O Brasil é o segundo país com maior prevalência de casos da hanseníase no mundo, atrás apenas da Índia. Antigamente conhecida pejorativamente como lepra, a doença crônica infecciosa é causada pela bactéria Mycobacterium leprae, que causa inflamações nos nervos periféricos e que acomete em especial a face (olhos e nariz), os membros superiores (mãos) e os membros inferiores (pés).
De acordo com o Boletim Epidemiológico Brasileiro sobre a Hanseníase, divulgado pelo Ministério da Saúde, em 2019 foram diagnosticados 27.864 novos casos. Cerca de 50% dos casos evoluem com algum grau de incapacidade física: funcional ou visível. Infelizmente essa realidade está relacionada ao diagnóstico tardio da doença.
Com o objetivo de oferecer melhor qualidade de vida para pessoas que têm deficiências físicas causadas pela hanseníase, o Instituto Aliança contra Hanseníase (AAL, na sigla em Inglês) está lançando uma ação inédita no país: o TECHansen. A ação tem o objetivo de doar materiais, equipamentos e dispositivos de tecnologia assistiva para pacientes que apresentam deficiências físicas e/ou alterações ocasionadas pela hanseníase nos olhos, nariz, mãos e pés.
Para Laila de Laguiche, médica dermatologista e presidente da AAL, o Projeto TECHansen vem para somar, para preencher uma lacuna existente no sistema de saúde. Segundo ela, o tratamento medicamentoso continua sendo oferecido 100% pelo SUS, mas o Programa de Próteses e Órteses do Ministério da Saúde não elenca vários materiais tão necessários para a dignidade de vida destes doentes.
“Todos sabemos que a Hanseníase pode acometer duramente um paciente, porém muito pouco se faz para ajudar na vida diária deste doente. Muitas vezes esses pacientes não conseguem segurar uma xícara ou um barbeador. Às vezes o banho com bucha e sabonete torna-se uma luta quando perde-se a capacidade de preensão das mãos. É com esse intuito que o Instituto Aliança contra Hanseníase pretende efetivar esse projeto piloto a fim de melhorar a qualidade de vida destes doentes”, afirma.
Tecnologia assistiva para hanseníase: conheça a lista
Susilene Nardi, idealizadora e embaixadora da ação da AAL, afirma que a hanseníase está no rol de doenças negligenciadas no país. “Com tantas emergências de saúde que enfrentamos, a doença é mais uma delas. Mas o que precisamos urgentemente considerar é que a cada 10 pessoas diagnosticadas, teremos cinco com algum tipo de deficiência física que necessitarão de serviços especializados”.
Os materiais, equipamentos e dispositivos de tecnologia assistiva disponíveis para doação são: luva térmica para cozinha, colher de poliamida para alta temperatura, órtese de posicionamento lumbrical, abdutor do polegar, apoio suropodálico para pé caído, adaptador universal, fixador em tiras, fixadores em alça duplo e alça simples, engrossador multiuso de objetos, copo de café descartável, hastes flexíveis (cotonete), soro fisiológico em gel, tipoia para membros superiores, bucha de silicone com suporte para sabonete, protetor ocular noturno, colírio lubrificante, pinça de sobrancelha e óculos de sol.
“O objetivo da ação é beneficiar pessoas que necessitem destes materiais e/ou dispositivos de tecnologia assistiva, para cobrir a dificuldade de compra dos materiais pelo SUS. Por ser uma ação piloto, acreditamos que seja uma forma de observarmos que tipo de material os profissionais de saúde irão elencar para seus pacientes e se há necessidade de incluirmos outros que não estão na lista. O objetivo é que a ação se torne permanente na AAL”, afirma
Ação começa pelo Paraná e São Paulo
Com abrangência nacional e ainda em fase piloto, o TECHansen conta com um estoque inicial de 600 itens e os primeiros estados que irão receber as doações são Paraná e São Paulo. A ação foi viabilizada graças a doação da artista plástica francesa Flo de Bretagne, conhecida por suas pinturas coloridas, inspiradas na beleza da natureza e dos animais. Além da doação, a artista disponibilizou uma imagem de seus trabalhos para ser utilizada na ação, que é caracterizado por uma flor, chamada Harmonia, simbolizando a atenção integral ao paciente acometido pela Hanseníase.
Para solicitar os materiais e dispositivos disponibilizados pela AAL, é necessário que o profissional de saúde (enfermeiro, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e/ou médico) e que, preferencialmente, esteja alocado em algum serviço público de referência e/ou de reabilitação, com demanda de atendimentos aos pacientes de hanseníase, preencha o formulário com informações básicas sobre o diagnóstico e o acompanhamento e, no final, assinar um termo de consentimento, disponível neste link. Após a análise pelo Instituto, o material será separado e enviado sem custos para o endereço indicado no cadastro e de acordo com a disponibilidade dos materiais.
A Aliança contra Hanseníase (AAL) tem a intenção de incluir o projeto como uma ação permanente e expandir para outros estados. Para isso, é necessário a doação de mais itens para atender todas as regiões do país. Os interessados em realizar doações de itens, podem enviar para o endereço Rua Pascoal Bevilacqua, 3.860, no Jardim Alto Rio Preto, em São José do Rio Preto (SP) CEP: 15020-280. Mais informações, pelo e-mail Allianceagainstleprosy@gmail.com. Doações em dinheiro poderão ser feitas diretamente para Alianca contra Hanseníase pelo site.
Instituto Aliança contra Hanseníase
Com sede em Curitiba (PR) e projeção internacional, o Instituto Aliança contra Hanseníase – AAL é uma associação sem fins lucrativos que une ciência, educação e filantropia no combate à hanseníase. A entidade ainda conta com uma equipe de conselheiros formada por grandes referências em hansenologia no Brasil e na América Latina. Mais informações, acesse www.allianceagainstleprosy.org.
A AAL foi fundada pela dermatologista e hansenologista Laila de Laguiche, profissional com 20 anos de experiência na área, pós-graduada em Saúde Internacional e Doenças Tropicais pelo Instituto de Medicina Tropical da Antuérpia (Bélgica). Já atuou como representante da regional Sul e Relações Internacionais da Sociedade Brasileira de Hansenologia (SBH).
