Sem recursos para comprar um gerador, o jeito foi apelar para a internet. A família abriu uma campanha no site Vakinha (veja aqui) para levantar os R$ 4 mil necessários para o investimento. Ao ViDA & Ação, Josiane Cândido, de 31 anos, conta da rotina com a filha. “Pagamos 1.280 reais de plano de saúde, sendo que a Sophia tem um benefício do governo de um salário mínimo. Aí meu marido, que é bombeiro civil, tem que completar o restante. Somado aos gastos com a prestação da casa que vivemos que é de 800 reais, acaba comprometendo quase toda a nossa renda! Nós temos uma kitnet no sítio da minha sogra. Só que não dá pra morarmos lá com a Sophia pois a estrada é de difícil acesso e também falta energia às vezes por dias”, explica Josiane.
Dona de casa, ela não pode trabalhar fora porque precisa cuidar de Sophia e da outra filha caçula, de 2 anos. “Eu não trabalho, fico em casa pra cuidar dela. E Deus me deu outra bebê de 2 anos. Cuido das duas – com ajuda das técnicas de enfermagem do home care e do meu esposo. É muita luta, mas Deus me renova pra passar por essa luta. Cuido com muito amor da Sophia, ela é tudo na minha vida. E não tem cansaço pra cuidar dela. E, apesar dos pesares ela tem um caminhão de pessoas que a amam”.
Pergunto se a dificuldade é muita. A mãe me responde: “Um pouco, mas Deus envia ajuda pra gente. Mas a maior dificuldade comprar o gerador porque a gente tem muitos gastos com a Sophia”. Sobre a decisão de fazer o pedido pela internet, ela diz: “Não nos sentimos à vontade com a situação, mas não temos como arcar com o gasto da compra de um gerador no momento. Quando falta luz sim eu fico muito agoniada”.
Veja o apelo de Josiane pela internet
“Confesso que não estou confortável com a situação, porém, não vejo outra possibilidade senão pedir a ajuda de vocês. Minha filha Maria Sophia tem Síndrome de West e um erro genético. Por isso ela precisa de vários aparelhos elétricos para se manter viva! E a comunidade onde moramos tem grande frequência de falta de energia, por isso precisamos de um gerador, para ligar os aparelhos dela”, explica a mãe, no site Vakinha.
“São sete aparelhos necessários para mantê-la viva. Dentre eles o ‘bibap, o principal, que tem a função de ajudar na respiração. O mesmo não tem bateria e ela é dependente 24 horas desse aparelho. Nós somos de família humilde e não temos condiçoes alguma de comprar um gerador, por isso este pedido de ajuda. Qualquer colaboração sera bem vinda pois sei que será de coração”, apela Josiane. Até esta terça-feira (20 de fevereiro), a campanha havia arrecadado apenas R$ 720.
Saiba mais sobre a Síndrome de West
A Síndrome de West é um tipo raro de epilepsia, chamada de “epilepsia mioclónica”. Inicia-se normalmente no primeiro ano de, sendo o sexo masculino mais afetado. É diagnosticada através de sinais clínicos e eletroencefalográficos: atraso no desenvolvimento, espasmos físicos e traçado eletroencefalográfico com padrão de hipsarritmia. As características principais de um registro de EEG com hipsarritmia são:
- Desorganização marcante e constante da atividade basal;
- Elevada amplitude dos potenciais;
- Ondas lentas delta irregulares de voltagem muito elevada;
- Períodos, habitualmente breves, de poli ondas e polipontas-onda;
- Períodos de atenuação da voltagem que, em alguns casos, parece chegar ao “silêncio” elétrico.
No quadro clínico consta-se o atraso no desenvolvimento e espasmos infantis. Os espasmos são diferentes para cada criança. Podem ser tão leves no início que não são notados ou pode-se pensar que são cólicas. Estes espasmos são traduzidos com características de flexão súbita da cabeça, com afastamento dos membros superiores e flexão da pernas, é comum o paciente soltar um grito por ocasião do espasmo. A crise dura alguns segundos. Normalmente estas crise ocorrem durante a vigília, podendo chegar até a centena ou mais por dia. (Fonte: Fiocruz)
Esta síndrome constitui 2% de todas as epilepsias da infância, e 25% das epilepsias com início no primeiro ano de vida. A taxa de incidência é estimada em 2,5-6,0 casos por 10.000 nascidos vivos. Sua taxa de prevalência é de 1,5-2,0 casos por 10.000 crianças com idade de 10 anos ou menos. Noventa por cento dos espasmos infantis começam em crianças menores de 12 meses. O pico de início é entre quatro e seis meses de idade. (Fonte: Wikipedia)
