O Dia Internacional da Trissomia do Cromossomo 21 (T21), celebrado neste sábado, 21 de março, traz à tona um debate essencial para a sociedade brasileira: a transição do olhar da limitação para o olhar da potencialidade. Instituída pela Organização das Nações Unidas (ONU), a data busca conscientizar a população de que a Síndrome de Down não é uma doença, mas uma condição genética que exige estímulos adequados para garantir autonomia e cidadania.
O nome da síndrome faz referência ao pediatra John Langdon Down, o primeiro a descrever clinicamente a associação dos sinais característicos das pessoas com SD, em 1866. Mas especialistas reforçam que o termo técnico “Trissomia do 21” é mais preciso por descrever a característica biológica: a existência de três cromossomos no par 21, em vez de dois.
Em escala global, a incidência é de cerca de um caso a cada 1 mil nascidos vivos. No Brasil, estima-se que a síndrome ocorra em aproximadamente um a cada 700 nascimentos, o que representa cerca de 270 mil pessoas vivam com a T21.
O combate ao preconceito através da informação
A campanha mundial deste ano, “Juntos contra a solidão” (no Brasil, “Amizade, Acolhimento, Inclusão… Xô Solidão”), alerta para o impacto do isolamento social na saúde mental das pessoas com T21, que pode levar à depressão e ansiedade. O objetivo é reforçar que a inclusão é uma responsabilidade compartilhada entre governos, empresas e cidadãos.
A principal barreira para a inclusão ainda é o preconceito enraizado em mitos. Segundo Luciana Brites, especialista em distúrbios do desenvolvimento do Instituto NeuroSaber, a data é fundamental para desmistificar o tema com evidências científicas.
Isso ajuda a diminuir uma das maiores barreiras que a gente vê, que é o preconceito. Esse dia nos ajuda a falar mais e a desmistificar esse tema, trazendo informações relevantes e baseadas em evidência científica para que o conceito da acessibilidade e da inclusão seja realmente efetivo”, avalia.
‘É preciso combater a ideia de que essas pessoas serão eternas crianças’
De acordo com as diretrizes da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), o acompanhamento médico vai muito além do diagnóstico: trata-se de garantir que cada indivíduo tenha as ferramentas necessárias para uma vida plena, integrada e independente. As diretrizes da SBD destacam que o acompanhamento pediátrico deve ser preventivo e proativo.
Para Antonio Carlos Turner, coordenador técnico da rede de clínicas Total Kids, a T21 é apenas uma característica do indivíduo, não a sua definição total. “Como pediatras, nosso compromisso é oferecer um acolhimento gentil e técnico, combatendo o preconceito com ciência e empatia”, diz.
Segundo Dr Tuner, o papel do pediatra é coordenar esse cuidado para que a saúde física seja o alicerce para o desenvolvimento cognitivo e emocional. segundo ele, existem diferentes ‘graus’ de síndrome de Down, mas a variação no desenvolvimento não depende de um ‘grau’ da síndrome, mas sim do acesso a terapias, educação inclusiva e, acima de tudo, do ambiente familiar e social.
É preciso combater a ideia de que essas pessoas serão “eternas crianças”. Com estímulo adequado e acompanhamento de saúde., tornam-se adultos com desejos, capacidades profissionais e vida social ativa. Queremos que cada família saiba que o diagnóstico não é um teto para o que a criança pode ser, mas o ponto de partida para uma jornada repleta de conquistas”, explica o médico.
Luciana Brites destaca que a deficiência intelectual possível em pessoas com T21 pode gerar dificuldades na aprendizagem relacionadas à linguagem, raciocínio lógico e memória, aspectos que influenciam no processo de escolarização e tornam essencial a adaptação de estratégias pedagógicas às necessidades individuais.
O primeiro passo para a inclusão é entender a deficiência. Como cada pessoa tem suas peculiaridades, é preciso compreender que o indivíduo pode ter dificuldades na linguagem ou raciocínio, porque também é possível que o indivíduo tenha alterações auditivas, por exemplo. Mas isso não impede seu aprendizado”, avalia.
A profissional ressaltou que a escola precisa entender as necessidades de cada aluno para auxiliar no crescimento e desenvolvimento com o objetivo de torná-lo um adulto autônomo e capaz de desempenhar uma função no mercado de trabalho. “A escola vai participar do desenvolvimento acadêmico com as habilidades de leitura e escrita, adequando o ensino a cada demanda.
Segundo a psicopedagoga, o ensino deve ser feito com adaptações e estratégias pedagógicas baseadas em evidências científicas. Um exemplo é a instrução fônica, com ensino sistemático e explícito das relações entre letras e sons, que apresenta melhores resultados a longo prazo, mesmo que seja mais lento e precise de mais repetição.
É preciso que a alfabetização parta do desenvolvimento consistente de habilidades precursoras, que são as habilidades que estimulam o processo de alfabetização lá na frente, com abordagens multissensoriais e instruções explícitas, que trazem muito sucesso e ganhos. É muito importante acreditar que eles conseguem aprender e quanto mais aumentarmos a interação e a participação, mais eles aprenderão”.
A importância de uma rede de apoio
Para o Dr Turner, a inclusão começa no olhar da família e se estende aos amigos e à escola. O objetivo final de todo cuidado médico e terapêutico é a normalização da vida. Isso inclui:
– Brincar e socializar em ambientes inclusivos;
– Acesso a uma educação que respeite o tempo de aprendizado, mas nunca duvide da capacidade de aprender;
– Planejamento de um futuro com autonomia, inserção no mercado de trabalho e participação social.
Dicas dos especialistas para uma inclusão efetiva
- Estimulação precoce: Quanto mais cedo a criança recebe acompanhamento multidisciplinar (fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional), melhor será sua cognição.
- Adaptação pedagógica: Escolas devem utilizar estratégias como a instrução fônica e abordagens multissensoriais, respeitando o tempo de cada aluno.
- Saúde preventiva: Manter consultas regulares para monitorar condições frequentes na T21, como questões cardíacas e tireoidianas.
- Rede de apoio: A inclusão começa na família e se estende à socialização em ambientes comuns, sem isolamento.
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Com Assessorias e Agência Brasil
