‘Minha filha tem um tipo raro de nanismo’

Estreamos o espaço colaborativo “Eu Vivo” com a jornalista Gisele Rocha,  de 29 anos, mãe de Luiza Vitória, 4, portadora de displasia diastrófica, um tipo raro de nanismo. Gisele transformou a luta dela e de outras mães e familiares de anões na luta pela criação da lei que institui o Dia Estadual do Nanismo, recém-aprovada pela Assembleia Legislativa do Rio (Alerj). Confira a história de Gisele e Luiza:

“Meu nome é Gisele Rocha, tenho 29 anos e sou jornalista. Sou casada e mãe da Anna Beatriz, 6 anos, e da Luiza Vitória, de 4.  Em 2012, engravidei da Luiza, sem planejar, e logo descobri a má formação. Segundo os médicos, o feto tinha os membros inferiores e superiores curtos e uma hipoplasia pulmonar (desenvolvimento incompleto dos pulmões), condenando a Luiza a não sobreviver depois do parto. Fui orientada a fazer um aborto com sete meses de gestação, pela não evolução do quadro do bebê.

Sem seguir as recomendações médicas, decidi levar a gravidez à frente. Foi uma gravidez muito sofrida, não por intercorrências, pois não tive nenhuma, mas pelo fato de saber que a minha filha ia vir a óbito.  No dia marcado para o parto, me internei e toda pessoa que chegava o hospital colocava na frente, alegando que se minha filha ia morrer mesmo, não via a necessidade de passá-la na frente. Fiquei muito triste, mas no dia 9 de fevereiro, depois de oito dias internada, esperando a minha vez, a Luiza nasceu, em um parto muito complicado.

Nasceu sem precisar  reanimar,  enfim, ficou sete dias respirando sozinha, quando precisou ser entubada.  A Luiza foi diagnosticada com displasia diastrófica (tipo raro de nanismo) e precisou fazer uma traqueostomia (orifício feito na traqueia para ajudar a respirar) e uma gastrostomia (orifício feito no estômago para ajudar a se alimentar). Passado isso, viemos embora e voltamos a nos internar, devido a algumas pneumonias, mas depois de quatro anos, minha filha está livre da “traqueo” e da “gastro”, vivendo uma vida normal.

Em Mesquita, na Baixada Fluminense, minha cidade, lutei pela implementação da lei contra o preconceito a pessoa com nanismo, por entender que a pessoa que nasce com a deficiência da baixa estatura, é vítima de “zoação” e preconceitos, até mesmo pela mídia em muitos programas humorísticos. Sem opção no mercado de trabalho, muitos se deixam humilhar para pagar as contas.

Pensei também na questão da acessibilidade, nada é adaptado para a pessoa com tamanho menor, calçadas, balcões de lojas, banheiros, ruas, mercados,  entre outros.  A lei, depois que foi sancionada na minha cidade, de autoria da vereadora Cris Gêmeas (PCdoB), indiquei para a deputada estadual Daniele Guerreiro (PMDB), que no mesmo momento elaborou um projeto de lei estadual, instituindo o Dia Estadual do Nanismo, com a mesma justificativa: combater o preconceito e garantir direitos e acessibilidade. No dia 8 de junho de 2016, o projeto de lei foi aprovado na Alerj, seguindo para as mãos do governador em exercício, que tem 15 dias uteis para sancionar.

Com a aprovação das leis, fico mais tranquila quanto ao futuro e os direitos da minha filha e de tantos outros anões do nosso país. Garantia de emprego, qualidade de vida, saúde e principalmente, respeito”.

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