Eles podem ainda ser poucos, mas ganham cada vez mais voz e expressão. O ponto alto da Semana Rara na Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) foi, sem dúvida, o evento “A vez e a voz dos raros”, promovido no belo Palácio Tiradentes – sede histórica do Parlamento fluminense, hoje transformada em Museu da Democracia – que marcou o Dia Mundial das Doenças Raras (29 de fevereiro).
Pacientes com condições médicas incomuns se sentaram à mesa de honra, nos antigos lugares dos deputados, e discursaram, defendendo ideias de projetos de lei que podem melhorar a qualidade de vida deles e avançar em descobertas científicas que os beneficiem. Mais representatividade, impossível. Conheça algumas dessas propostas:
Liberação de próteses e cadeiras de rodas para pessoas raras
Líder do projeto Muito Mais Acessibilidade (MMA), Adriane Forte destacou que além de medicamentos, muitos pacientes raros precisam de equipamentos de acessibilidade. Ela afirmou que gostaria de ver a Alerj aprovar um projeto que dê prioridade à liberação de cadeiras de rodas e próteses para pessoas com doenças raras.
“Quem depende da saúde pública muitas vezes enfrenta um longo período de espera. Precisamos ter nosso direito de ir e vir garantido”, disse Adriane, que tem atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara complexa, que exige muitos cuidados.
Móveis adaptados em escolas para pessoas com nanismo
A acessibilidade também foi pauta da proposta apresentada pela advogada Kênia Rio, que tem nanismo causado por uma displasia esquelética. Presidente da Associação de Nanismo do Brasil (AnnaBra), ela ressaltou que a condição afeta um a cada 15 mil habitantes no Brasil, mas ainda assim os espaços de ensino não estão preparados para receber essas pessoas.
“Crianças com nanismo vão para o colégio e não conseguem sentar porque os móveis não estão adaptados para elas, precisamos de um PL que crie um programa de inclusão nas escolas”.
Por mais aulas de genética nas faculdades de Medicina
Diagnosticada com insuficiência adrenal, Letícia Santiago sugeriu que os deputados aprovem um projeto de lei para determinar o aumento da carga horária de estudo da genética nas faculdades de medicina.
“Nós lidamos com muita desinformação, inclusive por parte dos médicos, que deveriam estudar mais as doenças raras”, explicou a fundadora e presidente da Associação Brasileira das Ligas Acadêmicas de Genética Médica e Doenças Raras.
A ativista também pediu a criação de uma norma para determinar que o Estado do Rio importe hidrocortisona em comprimido, medicamento que trata a insuficiência adrenal:
“Quem precisa desse remédio para viver tem pressa. Ele custa apenas 0,38 centavos por comprimido e por isso não existe interesse da indústria farmacêutica em comercializar. Precisamos trazer essa medicação para o nosso estado”.
mais estudos sobre o cavernoma, uma doença rara invisível
A dificuldade em acessar medicamentos também afeta Anna Guizi, que tem cavernoma, doença rara caracterizada por um conjunto anormal de veias entrelaçadas no cérebro. Especialista em Direito PCD, ela sugeriu uma proposta legislativa de investimento em estudos sobre essa condição.
“Minha doença é invisível, não apenas para as pessoas, mas também para as políticas públicas. Muitos países estão em busca de produzir um remédio para o cavernoma e a ciência brasileira tem grandes chances de ser a precursora nessa descoberta, mas nossa pesquisa sobre o medicamento está parada desde 2018”, relatou a ativista.
Pai de jovem com doença rara, deputado fala das dificuldades
Subcoordenador da Frente Parlamentar, deputado Marcelo Dino (União), pai de Wendel Marcelo Ribeiro, um jovem estudante de Medicina com doença rara, afirmou que trazer esse tema ao Parlamento é fundamental para mudar a vida dos pacientes. Ele contou que há 14 anos precisou enfrentar uma batalha para conseguir um diagnóstico para seu filho, que tem granulomatose com poliangiite, um tipo de condição autoimune que afeta o fluxo sanguíneo dos órgãos e pode afetar o trato respiratório superior e inferior e os rins, entre outros órgãos.
“Precisamos trazer médicos e pacientes para a Alerj e falar sobre a dificuldade que as pessoas com doenças raras têm para conseguirem se diagnosticar. Também precisamos lutar por melhores condições nos tratamentos porque os remédios são muito caros e de difícil acesso”, destacou o parlamentar.
Presidente da Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras, o deputado Munir Neto (PSD), que idealizou a programação das atividades da Semana Rara, acolheu todas as sugestões apresentadas pelos convidados à mesa e afirmou que colegiado irá estudar e protocolar as propostas como projetos de lei e colocá-las em pauta no plenário da Alerj.
Promessa de incentivar ‘teste do pezinho’, que já é ampliado no RJ
A voz dos raros foi ouvida não só por parlamentares presentes, mas também por autoridades estaduais, como a secretária de Estado de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos, Rosângela Gomes; a coordenadora de Doenças Raras da Secretaria de Estado de Saúde (SES-RJ), Cristiana Penna, e o superintendente de Políticas para Pessoas com Deficiência do Estado, Jô Tavares.
Rosângela prometeu incentivar a realização do “teste do pezinho”, responsável pela identificação de doenças, e alocar recursos para investir no exame e melhorar os diagnósticos. “A nossa verba ainda é muito curta e por isso devemos levantar esse debate”, justificou.
Entretanto, o Rio de Janeiro já oferece desde o ano passado, pela SES, o chamado “teste do pezinho ampliado“, que permite diagnosticar até 54 doenças raras, contra as seis que eram detectadas pelo exame pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Foi o primeiro estado a implementar a lei federal que assegurou a ampliação, com prazo até 2027 para ser totalmente implementada.
Moções de aplausos a pessoas com doenças raras
Ainda durante a sessão solene, foram entregues moções de aplausos aos integrantes da mesa e também a alguns convidados, como o médico Welton Correia Alves (foto), fundador da Associação Brasileira de Pompe, que tem a doença de Pompe, e o fundador do Movimento em Defesa dos Direitos das Pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica, Antônio Jorge de Melo.
Também receberam homenagens o estudante de Medicina Wendel Marcelo Ribeiro, que tem granulomatose com poliangiite; Lauro Botto, servidor da Alerj que tem a doença de Addison e lutou pela criação da Frente Parlamentar, e Carlos de Paula, ativista pela luta das pessoas com doenças raras.
Estiveram presentes ainda a representante da Organização Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME), Patrícia Lorete (foto); e as presidentes da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi, Liane Motta; da Associação Cuidados Raros, Gabriele Gomes; e da Associação Brasileira de Narcolepsia e Hipersonia Idiopática, Ana Braga.
Mais sobre a Semana Rara
A Semana Rara da Alerj começou já na segunda-feira (26), com a iluminação especial do Palácio Tiradentes nas cores das doenças raras – lilás, azul e rosa. Durante a Semana Rara, teve ainda exposição e o lançamento do livro ‘Mulheres Raras’ no Palácio Tiradentes.
Na quarta, quem passou pelo metrô da Carioca, pertinho da sede da Alerj, recebeu informações sobre o trabalho em defesa dos raros, incluindo uma cartilha sobre os direitos desses cidadãos.
Na quinta (29), à noite, a programação foi encerrada com outra sessão especial, desta vez, no plenário do Alerjão, onde os deputados atualmente se reúnem, contando com a presença de alguns ativistas da causa.
Com informações da Alerj
