Em uma conversa marcada por emoção, denúncias, acolhimento e defesa de políticas públicas mais eficazes, o Congresso Jornada do Autismo, realizado nos dias 28 e 29 de março, no Rio de Janeiro, reuniu vozes femininas que vêm se destacando na luta pelos direitos das pessoas autistas e de suas famílias. Com o auditório do Riocentro tomado por mães, profissionais e ativistas, o“Papo de Mãe” trouxe temas centrais da realidade das famílias atípicas no Brasil.
Entre relatos de exaustão, preconceito, luta e resistência, as participantes reforçaram a necessidade de ampliar o acesso ao diagnóstico precoce, fortalecer os serviços públicos, capacitar profissionais, acolher as mães e garantir que a inclusão seja efetiva em todos os espaços. Mais do que uma troca de experiências, foi um chamado à ação. As participantes defenderam que falar sobre autismo, é ecoar o discurso emergencial sobre justiça, cuidado, dignidade e responsabilidade coletiva.
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‘Falar de autismo e acesso é falar de desigualdade’
A fundadora do canal Tea Baixa Renda, Kátia Kintino, trouxe um recorte contundente sobre a desigualdade no acesso ao diagnóstico e às terapias, sobretudo para famílias em situação de vulnerabilidade. Mãe de criança autista, ela tem consciência sobre a dura realidade de quem depende do SUS e, muitas vezes, não consegue o laudo nem o atendimento em tempo hábil.
Falar de autismo e acesso é falar de desigualdade. Muitas mães passam meses tentando consulta, laudo e atendimento, enquanto a infância da criança segue sem apoio. Há famílias que se endividam para conseguir o básico, e outras que nem isso conseguem. Por isso, buscar informação também vira uma forma de sobrevivência. Muitas vezes, o que sustenta essas mulheres é a troca entre mães e a força da comunidade.”
‘O que adoece uma mãe atípica não é o filho, é o sistema’
A mãe atípica e jornalista Débora Saueressig aprofundou o debate ao relatar que o maior adoecimento vivido pelas mães atípicas não vem do filho, mas do sistema. Em uma das falas mais impactantes do painel, ela descreveu a sobrecarga extrema das mulheres que assumem, sozinhas, funções de cuidadoras, advogadas, professoras e gestoras do tratamento dos filhos.
O que adoece uma mãe atípica não é o filho, é o sistema. É a falta de terapia, de escola preparada, de apoio, de transporte, de atendimento, de descanso e de acolhimento. Enquanto toda a conta da inclusão continuar caindo nas costas das mães, nada vai mudar. Precisamos tirar esse sofrimento debaixo do tapete e responsabilizar todos os atores sociais por essa realidade.”
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‘A sociedade precisa superar o preconceito’
Emilia Gama, fundadora do Iepis, destacou a importância da formação de profissionais e da disseminação de conhecimento baseado em evidências. Mãe de Miguel, de 16 anos, ela relembrou as dificuldades enfrentadas no início da jornada, quando ouviu de especialistas previsões duras e excludentes sobre o futuro do filho.
A partir dessa experiência, atuo na capacitação de pessoas que trabalham diretamente com a população autista. Precisamos defender o acesso à saúde, à educação e ao respeito. Sabemos que tudo ainda está longe do ideal e que a sociedade precisa superar o preconceito, para garantir dignidade real às pessoas com deficiência”.
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Logo na abertura, Luana Piovani, que mediou o debate, destacou a força coletiva das mulheres presentes e afirmou sentir-se honrada por estar diante de tantas mães e cuidadoras engajadas na luta por direitos. Em um tom de reconhecimento e admiração, a atriz ressaltou que essas mulheres são inspiração e exemplo de coragem, por deixarem suas casas e enfrentarem tantos desafios em defesa de seus filhos.
Estar diante de tantas mulheres reunidas por uma causa tão importante é profundamente emocionante. Eu admiro cada mãe que sai de casa para lutar pelos seus filhos e pelas nossas crianças. Vocês são minhas heroínas. São vocês que me inspiram e me mostram, na prática, o que é coragem, amor e transformação social.”
O encontro contou ainda com a participação da deputada estadual Andrea Werner, que abordou a ausência de rede de apoio, o abandono vivido por muitas mulheres após o diagnóstico dos filhos e a necessidade de transformar dor em mobilização política.
O cuidado ainda é tratado socialmente como obrigação feminina, o que torna naturalizada a sobrecarga das mães. A falta de políticas públicas, de acolhimento e de representatividade feminina nos espaços de decisão impede avanços mais consistentes. O autismo não pode ser tratado como uma questão privada das famílias, mas como responsabilidade coletiva do Estado e da sociedade”.
O painel terminou sob forte comoção do público, deixando como mensagem central a ideia de que nenhuma mãe deveria carregar sozinha o peso da ausência do Estado e da omissão social.
NOTA DA REDAÇÃO: A jornalista participou do Congresso Jornada do Autismo a convite da organização.
