos e o que Queremos”
Com o objetivo de abordar questões cruciais sobre o acesso ao tratamento, a Associação Brasileira de Mieloma Múltiplo (Abramm) está realizando neste Março Borgonha 2024 a campanha “Quem Somos e o que Queremos”. Com o patrocínio da biofarmacêutica Bristol Myers Squibb, a iniciativa engloba diversas ações, como a divulgação de informações sobre a doença em 50 pontos nas linhas vermelha, verde e azul do metrô de São Paulo.
“Desejo dias melhores e para isso, diagnóstico precoce, tratamento adequado e acesso igualitário para todos os pacientes são essenciais para proporcionar-lhes qualidade de vida”, enfatiza Rogério Oliveira, paciente e presidente fundador da Abramm.
Sobre a IMF LA
Fundada em 1990, a International Myeloma Foundation (IMF) – uma organização da sociedade civil, sem fins lucrativos – é a primeira e maior organização mundial dedicada especificamente ao mieloma múltiplo e vem trabalhando em estudos para a cura da doença. Seu Conselho Científico é composto por especialistas do mundo todo, o que ajudou a instituição a alcançar mais de 525 mil membros em 140 países.
Há 20 anos, a IMF Latin America apoia não somente aos brasileiros, mas diversos países da América Latina. Conta hoje com quase 40 mil afiliados, sendo 36 mil deles no Brasil. Além de oferecer conhecimento e apoio, atua em favor do desenvolvimento de pesquisas e políticas públicas nacionais de combate a esse tipo de câncer.
Os seminários IMF para Pacientes e Familiares levam informação de ponta sobre todos os aspectos relacionados ao diagnóstico e tratamento da doença. Mais de 25.000 pacientes já participaram dos seminários promovidos pela instituição no Brasil.
A IMF tem presença ativa nas redes sociais, tem grupos de apoio em vários estados brasileiros, além de contar com um site completo com informações importantes e atualizadas para o paciente e os profissionais da saúde . É possível encontrar manuais informativos sobre o mieloma, opções de tratamento e como viver bem com a doença. A Revisão Concisa da Doença é um manual exclusivo para médicos, elaborado pela IMF americana.
Com Assessorias
