O Ministério da Saúde deve fornecer ao bebê Benjamin Brener Guimarães, de 4 meses, o remédio mais caro do mundo, que custa mais de 2 milhões de dólares, o equivalente a R$ 11.239.337, para tratar a atrofia muscular espinhal (AME), uma doença grave, rara, neuromuscular, degenerativa, progressiva, irreversível e de origem genética. A decisão foi proferida em tutela de urgência, no sábado (18), pela juíza federal Joana Carolina Lins Pereira, titular da 12ª Vara da Justiça Federal de Pernambuco.
O Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo, pode ser utilizado para tratar crianças de até 2 anos diagnosticadas com AME tipo 1, a forma mais grave da doença e que geralmente causa a morte antes dessa idade. Ben, como é conhecido, foi diagnosticado aos três meses de vida e desde então a família vem realizando campanhas na internet para tentar custear a compra do medicamento. A União precisa cumprir a decisão antes que o bebê complete 6 meses, num prazo de 20 dias. É possível recorrer da determinação.
A disputa pelo remédio mais caro do mundo
Até 2017, não havia tratamento para quem nascia com essa condição no Brasil. O Zolgensma, que obteve registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto de 2020, modifica o DNA do paciente e cria uma cópia funcional, isso em uma única dose.
Além do Zolgensma, o tratamento da AME pode ser feito com o remédio Nusinersena (Spinraza). Diferente do primeiro, este segundo consiste num tratamento para o resto da vida, num custo de R$ 400 mil por ano. Desde 2019, o Spinraza foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) e é fornecido gratuitamente aos pacientes.
Para solicitar o fornecimento do Zolgensma, a família de Ben argumentou que o medicamento oferece uma melhor relação custo-efetividade, por ser de dose única. Além disso, uma perícia feita por uma geneticista comprovou que esse remédio seria o mais indicado para o caso do bebê.
Para negar o fornecimento do Zolgensma, a União afirmou que, desde que nasceu, Ben tem sido tratado com Spinraza por meio do SUS e que o quadro de saúde do paciente tem se mantido estável. Além disso, o Ministério da Saúde afirmou que não há comprovação de superioridade do medicamento solicitado diante do que já é oferecido.
Campanha pelo remédio mais caro do mundo
“Salvar uma vida não é despesa. É investimento. Aqui, importa em dar a um ser humano a oportunidade de crescer, estudar, trabalhar, constituir família. Por ora, entretanto, do que o paciente Benjamin precisa é de uma oportunidade para viver, de uma oportunidade para respirar”, afirmou a juíza responsável pelo caso, na decisão em favor do bebê.
A Justiça também determinou que a família do bebê informe o valor arrecadado por meio das campanhas feitas em prol do menino para a compra do medicamento, para que a União custeie somente o restante. Até a terça-feira (14), o valor doado era de R$ 3.314.884,15.
Pai de Ben, o administrador Túlio Guimarães, comemora a decisão da Justiça: “Essa foi a decisão mais linda do mundo. Sabemos que a União pode recorrer, mas essa batalha, ainda que seja apenas o primeiro round, está ganha”.
Túlio conta que a família tem travado uma batalha pela vida de Benjamin. “Foi um cometa que caiu no meio do nosso lar, inesperadamente. No início, foi devastador, mas com muita fé em Deus e a força que todo mundo tem nos dado, temos superado”.
“Se a União recorrer, espero que o coração do desembargador que for dar a decisão seja do bem, e que ele dê amor à vida de um ser humano e não derrube a sentença. A AME é realmente muito grave e pode ser letal. Com a precocidade com que Benjamin está sendo tratado, esperamos que ele consiga levar uma vida com dignidade”, disse Túlio Guimarães.
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Como ajudar o Ben?
Benjamin Brener Guimarães
CPF: 176.516.994-16
Bradesco – 237 Agência: 2891
Conta poupança: 1004607-6
Caixa Econômica – 104
Agência: 0867
Operação: 1288
Conta Poupança: 790093794-4
Pix (e-mail)
ameoben@hotmail.com
Com informações do G1
