Imagine que você precisa usar o computador, mas as letras estão embaralhadas e, apesar de você saber o que precisa escrever, as frases não se completam. Ou que sua visão ficou embaçada, como se tudo estivesse envolto por uma fumaça branca. De repente, suas pernas pesam e o chão parece substituído por uma manta elástica, esburacada, que rouba o seu equilíbrio. Uma garrafa de água gelada, nas suas mãos, está quente.
O exemplo é dado pelo neurologista Denis Bichuetti, professor adjunto da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), para tentar explica a Esclerose Múltipla, uma doença da qual não se sabe a causa e ainda não há cura. “O diagnóstico precoce e o tratamento certo podem trazer resultados eficazes e qualidade de vida. Manter o uso do remédio correto por mais de 80% do tempo minimiza os efeitos da Esclerose Múltipla”, afirma o neurologista.
Para esclarecer melhor a população e até mesmo os profissionais de saúde, 30 de agosto marca o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla, data estabelecida pela Lei nº 11.303 para dar visibilidade à doença neurológica que afeta 40 mil pessoas no Brasil e 2,5 milhões em todo o planeta.
Durante todo o mês, a associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) promove o Agosto Laranja, com uma série de eventos, debates, seminários e reuniões, online e presenciais, para ampliar o conhecimento da população sobre essa patologia autoimune que atinge o sistema nervoso central, principalmente de jovens adultos.
Sobre a doença
A esclerose múltipla é a doença autoimune do sistema nervoso central (cérebro e medula espinhal) que mais acomete jovens adultos no mundo inteiro. Não se sabe o que causa da doença. Ainda não há cura, mas existem muitos tratamentos eficazes. Seus principais sintomas são: fadiga, problemas de visão (diplopia, neurite óptica, vista embaçada), problemas motores (perda de força ou função; perda de equilíbrio), alterações sensoriais (formigamentos, sensação de queimação). A especialidade médica que diagnostica e trata a Esclerose Múltipla é a neurologia.
A Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) é uma organização sem fins lucrativos, que tem como missão divulgar a esclerose múltipla, promover a conscientização e dar apoio a pessoas que convivem com a doença. A AME trabalha para fortalecer o diagnóstico precoce e defende o tratamento adequado e para ampliar a qualidade de vida de pacientes, seus amigos e familiares.
Pedale por uma Causa
A quarta edição do Pedale por uma Causa, passeio de bicicleta organizado simultaneamente em nove cidades, acontecerá no dia 26 de agosto. Desta vez, o encontro será em Belo Horizonte (MG), Florianópolis (SC), João Pessoa (PB), Porto Alegre (RS), Santa Maria (RS), Rio de Janeiro (RJ), Santo André (SP), Santos (SP) e São Paulo (SP). As inscrições estão já abertas. Só no ano passado, o Pedale por uma Causa reuniu, aproximadamente, 1.000 pessoas em oito municípios.
“O Pedale foi criado para levar informação de qualidade para quem convive com a doença e, principalmente, para quem ainda não tem o diagnóstico”, explica Paula Prado Kfouri diretora de comunicação da AME. “Neste ano, na 4ª edição, em conjunto com outras associações, já temos mais de 1.500 inscritos”.
A iniciativa integra as diversas atividades promovidas pela AME durante o Agosto Laranja, que conta com uma série de eventos, debates, seminários e reuniões, online e presenciais para ampliar o conhecimento da população sobre a esclerose múltipla.
“Acreditamos no impacto social de uma ação como essa para aumentar a visibilidade da doença que mais atinge adultos jovens no mundo e pode ser silenciosa. Precisamos mudar essa realidade”, enfatiza a diretora da AME.
Curiosidade – A cor laranja remete à alegria, vitalidade, prosperidade e ao sucesso. Representa a juventude e a vida. Para apoiar o Agosto Laranja, qualquer pessoa pode vestir uma roupa laranja, pintar uma parte do corpo, iluminar um prédio público, mandar uma imagem para contato@agostolaranja.org.br e publicar nas redes sociais com a hashtag #AgostoLaranja.
Trajetos
Florianópolis: bit.ly/TrajetoFloripa
João Pessoa: bit.ly/TrajetoJP
Porto Alegre: bit.ly/trajetoPortoAlegre
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Santa Maria: bit.ly/TrajetoSantaMaria
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Santos: bit.ly/TrajetoSANTOS
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