Entenda os riscos da intubação em pacientes com epidermólise bolhosa

Tayane contou que o filho já passou por mais de 20 internações e oito cirurgias. Porém, nem todas as internações foram diretamente relacionadas à epidermólise bolhosa, incluindo essa última. “Foi a primeira vez que ele teve algum problema respiratório. De um resfriado, se desencadeou numa pneumonia muito grave”, contou ela.

Por conta da pneumonia, Guilherme precisou ser intubado durante 14 dos 16 dias em que permaneceu em coma induzido. Uma das preocupações da mãe, nesse momento, foram os ferimentos internos que poderiam ser causados pelo tubo, diante da fragilidade da pele do filho.

Isso porque, em casos mais graves de epidermólise bolhosa, em que a fragilidade da pele se estende às vias respiratórias, existe um risco aumentado de lesões nas estruturas da traqueia durante a intubação. A condição pode levar a complicações respiratórias significativas e exigir cuidados especializados.

“Intubar uma pessoa com epidermólise bolhosa pode apresentar certos riscos, como bolhas, feridas e sangramento. E, como essa doença torna a pele mais vulnerável a infecções, devido à reduzida capacidade de cicatrização, a intubação pode expor o paciente a um risco adicional de infecções”, detalha Antonio Rangel, enfermeiro da Vuelo Pharma, empresa que desenvolve produtos para esse público.

Segundo ele, é fundamental que o procedimento de intubação em pessoas com epidermólise bolhosa seja realizado por profissionais de saúde experientes e familiarizados com as peculiaridades e desafios dessa condição. “Ficamos muito felizes com o sucesso do procedimento realizado em Guilherme e sua volta à sua rotina”, afirma o enfermeiro da Vuelo.

A epidermólise bolhosa é uma doença debilitante, que afeta a pele e as membranas mucosas. Devido ao aspecto de fragilidade da pele, comparada à delicadeza das asas de uma borboleta, a EB é conhecida como ‘doença da borboleta’.  Conheça cinco características importantes da epidermólise bolhosa:

Classificação: A epidermólise bolhosa é classificada em quatro tipos principais: epidermólise bolhosa simples, juncional, distrófica e mista. Cada tipo tem características específicas, variando na gravidade e nas camadas da pele afetadas.

Origem genética: É uma doença genética, o que significa que é causada por mutações nos genes relacionados à produção de proteínas essenciais para a integridade da pele. Essas mutações podem ser hereditárias ou ocorrerem espontaneamente.

Bolhas e feridas: O sintoma mais marcante da epidermólise bolhosa é a formação de bolhas na pele e nas membranas mucosas. Essas bolhas podem ser desencadeadas por traumas mínimos, como toques suaves ou atrito, e podem se transformar em feridas abertas que demoram a cicatrizar.

Complicações adicionais: Além das feridas e bolhas na pele, a epidermólise bolhosa pode causar complicações adicionais. As bolhas que se formam nas membranas mucosas podem afetar a capacidade de comer, engolir e digerir alimentos adequadamente. Também pode levar a problemas respiratórios e infecções devido à pele danificada.

Tratamento e cuidados: Atualmente, não há cura para a epidermólise bolhosa, mas o tratamento visa aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida. Isso pode incluir o uso de curativos especiais – como a Membracel, desenvolvida pela Vuelo Pharma –, medicamentos para aliviar a dor, prevenção de infecções e terapias para ajudar a manter a mobilidade e a função geral do corpo.

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