A experiente atriz Dira Paes, de 47 anos. vive na novela ‘Três Graças’ a personagem Lígia, mulher, mãe e avó que precisa parar de trabalhar por causa da Hipertensão Arterial Pulmonar (HPA). Ainda pouco conhecida da população, esta é uma doença rara, progressiva e potencialmente fatal, caracterizada pelo aumento da pressão na circulação pulmonar.
Para quem sofre com a doença, a nova trama da TV Globo é uma oportunidade para ajudar a desmistificar essa condição, que ocorre de duas a quatro vezes mais entre mulheres, se comparadas aos homens, especialmente entre aquelas em idade fértil e durante o período de criação de filhos. Essa condição traz riscos significativos durante a gravidez, incluindo mortalidade materna de até 56% e mortalidade neonatal de até 13%.
A presença da hipertensão arterial pulmonar (HAP) em uma novela de grande audiência é extremamente positiva. Pela primeira vez, muitas pessoas ouviram o nome da doença, que ainda é desconhecida da maioria da população”, diz Débora Lima, vice-presidente da ABRAF – Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas, ao Portal Vida e Ação.
A forma como ela apresentou os sintomas e falou sobre o impacto da doença, especialmente na cena em que menciona que a HAP “é doença de rico”, tocou profundamente a comunidade de pacientes”, conta Débora.
Ver uma atriz do porte da Dira interpretando essa realidade ajuda a romper o silêncio e o estigma em torno da doença. A atuação dela despertou empatia e abriu uma porta para o diálogo sobre as dificuldades reais que os pacientes vivem fora da ficção”, afirma Débora.
Esperamos que a narrativa continue sendo conduzida com sensibilidade e responsabilidade, mostrando as dificuldades e a força de quem enfrenta a doença na vida real”. comenta.
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Coragem, comunidade e aprendizado com a hipertensão arterial pulmonar
Empresária compartilha sobre o impacto do diagnóstico, a reconstrução de uma nova trajetória, acolhimento e força coletiva
Aos 31 anos, em ritmo profissional como empresária, Débora Lima começou a enfrentar sintomas que não se explicavam. Após uma série de exames, veio a confirmação de Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP), uma doença rara e de evolução progressiva que compromete o sistema cardiopulmonar e impõe mudanças profundas na rotina.
Quando o corpo muda, a vida muda
“Precisei interromper minha carreira, abrir mão de muitos planos e sonhos, até encontrar uma nova estrada, um caminho possível para continuar caminhando”, conta Débora. Entre consultas, medicações e incertezas, veio também o silêncio, aquele que costuma acompanhar quem tenta entender o que o futuro ainda pode oferecer.
Do silêncio à escuta: o reencontro com a própria voz
A pausa forçada se transformou em um ponto de virada. Na Abraf, Débora descobriu novo sentido nessa vivência. Hoje, está com patient advocacy e comunicação, duas frentes que unem informação técnica e empatia. Seu foco é traduzir a complexidade das doenças raras respiratórias e correlatas, oferecer suporte aos recém-diagnosticados.
Busco construir uma linguagem acessível que traga luz à sociedade sobre os nossos desafios e, ao mesmo tempo, seja acolhedora e compassiva para amparar os pacientes que chegam desorientados e assustados, assim como eu cheguei um dia”, explica.
Em sua nova jornada, Débora descobriu que o acolhimento é um território coletivo. Antes do diagnóstico, ela descreve a própria vida como “um movimento constante de expansão”. Agora, o movimento é outro, mais mais atento. “Hoje compreendo que caminhar pode significar também escutar, acolher e criar pontes. É um ritmo mais lento, mas ainda é um caminho.”
A empresária será uma das participantes do Encontro Nacional ABRAF 2025, no dia 7 de novembro, em São Paulo. O evento é, para Débora, a materialização da força coletiva, união de vozes. Ela enfatiza o valor do evento para a conexão da comunidade.
O encontro para mim representa conexão. Existe um elo que liga as pessoas da comunidade em vários aspectos, precisamos uns dos outros para nos orientarmos na jornada, para nos acolhermos, para lutarmos juntos pelos direitos que ainda nos faltam. No encontro, a gente olha nos olhos de quem o destino colocou na mesma teia de vivência que a nossa. Somos conectados”, enfatiza.
Débora destaca que falar sobre a própria experiência abre caminho para compreensão e aprendizado mútuo.“É positivo. Acolhe o outro. Eu passei a me sentir acolhida quando pude ouvir a história de outras pessoas e me reconhecer nelas. Por isso hoje eu conto a minha e incentivo os demais a também compartilharem as suas”, incentiva.
Não podemos romantizar como se fosse sempre poético e inspirador padecer de uma doença rara. Mas, quando a gente faz parte de uma comunidade forte, a gente se reorganiza internamente, se fortalece e passa pela experiência de uma forma um pouco mais leve”, defende.
O evento tem transmissão: ao vivo e online pelo Youtube e as inscrições podem ser feitas pela Central do Pulmão – 0800 042 0070.
Sobre a ABRAF
A Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas é uma Organização da sociedade Civil de Interesse Público, voltada a auxiliar a comunidade impactada por hipertensão pulmonar e condições associadas, por meio de conscientização, assistência e promoção de políticas públicas.
Fundada em 2006, a Abraf atua em suporte a pacientes e cuidadores, colaboração com profissionais de saúde, campanhas de conscientização e advocacy. Entre seus projetos, destacam-se “Central do Pulmão”, canal de atendimento gratuito pelo 0800 042 0070 e o “Estamos Aqui”, projeto de acolhimento presencial em ambulatórios.
A missão da ABRAF é educar a sociedade e a classe médica sobre as patologias, promovendo o acesso a tratamentos adequados e melhorando a qualidade de vida dos pacientes. Saiba mais em: https://abraf.ong/
Impacto da Hipertensão Arterial Pulmonar na qualidade de vida
Falta de ar ao realizar tarefas simples do dia a dia, e a dependência de outras pessoas são as principais reclamações apontadas pelos pacientes
Em uma pesquisa qualitativa realizada pela MSD em cinco países diferentes — Estados Unidos, Alemanha, Canadá, Itália e Reino Unido — com mulheres entre 21 e 50 anos acometidas pela HAP, constatou-se que as pacientes sofrem um elevado impacto da doença independentemente da região em que vivem.
O impacto negativo na maternidade e na saúde mental foi alto em todas as regiões analisadas. Cerca de 80% das mulheres participantes indicaram a depressão como um dos principais desafios enfrentados no tratamento da HAP.
A MSD realizou duas pesquisas com médicos e pacientes do Brasil, Argentina, Colômbia e México para avaliar questões relacionadas à qualidade de vida e à jornada de tratamento dos pacientes que sofrem com a Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP).
No total, participaram das pesquisas mais de 246 pneumologistas e cardiologistas, que acompanharam seus pacientes com HAP de 2020 a 2021. Os resultados foram apresentados no congresso anual do American College of Chest Physicians.
De maneira geral, os primeiros sintomas notados pelos pacientes foram falta de ar (78%), fadiga (65%) e dor ou pressão no peito (33%). O clínico geral foi o primeiro profissional de saúde a ser procurado (44%), seguido pelo cardiologista (32%).
Diagnóstico pode levar um ano
No Brasil, o cenário foi um pouco diferente, com o cardiologista sendo o primeiro especialista procurado por 49% dos pacientes. Em média, os pacientes relataram esperar entre 7 a 12 meses para procurar um médico após o aparecimento dos primeiros sintomas da HAP. Contudo, o tempo médio para o correto diagnóstico da doença foi de quase dois anos, resultado que demonstra um atraso significativo desde o início dos sintomas.
Esse atraso se deve especialmente às altas taxas de erros de diagnóstico, verificadas em todos os países pesquisados. A Argentina foi o país em que mais pacientes relataram ao menos um diagnóstico incorreto (57%), seguida pelo México (55%), Colômbia (51%) e Brasil (44%).
Esse cenário é preocupante porque atrasos no diagnóstico adequado podem comprometer o tratamento, promovendo a progressão da doença, que pode ser fatal. A sobrevida de pacientes com HAP, caso não recebam tratamento adequado, é de aproximadamente três anos.
Com Assessorias
