Todas as pessoas com Down têm sobrepeso e são cardiopatas?

Condição genética causada pela presença de um cromossomo 21 extra, que ocorre  em aproximadamente um em cada 700 nascimentos, a síndrome de Down é repleta de mitos e tabus que precisam ser desconstruídos para melhor acolhimento dos pacientes e seus familiares. O Dia Mundial da síndrome de Down (21 de março) destaca a importância do acolhimento e do acesso à informação para famílias de pessoas com a condição.

O preconceito impõe barreiras desde cedo, afetando a forma como enxergamos e acolhemos as diferenças. Todos queremos o melhor para nossos filhos: que sejam saudáveis, realizados e felizes. No entanto, quando a vida nos presenteia com uma criança que foge do ”script’ que imaginávamos, precisamos ressignificar esses obstáculos de dentro de casa, para fora”, destaca.

Para ela, o ambiente familiar é essencial: “As famílias têm um papel fundamental nesse processo. Muitas vezes, esperam que a inclusão venha de fora, sem perceber que são elas as principais impulsionadoras desse desenvolvimento, A criança se desenvolve em casa, no dia a dia, e não apenas dentro da terapia”, ressalta.

Comunidade desmistifica conceitos equivocados das próprias famílias

Combinando sua experiência pessoal com sua especialização em síndrome de Down, Renata criou a Comunidade Tribo 21, um espaço online que amplia o acesso a conhecimento qualificado e promove a troca de experiências entre famílias atípicas. Com uma abordagem que une conhecimento médico e a vivência de uma mãe, a iniciativa busca desmistificar conceitos equivocados e auxiliar as famílias na construção de um caminho mais informado e acolhedor.

O espaço online amplia o acesso a conhecimento qualificado e promove a troca de experiências entre famílias atípicas. A médica também ressalta que grande parte das informações sobre T21 é compartilhada em grupos de WhatsApp entre famílias, onde frequentemente circulam ideias equivocadas e estigmas sem embasamento científico.

Isso pode não só prejudicar o desenvolvimento das crianças com Síndrome de Down, mas também reforçar preconceitos e perpetuar a desinformação sobre essa realidade”, alerta.

A plataforma surgiu a partir da constatação de que, mesmo duas décadas após o nascimento de sua filha, a informação sobre T21 ainda é escassa e, muitas vezes, restrita a grupos informais.

Quando minha filha nasceu, o acesso a profissionais especializados era limitado. Hoje, mesmo com os avanços na comunicação, muitas famílias ainda encontram dificuldades para obter informações confiáveis e atualizadas”, afirma Renata.

Pediatra esclarece 9 mitos e verdades sobre a síndrome de Down

Para desmistificar o tema no mês em que a condição é lembrada, a pediatra Maria Aparecida Figueiredo Aranha, que faz parte do Núcleo de Apoio à Criança com síndrome de Down do Sabará Hospital Infantil, esclarece as nove principais dúvidas. Confira!

Verdade: Podem e devem! De acordo com o último Censo Escolar da Educação Básica, de 2023, o número geral de crianças com deficiência incluídas em turmas regulares atingiu 91% na educação básica em comparação com 79% em 2014.

Dos alunos matriculados na educação especial do ensino básico, 53,7% têm deficiência intelectual, incluindo os que possuem síndrome de Down.  Isso aponta o aumento no reconhecimento do direito à educação para alunos com deficiência e reafirma a importância de inclusão dessas crianças na sociedade e no ambiente escolar.

Mito: A maioria das crianças com Down consegue ler e escrever. Entretanto, precisam de adaptações curriculares e atendimento individualizado para aprendizagem.

Verdade: Devido à baixa resistência imunológica, principalmente nos primeiros anos de vida, elas estão mais suscetíveis a infecções, principalmente no sistema respiratório e digestivo. Mas, com acompanhamento de uma equipe multidisciplinar essa tendência tende a diminuir com o tempo

Mito: Crianças com síndrome de Down geralmente podem fazer a maioria das atividades que qualquer outra criança faz: andar, falar, brincar, se vestir, usar o banheiro. A única diferença é que talvez leve um pouco mais de tempo para desenvolver essas habilidades de maneira autônoma.

Depende: É verdade que mulheres que têm filhos após os 35 têm de mais chance de ter um bebê nessa condição. No entanto, segundo dados do Centro de Controle de Doenças e Prevenção dos EUA (CDC), mostram que 80% dos bebês com Down nasceram de mulheres com menos de 35 anos, porque há, naturalmente, mais nascimentos entre as mais jovens.

Mito: A expectativa de vida depende do acesso ao sistema de saúde e ao acompanhamento clínico multidisciplinar que o bebê recebe desde seu nascimento.  De acordo com o estudo “The four ages of Down Syndrome”, nas duas últimas gerações, a expectativa de vida subiu de 12 para 60 anos.

Verdade:  A prática deatividade física auxilia muito no bem-estar físico e emocional. Não existe uma mais indicada, o mais importante é ter sempre um acompanhamento do especialista.

Mito: Nem todas. No entanto, estudos sugerem que a tireoide e o baixo metabolismo contribuem para a obesidade em pessoas com a síndrome. Por esse motivo, o acompanhamento com endocrinologista e nutricionista é muito importante.

Mito: Cerca de 50% das crianças apresentam algum tipo de cardiopatia congênita, sendo que destas, a metade delas têm indicação cirúrgica até os três anos de idade.

Criada em 2022, a Comunidade Tribo 21 funciona como um espaço de orientação e apoio para famílias de pessoas com síndrome de Down, oferecendo conteúdo cientificamente embasado e relatos de quem vivencia a condição no dia a dia.

Atualmente, a plataforma disponibiliza mais de 80 vídeos educacionais sobre diferentes aspectos do desenvolvimento, além de encontros mensais ao vivo com a especialista. Mais do que um espaço de acolhimento, a iniciativa incentiva as famílias a se tornarem protagonistas no desenvolvimento de suas crianças

A atuação online permite que a iniciativa alcance famílias em diferentes regiões do país, incluindo locais onde há escassez de profissionais, exames e terapias especializadas.  Segundo Renata, cerca de 40% dos atendimentos realizados por ela são feitos remotamente. “A telemedicina ampliou o acesso à orientação, mas a informação organizada e de qualidade ainda é um desafio”, explica.

Além de apoiar famílias, a Tribo 21 se tornou um espaço de aprendizado para médicos pediatras e terapeutas que desejam se aprofundar no atendimento a pessoas com síndrome de Down. Profissionais de diversas áreas ingressam na comunidade para acompanhar as discussões e aprender com a experiência e o conhecimento da Dra. Renata, contribuindo para a ampliação da rede de suporte especializado no país.

Com Assessorias