Eu tenho UCE – Urticária Crônica Espontânea. E você, sabe o que é isso?

Doença que afeta 1,4 milhão de brasileiros, mas é desconhecida pela maioria, pode causar placas que coçam muito e o temido angioedema

Nas crises de UCE, a coceira é intensa em diferentes partes do corpo, além de causar angioedemas (Foto: Reprodução de internet)
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“Você comeu alguma coisa que te fez mal? Foi peixe, camarão, amendoim? Não é alergia a pelo de gato?” Perguntas como essas são comuns na vida de quem sofre de Urticária Crônica Espontânea (UCE), uma doença autoimune que – estima-se – afeta mais de 1,4 milhão de brasileiros, mas ainda é desconhecida pela grande maioria da população – 91%, para ser mais precisa.

Os dados são de uma pesquisa divulgada por um laboratório farmacêutico que investiu pesado entre 2018 e 2020 na propaganda da doença – até com ação de celebridades globais (não diagnosticadas com a doença) no Cristo Redentor. Até Drauzio Varella embarcou na campanha publicitária, que, apesar de seus interesses comerciais, ajudou e muito a popularizar a doença que, pouco compreendida, é cercada de muitos estigmas.

“Será que isso pega? Se eu ficar perto de alguém com isso, também posso pegar?” – podem se perguntar muitas pessoas, acreditando ser uma doença contagiosa ou transmissível por contato humano. Não, não é.

Tudo para lançar no mercado nacional uma campanha para tornar obrigatória a inclusão de um medicamento imunobiológico nos tratamentos via planoa de saúde. Se não cura, o omalizumabe – que por aqui atende pelo nome comercial de Xolair – ao menos promete ajudar e muito na qualidade de vida dos pacientes, mas ainda é inatingível para boa parte deles.

O valor mais acessível é de R$ 2.400 por uma única dose, que é administrada mensalmente, por via subcutânea (injetável), o que deve ocorrer em ambiente hospitalar, por um período de pelo menos seis meses. Sem condições financeiras de arcar com o alto custo, há pacientes que recorrem ao Ministério Público para ter direito à medicação pelo plano de saúde, como prevê o novo Rol de Procedimentos da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), aprovado em março deste ano.

De acordo com a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia (Asbai), o omalizumabe está indicado para os pacientes com UCE que não respondem a doses altas de anti-histamínicos (até quatro vezes a dose padrão).

“Estes pacientes sofrem com crises frequentes que interferem com as atividades diárias, trabalho, estudo e lazer, acarretando, frequentemente, consequências psicológicas, como depressão e ansiedade. O omalizumabe controla a doença e melhora a qualidade de vida desta população de pacientes”, diz a Asbai, em nota (veja aqui).

Quando o corpo arde feito brasa

Ter uma crise de UCE – geralmente elas duram no mínimo 6 semanas – é um martírio e só quem tem ou já teve sabe o que é. O corpo coça absurdamente; o prurido vai migrando por diferentes áreas da pele e mucosas, passando muitas vezes por braços, pernas, barriga, costas, pés, parte interna das coxas, bumbum, região genital e até o couro cabeludo – ou todas essas ao mesmo tempo.

É simplesmente desesperador. As placas avermelhadas e em alto relevo – que alguns chamam de ‘calombos’  ou ‘vergões’ – geram enorme desconforto pois, além de coçar intensamente, fazem o corpo ‘ferver’ sem ter febre, podendo gerar até calafrios. A sensação de quem tem a doença é que “o corpo está pegando fogo”, “ardendo em brasa”, “comichando” ou que tem “um bicho” percorrendo toda a sua pele.

Outra manifestação da UCE nos casos mais severos são os também indesejáveis e perigosos angioedemas, que geralmente acometem regiões como lábios, olhos, palmas das mãos, sola dos pés ou mesmo na região genital. Numa crise mais forte, o paciente pode ficar com a face totalmente deformada – o que já aconteceu algumas vezes com a autora desse post.

Agora imagine essa sensação dias e noites a fio, atrapalhando seu sono, sua concentração, o convívio com a família, o trabalho e a vida afetiva e social? Em questões de horas ou em até três dias, tudo isso pode desaparecer. Como do nada surgem, do nada os sintomas vão embora. E reaparecem muitas vezes após a redução ou interrupção da medicação – especialmente do corticoide, que é indicado nos casos mais graves em que os antialérgicos não resolvem.

O que está por trás das urticas e angioedemas?

O fato é que essa condição é ainda muito misteriosa. A única certeza que já se tem é que quase sempre esses episódios estão associados a momentos de estresse, tensão e ansiedade. E acabam alimentando um ciclo que parece não ter fim.

Eu sofro desse problema há exatos 20 anos, não de forma ininterrupta, claro, senão já teria surtado de vez. A última crise foi em 2018, durante as Olimpíadas, e durou exatos 6 meses, entre idas e vindas.

Mas quando penso que a UCE já foi embora e nunca mais vai voltar, lá vêm os sintomas de novo, a reboque de um gatilho quase sempre emocional. Seria coincidência ou é justamente o contrário – a UCE é que causa o estresse, que retroalimenta essa condição?

Suspeitas dos mais diferentes agentes estão por atrás das crises que chegam sorrateiras, parecem nunca ir embora de vez e do nada desaparecem. No meu caso, poderia ser o corante amarelo de um inocente pãozinho doce de padaria, um prato de camarão numa praia da Bahia, ou, pasmem, até papel higiênico molhado. É que este último pode conter uma substância chamada Kathon CG, um conservante muito presente em cosméticos, produtos industriais e de limpeza, quase sempre disfarçado de outros nomes nas embalagens.

Tudo isso consta da lista de produtos e alimentos a ser evitados, conforme apontado em testes alérgicos convencionais. Mais recentemente, também entrou na lista de supostos vilões – embora sem qualquer indício em testes anteriores – o pêlo do estimado gato adotado há quase um ano.

Mas a suspeita mais forte recentemente recaiu sobre um antibiótico prescrito inadvertidamente após uma infecção intestinal. O medicamento em questão é o Metronidazol, administrado pela médica de família em 2018 para uma infecção urinária e agora em outubro de 2021, numa emergência, coincidentemente, para uma gastroenterite às vésperas da nova crise de UCE.

UCE é ou não é uma doença emocional?

Meu novo médico Pedro Lobato – jovem, porém, experiente alergista e imunologista da Alergo Ar, da Tijuca – suspeita que a associação com o estresse seja o principal responsável por deflagrar (ou potencializar) a nova crise, que já dura mais de mês. Segundo ele, não é um quadro incomum nos consultórios e quase sempre ocorre em meio a importantes questões emocionais que, uma vez ajustadas, acabam atenuando as crises.

Um ‘tarja preta’ desses comuns que muita gente usa para dormir, segundo Dr Pedro, muitas vezes deve ser prescrito também para ajudar a controlar o desespero, a angústia e a ansiedade gerados por essa doença ainda sem cura, mas cada vez mais estudada e com boas chances de novas esperanças de tratamento.

Embora possa ser exacerbada pelo estresse emocional, a causa da UCE não é psicológica, segundo especialistas. Hoje já se sabe que a doença é causada pelo sistema imunológico do próprio paciente, não pelo seu estado psicológico.

Portanto, duvide quando alguém lhe disser que você está sofrendo de “urticária nervosa” ou “alergia emocional”. O ideal é procurar um médico especialista em UCE, como alergistas ou dermatologistas especializados.

O que tomar para controlar as crises?

Segundo inúmeros estudos e avaliações de especialistas e entidades renomadas no campo científico – os quais já reproduzimos aqui algumas vezes -, a UCE é diagnosticada quando os episódios duram mais de 6 semanas, de forma idiopática (sem causa reconhecida), após descartar várias possibilidades e, o pior, refratária (que não responde aos tratamentos convencionais).

Mas, afinal, a UCE não é uma alergia? Será que antialérgicos recomendados para quem tem urticária aguda (com sintomas que duram menos de 6 semanas) surtem realmente efeito em quem tem UCE?

A resposta dessa paciente, que após quatro ou cinco crises mais severas ao longo de duas décadas, é NÃO. Quase sempre, a crise vai diminuindo com o uso dos temidos corticoides que, todos sabemos, mascaram benefícios rápidos, mas podem causar sérias complicações. Mas nos momentos de crise, não tem jeito.

Depois de tentar de tudo em casa além dos antialérgicos, como banhos gelados, muito hidratante e, algumas vezes, despir-se totalmente para evitar qualquer contato da pele com tecidos, na tentativa de expurgar o que comicha o corpo, muitas vezes é preciso “baixar emergência”.  Nessas horas, dá vontade de “tirar a pele do corpo”. As placas avermelhadas se espalham pelo corpo inteiro, atingem o peito e a face. E o rosto ainda pode ficar deformado pelo angioedema que evolui rapidamente.

Uma dose cavalar de Hidrocortisona na veia; outra de Fenergan no bumbum e uma injeção de Pantoprazol para proteger o estômago da agressão dessa bomba medicamentosa já me ajudaram algumas vezes na emergência. Tudo, é claro, sob a devida recomendação dos ‘anjos da guarda’ do pronto atendimento, onde tudo é feito para “tirar o paciente da crise” e evitar um agravamento do quadro – leia-se, Anafilaxia.

O temido choque anafilático

Isso mesmo. Embora há quem pense que um angioedema decorrente de uma crise de urticária crônica é uma questão meramente estética, existe o sério risco de que esses inchaços progridam e causem o temido edema de glote (o fechamento da garganta) e, consequentemente,  o choque anafilático, muitas vezes, fatal.

“A anafilaxia é uma reação alérgica grave e generalizada que avança muito rapidamente e por isso pode ser fatal”. Trata-se de “uma resposta exagerada do organismo a alguma substância (alérgeno) da qual desenvolveu sensibilidade”. (…) “O choque anafilático é considerado a forma mais severa da anafilaxia e pode levar ao coma e à morte se não for imediatamente identificado e tratado”, explica esse artigo médico.

Ao contrário do que se pensa, nem sempre a anafilaxia está associada à falta de ar ou perda da capacidade de respirar. No meu caso recente, houve vários sintomas gastrintestinais, como dor abdominal intensa, diarreia e enjoo.

“A anafilaxia deve ser considerada clinicamente quando o envolvimento de dois ou mais sistemas é observado, com ou sem hipotensão ou compromisso da via aérea (por exemplo, uma combinação de alterações cutâneas, respiratória e gastrintestinal ou cardiovascular)”, afirma este artigo.

O que fazer para prevenir uma crise de UCE?

Mas como evitar que o que parece uma simples alergia de pele leve a essa situação simplesmente desesperadora e que põe em risco sua própria vida? Nas urticárias crônicas induzidas, em que o agente é identificado, ao retirá-lo da rotina e introduzir o tratamento com antialérgicos, os sintomas desaparecem. Na UCE, ao contrário, não há como evitar uma crise. Muitas vezes, só amenizar. Em outras, nada resolve.

Pelo visto, a cura completa para a Urticária Crônica Espontânea ainda está longe do fim. E, até lá, sofremos eu, você e tantas outras milhares pessoas que se identificaram com esse texto e, ainda que silenciosamente – muitas vezes por vergonha ou por temer julgamentos e discriminações – estão em busca de soluções.

tudo sobre uce você vê aqui no vida & ação

Para dar uma força a essa multidão de anônimos pacientes de UCE, reunimos aqui alguns links importantes sobre matérias que já demos a respeito. Se gostou e achou útil, compartilhe:

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