Nascido em 2017 no pequeno município de Itaocara, Região Noroeste do Estado do Rio de Janeiro, Pedro Nogueira Vicente Oliveira dos Santos tem a síndrome de Hanhart, uma doença rara e genética que não permitiu o desenvolvimento de suas pernas e braços. A mãe soube da doença rara do filho logo no terceiro mês de gestação, e decidiu prosseguir com a gravidez.
Para os pais, Ana Paula Nogueira Oliveira e Geison Oliveira dos Santos, o seu filho é um guerreiro e chegou para ensinar o verdadeiro sentido do amor. Ana Paula acompanha com alegria a evolução do filho desde que começou, há três meses a fazer aulas de natação duas vezes por semana, na Associação Paraesporte, um projeto sócio-esportivo voltado para pessoas com deficiência em Campos dos Goytacazes.
“O desenvolvimento neste pequeno tempo vem nos surpreendendo e acaba refletindo positivamente na parte educacional na Creche Tia Dorothea, onde ele frequenta em nossa cidade, onde os amiguinhos acolhem com carinho; com a fonoaudióloga e a fisioterapeuta. Ele está mais resistente”, destacou Ana Paula.
Há três meses, a família descobriu a Paraesporte pela rede social e, buscando uma melhor qualidade de vida para Pedro, os pais decidiram matricular nas aulas de natação oferecidas gratuitamente pelo projeto, que tem uma equipe de profissionais capacidade e envolvida na causa.
“Infelizmente, Pedro começou a fazer natação em uma cidade vizinha, mas devido à pandemia da Covid-19 o atendimento foi suspenso. Não desanimamos e, agora, às terça e quintas-feiras estamos no Paraesporte. E ficamos muito satisfeitos com o atendimento e a felicidade dele”, conta Ana Paula.
Criado há 13 anos em Rio das Ostras, o projeto funciona há sete anos no campus da Universidade Estadual do Norte Fluminense (Uenf), na cidade de Campos, que fica a 105 km de distância da casa da família. A maratona começa bem cedo. Pela manhã, Pedro vai para a creche, fisioterapia, fonoaudióloga e terapia ocupacional. Para a mãe, poder ver a alegria no rosto do filho ao cair na piscina e o acolhimento de toda a equipe do Paraesporte não tem preço.
“Ele já fica ansioso quando percebe que estamos arrumando a bolsa para a aula de natação. Acredito que dentro de pouco tempo, nosso menino vai ter uma vida mais saudável e vai mostrar que ele é capaz. Ele tem paixão pela professora Tatiana”, conta a mãe.
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Próximo passo é a equoterapia
A expectativa da família para 2024 é matricular Pedro na aula de Equoterapia, que também é oferecida pelo projeto Paraesporte. “Agora, a equipe médica já liberou para fazer a Equoterapia. Pedro ainda tem dificuldades para falar. Mas depois que começou na natação já emite alguns sons. Ele também gosta de andar de skate, de brincar com os colegas na escola e de jogar no seu tablet”, comentou a mãe.
Para Raphael Thuin, ex-atleta de natação da seleção brasileira e do Flamengo e fundador da Associação Paraesporte, é uma satisfação e alegria saber que o projeto rompeu barreiras, mais uma vez, e está contribuindo para o desenvolvimento de Pedro.
“Estamos muito felizes e parabenizamos os pais Ana Paula e Geison que viajam 105 km duas vezes por semana para trazer o Pedro para as aulas de natação. E em 2024 deverá iniciar as aulas de equoterapia, já que foi liberado pelo médico”, destacou Thuin.
Ele ainda anunciou a implantação de novos núcleos do Paraesporte em outras cidades das regiões Norte e Noroeste do estado, visando oferecer atividades esportivas às pessoas com deficiência.
Saiba mais sobre a síndrome de Hanhart
Marcos Rossi, reconhecido como uma inspiração de superação, também enfrenta a síndrome de Richner-Hanhart – ou simplesmente síndrome de Hanhart – desde o nascimento. Essa doença genética congênita muito rara se caracteriza por malformações dos membros e extremidades.
Por conta disso, Marcos não tem os braços, nem as pernas. Mas ele quebrou barreiras ao ingressar na carreira pública e se destacou na inclusão de pessoas com deficiência. Tornou-se influencer, escritor e palestrante e, aos41 anos de idade, faz sucesso nas redes sociais. Só no Instagram, ele conta com mais de 177 mil seguidores, onde divide vídeos e depoimentos motivacionais de sua vida.
Casado e pai de dois filhos, Marcos também adora natação e pratica mergulho profissional, tênis de mesa, musculação, surf e skate adaptado. Também é baterista de uma escola de samba, vocalista de um grupo de pop rock – o céu é o limite!
Assim como Pedro, o caso de Marcos é raro e ainda sem cura. De acordo com a neonatologista Augusta Gibelli, diretora médica da Maternidade São Luiz Star, geralmente, o desenvolvimento da criança é considerado normal, podendo ter uma vida normal, dentro das suas limitações físicas.
Principais sintomas
Os principais sintomas da síndrome de Hanhart são:
Ausência parcial ou completa dos dedos das mãos ou pés;
Braços e pernas deformados, parcial ou completamente ausentes;
Língua pequena ou deformada;
Boca pequena;
Mandíbula pequena ou queixo retraído;
Unhas finas e deformadas;
Paralisia facial;
Dificuldades na deglutição;
Retardo mental.
Causa ainda é desconhecida
Ainda não se sabe a causa exata da síndrome de Hanhart. Mas, possivelmente, ela ocorre por alterações genéticas, que podem ser herdadas de um dos pais ou acontecer por alterações aleatórias no gene, entre a 4ª e a 8ª semanas da gestação, que é a fase de desenvolvimento da cabeça, braços, pernas, dedos das mãos e dos pés, língua, mandíbula e queixo, conforme explica a médica.
Apesar de o gene exato que causa a doença ainda não ter sido identificado, acredita-se que alguns fatores podem contribuir para o desenvolvimento da síndrome de Hanhart como ter um dos pais com a síndrome, uso de remédios teratogênicos durante a gestação ou biópsia do vilo corial antes das 10 semanas de gravidez, por exemplo.
A síndrome de Hanhart pode ser suspeitada pelo obstetra ainda durante a gestação, através do exame de ultrassom pré-natal, em que é possível observar algumas alterações físicas no feto. Após o nascimento, a confirmação do diagnóstico é feita pelo médico neonatologista, através do exame físico e características do bebê como boca pequena, mandíbula menor do que o normal, ausência parcial ou total da língua, dedos, braços ou pernas.
Tratamento começa logo ao nascer
O tratamento da síndrome de Hanhart é feito inicialmente pelo neonatologista após o nascimento do bebê, na UTI neonatal do hospital, com medidas de suporte, como alimentação por sonda nasogástrica, caso o bebê tenha dificuldade de deglutição, ou oxigenoterapia ou ventilação não invasiva, caso tenha insuficiência respiratória.
“Após essa fase inicial, o tratamento tem como objetivo corrigir as malformações e melhorar a sua qualidade de vida, e envolve a participação de um conjunto de especialistas, desde pediatras, cirurgiões plásticos, ortopedistas e fisioterapeutas que avaliam o caso de cada criança de forma individualizada”, diz a médica.
Os problemas relacionados a malformações na língua ou boca podem ser corrigidos por meio de cirurgia, aplicação de próteses, fisioterapia e terapia da fala para melhorar a mastigação, deglutição e fala.
Para tratar malformações dos braços e pernas podem ser usadas próteses de braços, pernas ou mãos para ajudar a criança a movimentar-se, mexer os braços, escrever ou segurar objetos, além da fisioterapia para ajudar as crianças a ganhar mobilidade motora.
O apoio familiar e psicológico também é importante para o desenvolvimento da criança, podendo-se também frequentar grupos de apoio para compartilhar histórias, experiências, tratamentos e formas de viver bem com a doença.
Com Assessorias
