O recente desabafo de Evaristo Costa sobre viver com a doença de Crohn trouxe à tona um tema pouco discutido, mas urgente: as chamadas doenças ocultas. Aos 48 anos, o jornalista contou que a condição o obriga a ir ao banheiro até 40 vezes por dia e já o colocou em situações constrangedoras, como ser barrado no uso de um banheiro em restaurantes ou não conseguir prioridade para uso do banheiro em um voo.
Para lidar com esse desafio invisível aos olhos de quem convive com ele, Evaristo passou a usar o cordão de girassol, acessório que identifica pessoas com doenças ou deficiências não aparentes. O item é reconhecido em diversos países e, no Brasil, vem ganhando espaço como ferramenta de inclusão.
Evaristo Costa usou as redes sociais para explicar o motivo de estar utilizando o cordão de girassol. O jornalista recebeu o diagnóstico de Doença de Crohn em 2021 e, desde então, lida com os sintomas do quadro autoimune.
A fala de Evaristo ganhou ainda mais relevância após ele relatar um episódio de constrangimento durante um voo. O jornalista contou que sofreu uma crise e precisou usar o banheiro da aeronave diversas vezes.
Não é ir uma vez, duas vezes ao banheiro. É, ir 20, 30, 40 vezes. Eu já passei correndo indo ao banheiro do avião, e tinha uma fila e eu não consegui passar na frente. Constrangimento enorme, não preciso dizer o que aconteceu”, desabafou.
Outras doenças ocultas
Entenda como a Lei do Cordão de Girassol beneficia pessoas com ostomia, colite ulcerosa e Doença de Crohn. O acessório é símbolo de identificação e apoio para pessoas com deficiências ocultas
O uso do cordão de girassol é uma forma de identificação para pessoas com deficiências ocultas. Criada através de uma iniciativa no Reino Unido, em 2016, a ideia chegou ao Brasil e virou Lei – 14.624/2023. Sancionada sem vetos, ela trata do uso do cordão para identificar pessoas com alguma deficiência oculta não vista de imediato.
É importante destacar que, conforme a PL, o uso do cordão é opcional e não substitui a apresentação do documento comprobatório de deficiência, quando solicitado. Assim como nenhum direito ou dever do cidadão está condicionado ao acessório.
Mas a doença de Crohn não é a única nessa categoria. Outras condições, como a retocolite ulcerativa e a ostomia, também exigem adaptações diárias e enfrentam barreiras sociais que vão além do tratamento clínico. Muitas vezes, a falta de informação transforma sintomas e necessidades em constrangimento, como ocorreu com Evaristo Costa.
Essas condições, que afetam diretamente a saúde gastrointestinal, podem trazer desafios emocionais e sociais – não apenas nos sintomas físicos, mas também na incompreensão social sobre as necessidades associadas a elas. O estigma em torno dessas condições faz com que muitos pacientes vivam um sofrimento silencioso.
Na busca por conscientização e compreensão das realidades enfrentadas por pessoas, o Cordão de Girassol se torna um símbolo discreto e útil. Campanhas e iniciativas como o uso do acessório buscam informar o público e desempenham um papel crucial em eliminar os estigmas e permitir que quem vive com essas condições se sinta compreendido e apoiado.
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Doença de Crohn traz desafios sociais e emocionais, além dos sintomas clínicos
Médico explica quando a cirurgia é indicada e como o tratamento multidisciplinar pode melhorar a vida dos pacientes
A doença de Crohn é uma condição inflamatória crônica que afeta o trato gastrointestinal e pode comprometer seriamente a qualidade de vida de quem convive com ela. Embora esteja no grupo das chamadas Doenças Inflamatórias Intestinais (DII), seu impacto vai além do intestino causando dores, alterações nutricionais e, em muitos casos, necessidade de cirurgia.
Silenciosa no início, a doença pode atingir qualquer parte do sistema digestivo da boca ao ânus, mas afeta com maior frequência o final do intestino delgado e o cólon. Os sintomas incluem diarreia constante, dor abdominal, sangue nas fezes, fadiga e perda de peso, variando em intensidade de pessoa para pessoa.
O grande desafio da Crohn é que ela se manifesta de forma muito variada e imprevisível. É uma inflamação que atinge todas as camadas da parede intestinal, o que pode provocar estenoses, fístulas e abscessos ao longo do tempo”, explica Lucas Nacif, cirurgião gastrointestinal e membro do CBCD (Colégio Brasileiro de Cirurgia Digestiva).
As causas da doença ainda não são completamente compreendidas, mas estudos apontam uma combinação de predisposição genética e fatores imunológicos. Ao contrário do que muitos imaginam, a alimentação não causa a Crohn, embora certos alimentos possam agravar os sintomas durante as crises.
O tratamento costuma ser inicialmente clínico, com o uso de anti-inflamatórios, imunossupressores e medicamentos biológicos. No entanto, a cirurgia é uma realidade para muitos pacientes. Estima-se que cerca de 70% das pessoas diagnosticadas com Crohn precisarão de pelo menos uma cirurgia ao longo da vida.
A indicação cirúrgica geralmente acontece quando há complicações graves, como obstrução intestinal, perfurações, fístulas que não cicatrizam ou abscessos. Nessas situações, o procedimento pode ser essencial para aliviar sintomas e evitar riscos maiores”, afirma Dr. Nacif.
Apesar de a cirurgia não representar uma cura definitiva já que a doença pode retornar em outras áreas do intestino, ela pode proporcionar melhora significativa na qualidade de vida e permitir que o paciente retome atividades rotineiras com mais segurança.
O acompanhamento regular com especialistas é essencial para detectar precocemente as complicações e evitar a progressão da doença. Com tratamento adequado, muitos pacientes conseguem conviver com a Crohn de forma controlada e funcional”, conclui o médico.
Com Assessorias
