Mães atípicas: os desafios de cuidar de um filho com deficiência

Não me contaram essa experiência em algum atendimento na clínica, em seminários ou simpósios. Eu a vivi pessoalmente, com quase todos os percalços que, 29 anos depois, ainda persistem na realidade das chamadas mães atípicas. São mulheres que têm filhos com alguma alteração no funcionamento cognitivo, neurológico ou comportamental e que eu costumo chamar  de “mães invisíveis”. Ao longo deste artigo, explico a razão do termo.

Programar a chegada de um filho, em condições normais de “temperatura e pressão” já não é tarefa fácil, especialmente para mulheres.

Lidar com as mudanças no corpo, as inseguranças, o medo de não saber educar ou as dificuldades em prover um futuro com o mínimo de condições básicas de saúde, educação, conforto e segurança para a criança que vai nascer já são desafios bem grandes.

Adicione-se a isso receber, ainda na gestação, durante o parto ou após o nascimento, a informação de que esse bebê tão desejado e idealizado não será uma criança considerada “normal”.

Diagnóstico, a sentença

Um soco no estômago, uma sensação de desespero, de impotência, um enorme vazio são algumas das descrições que ouvi de outras mães, ao longo de minha história, sobre essa sentença.

Cada mulher ou família sentirá a pancada de uma forma peculiar. Mas nesse momento, também, muitas precisam tomar uma decisão que normalmente faz a diferença: a de enfrentar essa guerra ou desistir dela. Nenhum desses caminhos é simples.

Seguir em frente significa enfrentar barreiras que parecem intransponíveis, ter que viver em um planeta novo, de muito sofrimento, cansaço e, em diversos casos, muita solidão. A outra opção, muito rara, mas que é uma realidade, é abandonar o filho à própria sorte, em um hospital ou instituição. Assisti a uma situação como essa na  UTI onde meu filho esteve internado.

Minha história

Meu primeiro filho, Luccas nasceu, há 33 anos,  de uma gravidez sem intercorrências, um desenvolvimento dito normal até os três meses, quando comecei a perceber uma  certa dificuldade de se sustentar sozinho no bebê-conforto.

Era uma criança esperta e atenta, sem nenhuma alteração cognitiva. Comecei a investigar com pediatra, fisiatra e fisioterapeutas as causas de seu atraso motor, ainda sem um diagnóstico fechado.

Tudo mudou um pouco antes se seu batizado, perto dos nove meses de idade, quando ele pegou um forte resfriado. O quadro se agravou, ele ficou dois dias internado e piorando.

Retirei-o da clínica, por minha conta e risco, levei para casa e procurei um outro pediatra (o dele tinha viajado e não atendia minhas insistentes ligações ao longo de quatro dias).

Luccas foi batizado passando muito mal e, no fim dessa mesma tarde, tive que levá-lo, por orientação de um pediatra que foi vê-lo em minha casa, com urgência, a uma Unidade de Terapia Intensiva infantil.

Ao longo do trajeto, precisei ir fazendo respiração boca-a-boca, porque ele não estava conseguindo mais respirar. Naquele dia, precisou ser intubado. 

Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Aos quase 10 meses, veio o fatídico diagnóstico: meu filho tinha Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1 (que acomete crianças de 0 a 3 meses). A AME interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. 

Essa doença congênita, degenerativa, rara e incurável, vai reduzindo a movimentação física até que o paciente se torne tetraplégico, com todas as sequelas dessa condição, como severos danos cardiorrespiratórios, impossibilidade de se alimentar por via oral,  de falar, entre  outras dificuldades.

A AME varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. A incidência da doença é de aproximadamente  1 em cada 10.000 nascimentos vivos. É a maior causa genética de mortalidade infantil no mundo, segundo estudos científicos.

Breve, porém,  intensa jornada

Foram longos anos de sofrimento, dele e nosso, sua família. Luccas fez três cirurgias: traqueostomia, gastrostomia e uma intervenção nas vias aéreas superiores que culminou em uma septicemia, seguida de parada cardíaca. Ao longo dessa jornada,  breve, mas intensa, ele teve mais uma parada cardíaca e outra respiratória.

Precisei parar de trabalhar para saber como lidar com a doença do meu filho e poder levá-lo para casa para dar-lhe dar um mínimo de qualidade de vida enquanto vivesse, apesar de não fazer ideia de como fazer isso em uma época em que os seguros de saúde só arcavam com o pagamento de tratamentos em UTI por um período de três meses.

O respirador seria o companheiro quase inseparável de Luccas até o dia de sua morte. Eu lutava muito para conseguir levá-lo para passear na rua, mas sempre com temor de uma parada respiratória.

Essas saídas eram muito arriscadas, pois ele cansava rapidamente sem o pulmão artificial e, nessa hora, eu usava um manual (ambu),além de ter que adaptar um pequeno balão de ar-comprimido para poder aspirá-lo na rua e  não correr o risco de um entupimento da traqueostomia e uma parada respiratória.

Na rua, éramos vítimas de olhares inquisidores

A impressão que eu tinha era de que as pessoas não gostavam de ver e deixar seus filhos verem o que consideravam uma criança atípica. Luccas tinha atrofia severa nas pernas e seu pequeno corpo se assemelhava a uma pera, fino em cima e largo embaixo, com um buraco aberto no meio da traqueia e um botão no abdome proeminente, por onde recebia alimento via sonda.

Naquela época ainda não havia home care. Os cuidados, semelhantes ao de uma UTI, eram realizados por minha mãe, minha tia e eu, em um revezamento que nunca cessava.

Abandono dos pais

Um dentre os enormes desafios de mulheres que, como eu, passaram por essa experiência, segundo  relatos de serviços de saúde e Organizações Não Governamentais (ONGs) que atendem famílias de crianças com alguma deficiência, é a negligência ou abandono dos genitores.

Dados do Instituto Baresi, de 2012, indicam que, no Brasil, cerca de 78% dos pais abandonaram as mães de crianças com deficiências e doenças raras antes dos filhos completarem cinco anos de vida.  

A mãe, já sofrida e obrigada aos encargos, muitas vezes quadruplicados (rotinas pesadas de cuidados, idas e vindas a serviços de saúde, luta por direitos junto a serviços assistenciais etc), ainda é abandonada pelo marido/pai da criança ou não suporta a negligência e toma, ela mesma, a iniciativa de se separar.

Esse foi o meu caso. Apesar de uma rede de apoio familiar e de alguns (poucos) amigos,  após a separação me sentia extremamente sozinha nessa jornada de tanta dureza e desafios diários, uma batalha por dia em uma guerra que sabia que não teria vencedores.

Vácuo do poder público

Essas mulheres ficam sozinhas, precisam parar de trabalhar para dar conta das demandas de um filho com deficiência,  lidar com o preconceito, o afastamento social de familiares e amigos e cuidar, muitas  delas, dos outros filhos.

Algumas dessas dificuldades são partilhadas por todas as mães.  Outras atingem frontalmente e de forma mais perversa aquelas das camadas menos favorecidas economicamente.

Além das dificuldades já listadas, elas, muitas vezes, não têm  acesso ou atendidos seus direitos legais, como serviços médicos adequados, equipamentos para as necessidades específicas da criança (cadeiras de rodas, de banho etc), medicação gratuita, assistência social, Benefício de Prestação Continuada (BPC), educação inclusiva (nos casos possíveis), atendimento psicoterápico, entre outras.  

No vácuo do Poder Público para atendimento destas necessidades, ONGs, instituições filantrópicas  e grupos terapêuticos de apoio mútuo fazem o que podem, mas não conseguem atender toda a demanda.

Falta de cuidados

A rotina extenuante pode acarretar diversos problemas de saúde nessas mulheres. Estudo de 2012, publicado na Revista PlosOne, mostra que mães de crianças com deficiência intelectual ou Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) têm mais que o dobro do risco de morte do de outras mães.

Os dados mostram que elas têm 40% mais chances de morrer de câncer; 150% mais probabilidade de morrer de doença cardiovascular e quase 200% mais probabilidades de morrer por “desventura” (como homicídios, suicídios ou acidentes de carro). 

Outro estudo de 2010, publicado no Journal of Autism and Developmental Disorder, mostrou que pais de crianças com TEA possuem níveis de cortisol similares a sobreviventes do Holocausto e relatam níveis mais altos de estresse e mais baixos de bem-estar psicológico do que os de pais de crianças com outras deficiências de desenvolvimento.

Cuidar sem ser cuidada é uma realidade dura para essas mães, que se desanimam e frustram com facilidade, sensações agravadas pela falta de participação do pai da criança,  que  faz a diferença nesse sistema familiar.

Soldados em guerra

Não por acaso, segundo a psicopedagoga e ativista Maria Klivianny da Costa, os índices de suicídio entre mães atípicas são enormes. Ela cita um estudo que diz que o cansaço físico e o estresse dessas mães podem ser comparados aos de um soldado em guerra.

No meio deste turbilhão de sensações, sentimentos e emoções há outro aspecto perverso na vida de muitas mães atípicas, como eu: o luto antecipatório, ou seja,  o fato de saberem que seus filhos morrerão em breve, por mais esforço que façam.

No meu caso, não pensava de forma consciente na morte do Luccas.  Eu vivia um dia de cada vez, com as alegrias daquela criança abençoada e as agruras dos acontecimentos sempre muito dolorosos da nossa rotina. Mas, no fundo, em algum lugar, eu sabia que isso aconteceria em algum momento, a despeito de eu não estar preparada para aquele desenlace.

Por que ‘mães invisíveis’?

Você deve estar se perguntando por que uso o termo invisíveis para essas mães. Ao longo desse artigo dei diversas pistas, mas vou ser mais direta:  elas têm o processo de maternagem extremamente adulterado e seus filhos não têm um desenvolvimento igual ao dos demais.

Para muitas delas não haverá  passeios na rua, brincadeiras no parquinho com suas crianças. A escola não será uma opção. O preconceito e o afastamento de amigos e até de familiares deixará essa mulher cada vez mais isolada e sozinha.

As que têm filhos com deficiência grave, necessitam de home care e conseguem acesso a todo o aparato e os profissionais de saúde para mantê-los vivos, é obrigada a parar de trabalhar. Até porque, os seguros de saúde interrompem imediatamente o serviço caso a mãe (na grande maioria das vezes a tutora dessa criança) não esteja em casa em caso de fiscalização.

É necessário que o poder público enxergue essas mães invisíveis, amplie a rede de apoio e os serviços para que mulheres já tão abaladas pela dor de ver seus filhos sofrerem diariamente, possam ver suas necessidades de cuidado físico, psicológico  e social atendidas.

Fontes: Câmara Federal, Portal Terra e Jornalista Inclusivo