Entenda os sintomas da acromegalia, doença rara causada por excesso de hormônio do crescimento. Medicações são fornecidas pelo SUS
Muita gente não sabe, mas o famoso personagem Shrek – o ogro verde e gentil que ganhou os cinemas em 2001 – é inspirado no lutador francês Maurice Tillet, que a partir da adolescência ganhou nariz, orelhas, mãos e pés enormes, além do título de “o homem mais feio do mundo”. Apesar da aparência, Maurice era gentil e amado pelas crianças. O lutador morreu aos 51 anos de complicações da doença que causava uma fisionomia que, para muitos, poderia ser assustadora.
Conhecida como a ‘síndrome do Shrek’, a acromegalia é uma doença rara causada pela produção em excesso do hormônio do crescimento (GH).Trata-se de um tumor benigno da hipófise, glândula endócrina localizada na parte inferior do cérebro, que leva ao crescimento exacerbado de mãos, pés, queixo, língua, orelhas e nariz, ao espaçamento entre os dentes e ao embrutecimento das feições.
O primeiro dia de novembro marca o Dia Internacional da Acromegalia, contribuindo para esclarecer a população sobre esta doença ainda pouco conhecida. Por ser uma doença rara e com diagnóstico precoce difícil, principalmente pelos sintomas serem diversos e de desenvolvimento lento, o paciente pode demorar entre sete e dez anos para descobrir o que está acontecendo. E como toda doença crônica, o atraso no início do tratamento impacta na vida dos pacientes.
Aproveite essa nossa matéria e saiba mais a respeito da acromegalia – ou síndrome do Shrek. E, sobretudo, ajude a combater o estigma em torno desta doença.
Não é só aparência: acromegalia causa muitas dores
Pacientes com acromegalia podem também apresentar dores articulares e outros problemas de saúde como diabetes, hipertensão e insuficiência cardíaca, capazes de reduzir sua qualidade e expectativa de vida.
A acromegalia causa fortes dores articulares e está associada a quadros de diabetes e hipertensão arterial, comorbidades que devem ser controladas, acompanhadas por equipe médica com regularidade, pois são causas de aumento da mortalidade de modo geral”, afirma a médica endocrinologista Nina Musolino, do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP).
Além da avaliação clínica, o exame de detecção desta doença consiste na dosagem do GH e IGF-1, hormônio produzido em excesso pelo organismo. O tratamento envolve cirurgias para a retirada do tumor no cérebro e radioterapia.
Existem medicamentos que podem ser indicados, como o agonista dopaminérgico que reduz o GH, prescrito para casos com pequena elevação do GH e IGF-1 e de eficiência mais baixa; os análogos da somastatina, que atuam de forma mais eficaz na redução da produção do GH e mesmo do tamanho do tumor; e o antagonista do GH que, por bloquear os receptores do hormônio do crescimento, reduzem sua ação no organismo”, explica a médica.
Algumas dessas medicações são fornecidas pelo Sistema Único de Saúde (SUS) – como o agonista da dopamina e os análogos da somatostatina de primeira geração. “O controle da doença pelos diversos tratamentos isolados ou associados, permite a melhora dos sintomas e a redução da mortalidade”, ressalta a especialista.
Como a pandemia afetou o tratamento de pacientes com acromegalia
Além da falta de medicamentos, pacientes sofreram com o adiamento das cirurgias eletivas e atraso em consultas médicas
Com a crise sanitária, muitas doenças passaram a ser ainda mais negligenciadas, seja pelo medo do paciente em sair de casa, atrasos na distribuição gratuita de medicação, serviços públicos de saúde sobrecarregados, dificuldade de acesso a exames de diagnóstico e a consultas à distância, além do adiamento das cirurgias eletivas. Não foi diferente para os pacientes com acromegalia.
Uma enquete realizada pelo Instituto Vidas Raras com 100 voluntários em sua plataforma digital revelou que cerca de 51% dos pacientes confirmaram não ter acesso a consultas virtuais, e 29% ficaram sem o medicamento em algum momento da pandemia. Pelo menos, 33% também apontaram que estão com as consultas regulares atrasadas.
Dos entrevistados, 52% tiveram piora no quadro da doença, sentindo com maior intensidade as consequências desta enfermidade, como dores pelo corpo, desequilíbrio, depressão e rigidez muscular. Ainda de acordo com 72% dos pacientes, a saúde emocional foi o que mais impactou, seguida pela saúde física, situação financeira e social.
As cirurgias, sem emergência, para a acromegalia no início da pandemia foram totalmente canceladas. Elas voltaram a ocorrer em centros de referência, porém em número reduzido e com protocolos de segurança para evitar a contaminação pela Covid-19.
Para os recém-diagnosticados a recomendação foi postergar a cirurgia e fazer o tratamento clínico inicial, mesmo em pacientes onde a cirurgia poderia ser a primeira opção. O procedimento cirúrgico neste período só aconteceu excepcionalmente em casos emergências, quando o tumor leva à perda visual grave ou sangramento.
Por outro lado, a acromegalia que já é subdiagnosticada, teve um número ainda menor de diagnósticos durante a pandemia. A queda na procura por ajuda médica ou a dificuldade maior em conseguir atendimento, impacta ainda mais no diagnóstico da doença e muitos pacientes têm sofrido em silêncio.
Confira os dados da pesquisa do Instituto Vidas Raras:
• Para 72% dos pacientes, a saúde emocional foi o que mais impactou a vida deles, logo em seguida pela saúde física, situação financeira e social.
• 44% dos pacientes tiveram ansiedade e depressão, sendo que 23% desconfiam que estão com essas condições. Porém, apenas 18% procurou ajuda médica.
• 47% não tiveram problemas de falta de medicação, mas para 29% faltaram o remédio por um determinado momento.
• 91% dos pacientes utilizam o SUS, porém 56,1% teve problemas com documentação desatualizada devido a pandemia no momento de retirar sua medicação.
• 50% continuam frequentando regularmente os exames de rotina, porém 33% tem ido, mas com atrasos e 12% tiveram todas as suas consultas desmarcadas.
• 51% não têm como realizar teleconsultas com seus médicos.
• 93% dos pacientes não tiveram mudanças no seu tratamento devido a pandemia.
• 54% pretendem tomar a vacina para a Covid-19 e 40% já tomaram.
• 52% tiveram piora durante a pandemia, sendo dores, desequilíbrio, depressão e rigidez muscular os principais sintomas.
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