A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença neurológica, crônica e autoimune – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares. Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos. Estima-se que existam entre 30 e 35 mil brasileiros com EM, mas apenas 15 mil estão em tratamento. A doença pode causar desde problemas momentâneos de visão, falta de equilíbrio até sintomas mais graves, como cegueira e paralisia completa dos membros e, em casos mais graves, levar à morte.
Para ampliar o conhecimento sobre essa doença, que atinge jovens adultos no mundo inteiro, a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem) celebra o Agosto Laranja, marcando o mês de conscientização sobre esta doença no Brasil, cujo dia nacional é lembrado em 30 de agosto. A AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose também promove diversas ações do Agosto Laranja, para falar sobre diagnósticos, tratamentos e sobre como conviver com a EM.
Entre os eventos está o ‘Pedale por uma Causa’, que chega à terceira edição e será simultâneo neste domingo, dia 27 de agosto, na cidade de São Paulo, em Santo André (ABC Paulista) e em Pirassununga (interior de SP), além do Rio de Janeiro, Alfenas (MG), Florianópolis (SC), João Pessoa (PB) e Porto Alegre (RS). Outra ação proposta é o uso da hashtag #AgostoLaranja em selfies publicadas nas redes sociais usando roupas ou pintura de cor laranja, iluminação em prédios públicos ou qualquer outra imagem. No site AgostoLaranja.org.br está uma mapa com um sistema de busca por eventos em todo o País e também uma área para cadastrar uma ação.
5 curiosidades sobre a Esclerose Múltipla
A doença é caracterizada pela desmielinização das proteínas da bainha de mielina, capa de proteção do axônio por onde passam os impulsos nervosos. É um processo de inflamação crônica de natureza autoimune que pode causar desde problemas momentâneos de visão, falta de equilíbrio até sintomas mais graves, como cegueira e paralisia completa dos membros.
Esta uma das principais causas de incapacidade de jovens adultos,atingindo principalmente mulheres. Fatores ambientais, genéticos e o tabagismo podem influenciar o aparecimento da esclerose múltipla. Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que tem possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes.
A coordenadora do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital Santa Marcelina, Ana Piccolo, lista cinco curiosidades que a população precisa saber acerca da doença autoimune que atinge 15 indivíduos a cada 100 mil habitantes no Brasil e 2,5 milhões de pessoas no mundo. De acordo com ela, cientistas acreditam que a patologia é resultado de uma combinação de fatores imunológicos, ambientais, infecciosos e genéticos, embora a causa real seja desconhecida. Confira:
1 – Atenção à depressão
É grande a incidência de depressão em pessoas com esclerose múltipla. Isso por se tratar de uma patologia sem cura, que impõe alguns desafios àqueles em quem ela se manifesta como fraqueza muscular, alteração do equilíbrio e comprometimento neurológico.
2 – Incidência da EM no Brasil
Atualmente, estima-se que existam 15 indivíduos com EM a cada 100 mil pessoas no Brasil, resultando, em média, em 35 mil brasileiros com a doença, segundo a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM). De causa desconhecida, a patologia é considerada crônica e recorrente, com surtos e sintomas que variam de pessoa para pessoa, mas influenciam diretamente na qualidade de vida dos indivíduos.
3 – Mais mulheres do que homens
A EM atinge duas vezes mais mulheres do que homens e, em média, é diagnosticada aos 30 anos, embora possa acometer desde crianças até pessoas mais idosas. Pelo fato de ser uma doença com diagnóstico tardio, muitas vezes, isso acaba por dificultar o tratamento da doença. “Estudos com animais apontam que as fêmeas têm uma predisposição genética imunológica para a doença, e os fatores hormonais também influenciam, mas a doença se manifesta de forma mais agressiva em homens”, aponta a neurologista.
4 – Como tratar e melhorar os sintomas
Hoje os pacientes contam com opções eficazes de tratamento para controlar a doença e os surtos. Vale destacar a terapia que foi incorporada recentemente ao rol de medicamento do Sistema Único de Saúde (SUS), a teriflunomida, devendo chegar aos usuários do SUS em breve. A teriflunomida, que é um medicamento oral, é indicado para o tratamento de pacientes com as formas recorrentes de esclerose múltipla, para reduzir a frequência dos surtos e para retardar o acúmulo de incapacidade física.
5 – Conscientizar para tratar
Prédios, camisetas e até mesmo selfs com elementos laranjas estarão em destaque este mês em celebração ao Dia Nacional de Esclerose Múltipla, comemorado em 30 de agosto, para trazer visibilidade para o tema e auxiliar na conscientização da população sobre o assunto. Além dessas iniciativas, é possível encontrar mais ações no portal Agosto Laranja, que já estão ocorrendo e que ainda serão realizadas em diversas regiões do Brasil.
Novo medicamento deve chegar ao mercado
A Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) realizou recentemente uma consulta pública (CP) para a inclusão no seu Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde, uma terapia imunobiológica para o tratamento da esclerose múltipla. Este é o primeiro medicamento para a doença a ser disponibilizado pela ANS.
O medicamento a ser incorporado é indicado como terapia no tratamento da esclerose múltipla recorrente-remitente (EMRR), para prevenir surtos e retardar a progressão da incapacidade nos pacientes com doença altamente ativa, independentemente do uso prévio de outras terapias. O natalizumabe está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), como opção de tratamento para esclerose múltipla.
“Essa inclusão é muito importante, tanto pela perspectiva do acesso à tecnologia, quanto para a disponibilidade da ANS em avaliar a inclusão da Esclerose Múltipla no Rol. Desconsiderar a necessidade do melhor tratamento, no momento oportuno, é estimular a judicialização e contribuir para que a EM siga sendo a doença neurológica que mais aposenta adultos jovens no país”, afirma Gustavo San Martin, presidente e fundador da AME.
Maioria dos medicamentos é fornecida pelo SUS
Segundo a AME, a rede privada atende a maioria dos pacientes (52%), mas os medicamentos – de alto custo – são em sua maioria fornecidos pelo SUS, que segue os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para Esclerose Múltipla. “Hoje em dia sabemos que essa doença se desenvolve de forma única em cada paciente. Não temos como generalizar o tratamento. A prescrição do melhor medicamento passa pela avaliação individual do paciente, o histórico da doença e a análise das drogas disponíveis. Mas isso é impossível quando temos que cumprir o protocolo”, explica o neurologista Jefferson Becker, presidente executivo do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS).
De acordo com o médico, o PCDT é uma grande conquista, mas precisa ser flexibilizado e incluir novas terapias ao SUS. Atualmente, o PCDT disponibiliza vários medicamentos com perfis de eficácia e segurança distintos, que são usados de acordo com a gravidade da doença. A terapia pode ser modificada quando o tratamento utilizado se torna ineficaz.
O Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde é a garantia dos direitos assistenciais dos beneficiários dos planos de saúde. Composto por uma série de procedimentos indispensáveis ao diagnóstico e tratamento de doenças, é revisado a cada dois anos. As sugestões e comentários poderão ser feitos por meio do formulário específico disponível na página da Consulta Pública n° 61.
Veja aqui mais informações sobre o Agosto Laranja
Da Redação, com assessorias e Agência Estado
