Bailarina cadeirante volta a dançar em pé após tratar doença grave

A bailarina Marianne Mayumi Miura, 36 anos, sentiu em todo o corpo o efeito da Miastenia gravis, em 2008, quando tinha 23 anos. Após a volta de uma viagem ao Japão, ela que sempre se sentia cansada, com fadiga, viu sua vida virar ao avesso. Na época, ela tinha uma vida agitada: trabalhava, fazia faculdade de engenharia de automação.

Embora não fizesse exercícios, sempre tinha aquela dor no corpo todo, como se tivesse feito musculação. Como as dores aumentaram, ela procurou ajuda médica até chegar a um reumatologista que a diagnosticou com lúpus. Fez o tratamento com imunossupressores e corticoides, que aliviavam o incômodo por pouco tempo e logo voltavam. O tratamento errado à base de corticoides fez com que a jovem desenvolvesse catarata e perdesse quase toda a visão.

Por conta da fraqueza muscular que persistia, um dia no trabalho sentiu um mal-estar muito forte, foi amparada e levada ao hospital, mas a fadiga era tanta que não conseguiu sair do carro andando até o pronto-socorro. Ficou internada e chegou a ir para a UTI, e lá permaneceu por dez dias, pois a fraqueza muscular afetou também os músculos da respiração.

Os médicos não encontraram outra causa se não o lúpus. Até que um médico neurologista especialista em miastenia a atendeu no hospital e já com a avaliação clínica chegou ao diagnóstico de miastenia, que foi confirmada com biópsia e outros exames. Com a confirmação do diagnóstico, Marianne passou a ter o tratamento correto para miastenia e recebeu alta do hospital. “Ainda assim, foram muitos altos e baixos, com frequentes internações até conseguir estabilizar a doença em casa”, lembra.

Em 2014, ela conheceu a Associação Fernanda Bianchini que ensina balé, e outras modalidades de dança, além de pilates e ioga a pessoas com deficiência. E foi ali, fazendo aulas de dança e de balé, ainda na cadeira de rodas, que Marianne conseguiu fortalecer a musculatura, melhorar a autoestima e voltar a andar.

“O processo demorou um ano, mas foi libertador. Juntamente com a medicação, eu tinha fisioterapia, pilates, ioga, dança e o balé, que era a minha paixão da infância. Só que quando criança eu fazia os passos em pé, e com a doença, primeiro eu aprendi a fazê-lo sentada, depois com o andador até conseguir ficar em pé sozinha”, comemora.

Há seis anos, Marianne voltou a fazer balé em pé, participa de apresentações em todo o País, e já se apresentou no Chile e no México, como bailarina. De toda essa trajetória de dor, sofrimento e superação ao longo de 13 anos, ela fala que a maior lição que aprendeu sobre a doença é o conhecimento.

“Depois que descobri o que era a Miastenia, aprendi a respeitar meus limites, os medicamentos que não posso tomar – e a lista é grande – pois eles pioram o quadro da doença e podem ser o gatilho das crises.”

Quanto mais cedo o diagnóstico, melhor a qualidade de vida

A miastenia gravis é uma doença autoimune que impede a comunicação entre os nervos e os músculos, provocando fraqueza muscular, sintoma que melhora com repouso e piora com exercício ou ao longo do dia. A enfermidade pode se manifestar em qualquer idade, acometendo mais mulheres do que homens.

Por ser autoimune e afetar a junção neuromuscular, a fraqueza e a fadiga da musculatura esquelética estão entre os principais sintomas, mas em alguns casos, a evolução da miastenia pode provocar fraqueza respiratória. Muitas vezes, esses sintomas se confundem com outras comorbidades, como lúpus e ELA, em especial nos idosos, dificultando o diagnóstico e aumentando a progressão da doença.

A doença provoca fraqueza em músculos específicos, como braços, pernas, rosto, e tórax, ou de forma generalizada. Um dos sintomas mais frequentes é a pálpebra caída e a visão distorcida. Os sintomas de fraqueza muscular podem ocorrer em várias partes do corpo e são flutuantes. Ou seja, ora o paciente está bem, ora está em crise, nem sempre ele relaciona esses sinais a uma doença neuromuscular. Desta forma, a conscientização sobre a doença é fundamental, pois o quanto antes o paciente procurar ajuda médica especializada, melhor.

“De acordo com dados mundiais de epidemiologia dos distúrbios neuromusculares, estima-se surgir em torno de 1,5 mil novos casos da doença por ano no Brasil”, afirma Eduardo Estephan, médico neurologista e diretor científico da Abrami (Associação Brasileira de Miastenia).. O especialista orienta que para o diagnóstico correto, a análise clínica deve ser feita por um médico neurologista, e confirmado posteriormente através dos exames de eletroneuromiografia e de sangue.

Dados do Ministério da Saúde apontam que 25% dos miastênicos apresentam somente os sintomas oculares, como ptose (pálpebras caídas) e visão dupla. Já os que têm sintomas mais leves e generalizados nos músculos oculares, nas pernas e nos braços correspondem a 35% dos casos. Os mesmos sintomas em graus moderados e graves, mas acompanhados de fraqueza nos músculos da região bulbar – que afetam a fala e a deglutição – representam 20% dos casos.

Novo exame no SUS para identificar doença neuromuscular

Uma novidade que vai auxiliar muito no diagnóstico da doença é que foi incorporado ao SUS (Sistema Único de Saúde), o exame de dosagem de anticorpo antirreceptor de acetilcolina (anti-AChR), neurotransmissor que realiza a comunicação entre os neurônios para o diagnóstico de miastenia gravis. O relatório de recomendação do exame foi validado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).

Antes, a detecção da doença era feita com base no histórico do paciente, de acordo com os sinais e sintomas apresentados. Também era realizada a partir do exame eletroneuromiográfico, que avalia a presença de lesões nos nervos e músculos por meio de Estimulação Nervosa Repetitiva (ENR).

Os estudos para o novo tipo de exame, coletado em amostras de sangue, mostram que ele é capaz de diagnosticar a doença por meio da identificação e quantificação de anticorpos que se ligam ao receptor da acetilcolina, ainda que se encontrem em quantidades muito pequenas no organismo.

As análises também permitiram saber quais indivíduos possuem a doença, quando comparado ao exame de ENR, tanto no diagnóstico da forma da doença que atinge os olhos quanto na forma generalizada da doença, ou seja, quando atinge aos demais membros do corpo.

Leia aqui o relatório de recomendação do exame validado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).

Tratamento ajuda a conviver com a doença

Como a miastenia gravis não tem cura, o tratamento deve ser feito para equilibrar a doença e prevenir que o paciente venha a ter crises. O tratamento conta com remédios que auxiliam na remoção do excesso de anticorpos causadores da doença. Ele começa com medicamentos inibidores da enzima acetilcolinesterase. Depois, costumam ser receitados corticoides, imunossupressores e anticorpos monoclonais.

Também fazem parte da relação de tratamento, o plasmaferese, que é uma técnica que filtra parte do sangue para retirar elementos que possam causar ou piorar a doença. E há também o tratamento com imunoglobulina, quando são injetados na veia do paciente anticorpos que alteram o sistema imunológico temporariamente, prevenindo as dores.

Com Assessoria e Agência Saúde