Estado do Rio cria Estatuto da Pessoa com Doença Rara

As doenças raras não são tão raras assim. Só no Estado do Rio de Janeiro, a estimava é de que 1 milhão de pessoas convivam com alguma das mais de 7 mil enfermidades classificadas como raras – ou seja, que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Mas, infelizmente, três em cada 10 pessoas que nascem com essas enfermidades morrem antes de completar cinco anos de idade. Mas a partir desta semana, elas devem receber mais atenção do Estado.

Nesta terça-feira (27), a pauta de votação da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) trouxe 21 projetos prioritários relacionados à saúde, cinco deles voltados a pessoas com doenças raras. Entre os projetos, destaca-se a criação do Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara (PL 2.853/24), com uma série de garantias para essa parcela da população, como gratuidade no transporte intermunicipal e prioridade de matrículas em escolas públicas e privada.

Todos os cinco projetos que beneficiam pessoas raras foram aprovados e ainda precisam de uma nova aprovação em um segundo turno de votações. Os demais projetos englobavam também Pessoas Com Deficiência (PCDs), Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Síndrome de Down. As votações aconteceram no Palácio Tiradentes, sede histórica do Parlamento Fluminense, com galerias abertas ao público.

A sessão especial fez parte da “Semana Rara”, que terá diversas outras atividades até quinta-feira, como exposições, homenagens e palestras, para sensibilizar e conscientizar a população sobre patologias pouco comuns e celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras (29). Na noite de segunda, o prédio recebeu iluminação especial com as cores que simbolizam as doenças raras (lilás, azul, verde e rosa), permanecendo até o dia 29.

• Alerj aprova 5 projetos que beneficiam pessoas raras

• Outros três projetos garantem prioridade às pessoas com doenças raras em todas as fases de tramitação dos processos administrativos nas quais são partes no âmbito estadual (PL 2.117/23); em todos os atendimentos realizados por órgãos públicos fluminenses (PL 2.118/23) e nas unidades de saúde públicas ou privadas do Estado do Rio (PL 2.501/23).

• Todos esses quatro projetos são de autoria original do deputado Munir Neto (PSD), que abriu a coautoria para os parlamentares presentes. Munir foi o idealizador dos eventos sobre doenças raras na Alerj e é presidente da Frente Parlamentar em Defesa da Pessoa com Doença Rara.

  Outro projeto aprovado aumenta a licença parental (maternidade e paternidade) dos servidores públicos estaduais fluminenses em 60 dias no caso de nascimento de criança com deficiência ou doença rara. A determinação é do Projeto de Lei 3.128/17, do deputado licenciado Gustavo Tutuca.

• “Os raros existem, não são invisíveis, têm sonhos, projetos”, diz mãe de jovem rara

  

• A sessão foi acompanhada por diversos militantes dos direitos das pessoas com doenças raras. A coordenadora de Doenças Raras da Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos, Eliane Fernandes, de 53 anos, afirmou, emocionada, que o dia de hoje foi histórico. Ela é mãe da Manuela Jordão Fernandes, de 29 anos, que tem uma síndrome raríssima chamada Rothmund-Thomson.

“Como mãe atípica, estou muito emocionada. Minha filha é uma futura psicóloga. Ela encerra esse ciclo no meio do ano, no qual eu fui mediadora dela desde quando aprendeu o sistema braille, porque a Manu também tem deficiência visual. É isso o que nós duas queremos levar para várias famílias raras, que os raros existem, não são invisíveis, têm sonhos, projetos e a sociedade precisa respeitar isso”, declarou.

Manuela elogiou a criação do Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara prevê uma série de garantias e prioridades para essa parcela da população. “Esse estatuto aprovado é maravilhoso, é luz, é vida, é esperança e deve ser referência para 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil”.

A síndrome que Manuela tem é uma das oito mil doenças raras registradas no mundo. Trata-se de um distúrbio autossômico recessivo raro, caracterizado por lesão facial, retardo de crescimento, cabelo/cílios/sobrancelhas esparsos, cataratas juvenis, anormalidades esqueléticas, defeitos ósseos no antebraço ou mão e uma predisposição ao câncer.

Em todo o mundo, existem cerca de 400 casos registrados com a mesma doença. Tendo como base a população mundial de 7,7 bilhões de pessoas, a chance de alguém contrair Síndrome de Rothmund-Thomson é de 0,000005%

Presidente da Frente dos Raros melhores condições a pacientes

• • “Nós atuamos para dar visibilidade e melhorar as condições de vida das pessoas com doenças raras e seus familiares. E No Estado do Rio temos um milhão de pessoas com doenças raras. O pior é que 30% delas vêm a óbito até os cinco anos de idade por falta de diagnóstico. Então é fundamental trabalharmos a prevenção e a conscientização”, disse o deputado Munir Neto.
  • Ele também agradeceu ao presidente da Casa, deputado Rodrigo Bacellar (União), por ter atendido a solicitação de realização dos eventos ao longo da semana. “Contamos com a sensibilidade do presidente Bacellar em apoiar esses eventos que começaram com a iluminação do Palácio Tiradentes nas cores das doenças raras”, disse Munir;

  Presidente da Comissão de Pessoa com Deficiência da Alerj e um dos deputados integrantes da Frente Parlamentar sobre Doenças Raras, o deputado Fred Pacheco (PMN) enfatizou que a informação e a conscientização são artifícios contra o preconceito.

  “Uma semana como esta abre a possibilidade de a gente ter conhecimento. Muitas pessoas não conhecem as situações e por isso não sabem tratar e conviver. É de suma importância trazer à tona questões desconhecidas, isso traz luz a situações que muitas vezes ficam obscurecidas”, concluiu o parlamentar.

• Livro e exposição em homenagem mulheres raras

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A Frente Parlamentar de Doenças Raras da Alerj também recebeu nesta terça-feira (27/02) representantes do Instituto Vidas Raras e de diversas organizações que atuam na garantia de direitos das pessoas com doenças raras para o lançamento da exposição “Mulheres Raras” e de um livro com o mesmo nome, homenageando mulheres de todo o país, dentre elas três cariocas que atuam na causa.

A solenidade aconteceu no Palácio Tiradentes, dentro da ‘Semana Rara’, que tem seu ponto alto na próxima quinta-feira (29/02), quando é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. A presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), que atende aos portadores de insuficiência adrenal, Adriana Santiago, falou sobre a exposição.

“O Instituto Vidas Raras organiza anualmente uma premiação para homenagear mulheres comuns que são portadoras de doenças raras ou que atuam na garantia de direitos dessas pessoas. Como três representantes do Rio ganharam o prêmio, nós trouxemos essa exposição para homenagear essas mulheres cariocas”, explicou. O livro ‘Mulheres Raras’ traz as histórias das 20 mulheres homenageadas na última edição da premiação.

• Agenda Positiva

• ‘A Vez e a Voz dos Raros: eles vão ocupar a mesa de honra do Palácio

• A programação da Semana Rara, promovida pela Frente Parlamentar de Doenças Raras da Alerj, prossegue nesta quarta-feira (28), com distribuição da cartilha “Doença Rara: você sabe o que é?” no Metrô da Carioca, em frente à saída da Rua da Ajuda. A ação será acompanhada de esclarecimentos sobre o tema, com a participação da Aliança Cavernoma Brasil e outras ONGs.
• No Dia Mundial das Doenças Raras, nesta quinta-feira (29), das 9h30 às 12h30, pela primeira vez na história do parlamento pacientes raros vão sentar à mesa de honra, local exclusivo de deputados, no plenário do Palácio Tiradentes, e presidir um evento para e sobre eles. E ainda serão recebidos por uma orquestra de cordas de violinos. Na plateia, estarão deputados e outros raros e seus familiares.
• O evento, inclusivo e pioneiro, batizado de “A Vez e a Voz dos Raros”, é uma ação conjunta entre sociedade civil e Poder Legislativo, idealizada pela Frente, e faz parte das comemorações oficiais pela data. A programação conta com exibição de vídeos e fala de Alexandra Humber, CEO da Rare Diseases International.
• Ainda na quinta-feira (29), no auditório da Escola do Legislativo (Elerj), haverá exibição do primeiro episódio da série “Viver é Raro”, da Casa Hunter, seguido de roda de conversa com participação de Tayane Gandra, mãe de Guilherme, de 8 anos, que tem epidermólise bolhosa distrófica, conhecida como a ‘doença da borboleta’.
• Ano passado, a história de Gui viralizou na internet e a Tayane propôs – por meio do aplicativo LegislAqui, uma lei estadual beneficiando esses pacientes, que foi aprovada por unanimidade pela Casa. O presidente Lula avalia a possibilidade de tornar a ‘Lei Gui’ nacional.
• Também é esperada a presença da bailarina Deborah Colker, que tem um neto com epidermólise bolhosa, além de outros pacientes como Letícia Santiago, pessoa com Doença de Addison e presidente da Associação Brasileira das Ligas Acadêmicas de Genética Médica e Doenças Raras; Fernanda Batista, coordenadora do programa Huntermóvel, da Casa Hunter, vice-diretora da ONG Amigos da Atrofia Muscular Espinhal e coordenadora da rede de especialistas da Alianza Latinoamérica. 
• Com informações da Alerj (atualizadas em 27/02/24, às 20h)