‘Psoríase não é mais uma limitação’, diz paciente

Conheça histórias de pacientes que convivem com a psoríase. Doença desconhecida por 90% da população ainda gera muito preconceito

Psoríase causa lesões na pele nas mãos e em diversas partes do corpo (Imagem: Freepik)
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Embora o nome lembre o astro britânico, Elton John dos Santos, de 36 anos, é um paciente de psoríase que vive com o diagnóstico há mais de duas décadas. “Tudo começou como uma manchinha insignificante na perna, mas que ao longo do tempo se espalhou e impactou 80% do meu corpo”, lembra. Elton fala sobre o impacto que a doença trouxe para a sua vida.

“Não conseguia parar em um trabalho. Precisava interromper as minhas tarefas para tomar a medicação e hidratar as lesões, o que eu fazia no banheiro, pois ficava constrangido.”

Outubro é marcado pelo Dia Mundial da Psoríase (29), data que visa conscientizar sobre a doença, que atinge cerca de 1,3% da população brasileira. A incidência é maior em homens e mulheres entre 30 e 39 anos. Pelo menos 90% da população afirmam desconhecer. O objetivo também é combater o estigma social, a discriminação e o isolamento dos pacientes.

A psoríase é caracterizada por lesões róseas ou avermelhadas na pele, cobertas por escamas esbranquiçadas que podem sangrar, além de levar a inchaço e rigidez, mas que desaparecem e reaparecem periodicamente. A doença é crônica, não contagiosa e tem causa desconhecida, mas se sabe que pode estar relacionada ao sistema imunológico, às interações com o meio ambiente e a suscetibilidade genética.

49% ainda acham que a doença é contagiosa

psoríase é uma doença “relativamente comum”, que afeta cerca de 5 milhões de brasileiros. Contudo, uma pesquisa realizada pelo Datafolha encomendada pela biofarmacêutica AbbVie revela que mais de 90% da população brasileira desconhece a doença. A pesquisa mostra também que entre quem conhece a doença, 64% sabem de alguém que convive com a psoríase.

Dentre os entrevistados, 65% pensam que a psoríase oferece risco à vida e 49% acreditam que é contagiosa. As lesões da psoríase são confundidas principalmente com alergias (18%), câncer de pele (18%), hanseníase/lepra (11%) e micoses (7%).  O levantamento mostra ainda que um em cada três brasileiros acredita em quatro ou cinco inverdades sobre a doença, sendo um deles de que pacientes de psoríase não podem trabalhar com o preparo de alimentos.

Essa falsa crença afetou sobretudo Elton que trabalha na área da gastronomia: “A pior parte, para mim, era lidar com a falta de conhecimento e preconceito das pessoas.” O desconhecimento, além de atrasar o diagnóstico e o tratamento adequado, aumenta preconceito e estigma contra a doença.

Corpos escondidos no verão

O verão, por ser a estação na qual a pele fica mais exposta ao sol, é o período de maior preocupação e cuidado para esses pacientes.  De acordo com o Relatório sobre Pacientes com Psoríase – Brasil, realizado pela HSR Health, empresa da holding HSR Specialist Researchers, no verão, 62% dos psoriáticos deixam de expor seus corpos em praias e piscinas devido à vergonha e baixa autoestima causada pelas manchas na pele.

Os dados do levantamento, divulgado em 2021, deixam claro que o impacto da psoríase vai muito além das lesões cutâneas e eventuais problemas nas articulações. As manchas na pele trazem outros transtornos importantes e podem afetar o relacionamento com o parceiro(a), visto que 62% afirmaram que essa relação é bastante ou muito problemática.
A vergonha é o sentimento mais apontado pelos entrevistados. Para 79% deles, essa é a emoção mais forte com relação à doença, seguida de baixa autoestima (78%) e tristeza (75%). Especificamente com relação ao verão, somente 38% dos entrevistados afirmam que vão a praias, piscinas e expõem o corpo na estação. Outros 38% evitam esses locais e 24% frequentam, mas não tiram totalmente a roupa.

O estudo ouviu 180 pacientes e as marcas da doença estão presentes em 94% da amostra, independentemente se o tratamento é feito pela rede privada ou pública. Em média, o paciente com a enfermidade possui mais de um terço do corpo com lesões. Entretanto, 27% declaram que possuem mais de 50% da pele comprometida.  Apenas 6% disseram que não possuem marcas.

Ajuda, efeitos e tratamento

Conforme o estudo, o tempo médio que separa o paciente do diagnóstico à busca por ajuda médica é de três anos e oito meses. Segundo os psoriáticos, eles passam em até três médicos para receber o diagnóstico.
Problemas articulares também afetam cerca de um terço dos pacientes com psoríase, caracterizada por artrite psoriática. Quando observados pacientes atendidos via Sistema Único de Saúde (SUS), o percentual sobe para 41%.

No total, 29% dos psoriáticos não tratam a doença. Entre os 71% que tentam controlar os sintomas há, em média, relatos de dois efeitos colaterais do tratamento. Coceiras foram apontadas por 27%. Ainda entre as principais consequências estão perda de cabelo (22%), ganho de peso (20%), dor de cabeça (16%), vermelhidão, calor, prurido ou ondulações na pele no local da injeção (11%) e alergias (11%).
Os tipos de cuidado mais comuns envolvem o uso de cremes hidratantes (69%), pomadas (68%), comprimidos (33%) e injeções de medicamentos biológicos (19%). Na maioria dos casos, o acesso às formas de tratamento se dá pela rede particular e 22% dos pacientes recorrem exclusivamente ao SUS.
Metodologia – Para entender o status de pacientes psoriáticos no Brasil, formas de tratamentos e relação com a doença, a HSR Health realizou pesquisa online entre 1º e 15 de dezembro de 2020, por meio de metodologia quantitativa, englobando 180 pacientes diagnosticados com a doença. O estudo teve abrangência nacional e distribuição entre todas as idades, gêneros e classes sociais. O nível de confiança é de 95% e a margem de erro é de 7,3 pontos percentuais.

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‘Eu me sentia diferente das outras crianças’

Em um dia de compromisso familiar, Renata, ainda adolescente, se viu sem saída. “Sabia que não podia cancelar. Depois de chorar a manhã toda, decidi ir de blusa preta de manga comprida de gola alta.”

Na data, os termômetros marcavam 29 graus, mas o motivo por trás da escolha do vestuário eram manchas que apareciam no pescoço e no rosto. “Eu nunca entrava numa loja para comprar uma roupa que eu gostava. Eu entrava numa loja pensando que roupa me ajudaria a me esconder”, relata.

Renata identificou o aparecimento desses sintomas ainda na primeira infância, aos 4 anos de idade. “Eu me sentia diferente das outras crianças. Eu via as manchinhas na minha pele e a forma como me olhavam”, comenta.

“Quando criança, já fui barrada de entrar em piscina porque achavam que podia ser contagioso”, comenta a gerente de Segurança da Informação.

O desconhecimento, além de atrasar o diagnóstico e o tratamento adequado, aumenta preconceito e estigma contra a doença. “Eu tive disfunção de imagem. Quando alguém olhava para mim, eu achava que era por causa da doença, não porque me achavam bonita ou interessante.”

“Ano passado, voltando para casa do trabalho, senti minha pele “pipocar” e logo em seguida passei por um episódio em que boa parte do meu corpo estava coberto por lesões. Cheguei a cogitar sair do trabalho, sabia que as pessoas iriam perguntar.”

Tratamento correto controla a doença

Embora não tenha cura, a doença pode ser controlada. Segundo Bruno Mattos, sócio-diretor da HSR Health e responsável pelo estudo, o paciente leva muito tempo para procurar ajuda médica especializada para o tratamento da psoríase, carregando as lesões muitas vezes por anos.

“Mesmo pacientes que já receberam o diagnóstico médico, um terço não faz tratamento. Chegou a hora de melhorar a qualidade de vida do psoriático, oferecer os melhores tratamentos e recuperar sua autoestima”, ressalta.

O tratamento pode incluir fototerapia, medicamentos de uso tópicos, medicamentos orais a imunobiológicos, conforme a gravidade e o estágio da doença. A principal meta do tratamento é eliminar total ou quase totalmente as lesões na pele, diminuindo o impacto da doença na qualidade de vida funcional, física e psíquica do paciente.

“A psoríase pode ser tratada pelo SUS e, em caso de sintomas suspeitos, é fundamental agendar uma consulta com um dermatologista, seja da rede pública ou da rede particular”, afirma Dimitri Luz, dermatologista e professor do curso de Medicina da Universidade Santo Amaro – Unisa.

Segundo ele, normalmente, esse tratamento varia de acordo com a gravidade, mas pode ir desde a aplicação regular de cremes tópicos (corticóides) e uso de medicações via oral (metotrexato e acitretina) até a aplicação de agentes biológicos em casos mais graves (leia mais no artigo abaixo). 

Resultados com tratamento com imunobiológicos

Aos 32 anos, Renata também decidiu dar uma última chance ao tratamento médico. “Já havia tentado alguns, mas nenhum tinha tido resultado efetivo. Foi quando conheci um médico que realmente conversou comigo. Ao final da consulta, ele me disse que com o tratamento certo tudo ficaria bem”, comenta.

Com seis meses de tratamento, Renata está há mais de seis meses sem o aparecimento de lesões no corpo. “Eu lembro quando eu ia dormir e rezava para um dia não ter nenhuma lesão no corpo”, lembra.

A gerente de Segurança da Informação conta que embora ainda existam sequelas psicológicas, ela se sente com mais esperança em relação ao futuro. “Antes eu achava que ia viver com isso para sempre. Hoje em dia faz calor e eu penso ‘que ótimo, posso usar o que eu quiser’”.

Com mais de 20 anos de diagnóstico, Elton conta que com o tratamento certo não precisa mais se esconder. “Há quase dois anos comecei a fazer o tratamento com imunobiológico e em menos de três meses já estava praticamente sem lesões, Voltei a frequentar parques, praias, piscinas…comenta o paciente.

Em uma data cujo objetivo também é gerar conscientização e mitigar os preconceitos sobre a doença, Elton deixa um recado: “Para quem sofre com psoríase, a minha mensagem é: não desistam. Existe solução. Com o tratamento certo, eu voltei a ser feliz.”

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Juju Salimeni revela luta contra psoríase: ‘Disfarçava com maquiagem’

Juju Salimeni usou as redes sociais em setembro para falar sobre sua luta contra a psoríase. A apresentadora e empresária mostrou nos stories a sua perna com lesões causadas pela doença crônica da pele. Ela ainda fez um desabafo:

“Fazia muito tempo que eu não tinha lesões de psoríase. Antigamente, eu vivia o tempo todo machucada assim nos braços, pernas e colo e disfarçava com maquiagem”, começou.

Juliana diz que o gatilho para a psoríase voltar são problemas emocionais. “A minha psoríase é causada por estresse e ansiedade. Geralmente, eu fico assim quando acontece algum problema muito tenso”, comentou.

A influenciadora frisa que está bem atualmente. “Hoje em dia eu tô ótima, mas acredito q o que desencadeou foi toda a tensão para minha volta ao carnaval. Tive q fazer uma preparação para a apresentação e estava há anos sem sentir essa emoção”, finaliza.

Saiba mais sobre a psoríase

De acordo com a médica reumatologista Cláudia Goldenstein Schainberg, diretora executiva do Grupo de Pesquisa e Avaliação de Psoríase e Artrite Psoriásica (GRAPPA), a psoríase pode atingir os indivíduos de graus e formas diferentes.

“Esta doença tem diversos níveis e formas, podendo afetar apenas uma pequena área do corpo, com uma simples mancha, como uma área maior, ocasionando mais incomodo e afetando a qualidade de vida da pessoa” explica a médica.

Sintomas

Alguns sintomas da psoríase são pele irritada e rachada, manchas vermelhas, coceira, queimação e dor. Unhas amareladas e grossas. “As manchas ocasionadas por essa doença podem surgir por qualquer parte do corpo”, relata a reumatologista.

Tratamentos

O tratamento da psoríase varia de acordo com cada caso. Para manter uma boa qualidade de vida do indivíduo é fundamental tratar esta doença com a hidratação da pele, aplicação de medicamentos nas lesões e exposição ao sol de forma moderada.

A especialista alerta para o agendamento de uma consulta com um dermatologista ou reumatologista antes da aplicação de qualquer tipo de medicamento.

Prevenção e controle

Identificar se a casos de psoríase em sua família pode ser uma forma de iniciar a prevenção da doença. Evitar o estresse, manter a pele hidratada e uma alimentação saudável, controlar o peso, evitar lesões na pele e nunca parar o tratamento prescrito pelo médico são formas de prevenir e controlar a doença.

Palavra de Especialista

O que você precisa saber sobre a psoríase 

Por Dimitri Luz*

No verão, com tantos corpos mais expostos em razão do clima quente nos lembrando sobre a os cuidados com a saúde da pele, é um bom momento para abordar a importância da conscientização a respeito da psoríase

Trata-se de uma doença que atualmente atinge 2,5% da população mundial. Dessas pessoas, cerca de 10% desenvolvem artrite psoriática cujos primeiros sinais são inchaço, rigidez e dor nas articulações assim que a pessoa acorda, cerca de 10 anos após o início dos sintomas cutâneos.

Em geral, a psoríase se destaca muito na pele, acabando por causar afastamento social dos portadores em razão do seu aspecto marcante. O que muita gente não sabe, porém, é que ela não é contagiosa – ou seja, esse isolamento dos portadores da doença não tem outra razão de ser que não o puro preconceito.  

Como professor do curso de Medicina da Unisa, tive a oportunidade de, juntamente com os alunos do 7º semestre, reunir uma documentação completa sobre o tema. A seguir, algumas informações sobre a psoríase, que são parte dessa documentação e constituem um conhecimento de grande importância para a população. 

Há diversos tipos de psoríase

psoríase é uma doença crônica do sistema imune. Ela aparece com vermelhidão, espessamento e descamação da pele, e causa coceira. Isto faz com que a nova pele nasça muito rapidamente (levando apenas dias, em vez de semanas), então ela permanece sempre delicada e frágil, facilitando o surgimento de feridas.

psoríase pode ser hereditária e se desenvolver em qualquer lugar do corpo. Assim, caso a pessoa com eventuais sintomas tenha alguém na família com psoríase, é importante informar ao médico. 

psoríase em placas apresenta manchas elevadas de pele cobertas por escamas prateadas, comumente encontradas em cotovelos, joelhos e parte inferior das costas; a psoríase em couro cabeludo é parecida com a anterior, mas localizada no couro cabeludo, o que pode fazer com que ela seja confundida com caspa.

A psoríase gutata ou em gotas causa pequenas manchas redondas e vermelhas que podem aparecer de repente, sempre após uma infecção (como a de garganta). 

A psoríase pustulosa apresenta pequenas bolhas de pus na palma das mãos ou na planta dos pés, que podem ser dolorosas.

Já a psoríase eritrodérmica, menos comum, é um tipo severo da doença que causa vermelhidão intensa e espalhada, além de descamação da pele.

Em todos os casos, alguns fatores externos podem piorar o quadro, como estresse, infecções de garganta, clima frio, pele seca, traumas emocionais recentes, uso de lítio ou medicamentos para o coração. 

Ainda sem cura conhecida, a psoríase geralmente se manifesta em ciclos, alguns mais gerenciáveis, outros mais complicados. Mesmo quando as placas somem, elas podem retornar, então é importante continuar o tratamento para manter a doença sob controle.

Tratamento pode ser feito pelo SUS

Normalmente, esse tratamento varia de acordo com a gravidade, mas pode ir desde a aplicação regular de cremes tópicos (corticóides) e uso de medicações via oral (metotrexato e acitretina) até a aplicação de agentes biológicos em casos mais graves. 

Embora sejam personalizados para cada caso e tenham o objetivo de controlar os sintomas, nenhum tratamento é efetivo para todos os portadores, cabendo ao dermatologista a análise do que deve ser feito. O que ajuda todos os portadores é evitar coçar, sempre prevenir o ressecamento da pele com banhos curtos e mornos, além do uso constante de hidratante – de preferência, sem fragrância – e manter as unhas curtas e limpas. 

psoríase pode ser tratada pelo SUS e, em caso de sintomas suspeitos, é fundamental agendar uma consulta com um dermatologista, seja da rede pública ou da rede particular. O objetivo de qualquer tratamento disponível é o controle da doença. Também é importante salientar que a psoríase pode apresentar um aspecto desagradável na pele, causando afastamento social do portador.

Contudo, como afirmei antes, a doença não é contagiosa e é essencial que a sociedade esteja ciente disso, pois muitos portadores, vítimas de preconceito, acabam por não procurar atendimento médico adequado e desenvolvem quadros mais graves. artrite psoriática, por exemplo, é potencialmente incapacitante se não tratada da forma certa. 

Assim, se você ou um familiar possui algum dos sintomas mencionados antes, é importante buscar atendimento médico e, em caso de confirmação, já dar início ao controle e tratamento da doença. 

* Dimitri Luz é dermatologista e professor do curso de Medicina da Universidade Santo Amaro – Unisa. 

Com Assessorias

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