Setembro Verde conscientiza sobre distrofias musculares e doações de órgãos

No mês de setembro, entidades que atuam com pacientes que sofrem de distrofia muscular se voltam para a divulgação da doença e concentram suas ações na conscientização. De acordo com a Aliança Distrofia Brasil (ADB), as DMs são doenças raras e se manifestam em mais de 30 formas diferentes, algumas mais benignas e outras mais graves, atingindo crianças e adultos de ambos os sexos. Todas elas, no entanto, comprometem a musculatura estriada, ou seja, aquela que é responsável pelo movimento, com envolvimento de músculos variados de acordo com o tipo do distúrbio.

“Cada pessoa com DM apresenta uma progressão diferente da doença, mesmo entre irmãos. Isso se deve a muitos fatores, incluindo o tipo da distrofia, que é determinado pela genética e pelos músculos acometidos. Atualmente, não há uma terapia curativa para as distrofias musculares. No entanto, o tratamento multidisciplinar adequado, o diagnóstico correto e as novas terapias têm se mostrado eficazes na melhoria da qualidade e da expectativa de vida das pessoas com diagnóstico de DM”, informa a entidade.

Dentre as mais de 30 variações de DMs, as mais frequentes são Distrofia Muscular de Duchenne DMD; Distrofia Muscular de Becker; Distrofia Muscular do tipo Cinturas; Distrofia Muscular FacioEscápulo-Umeral; Distrofia Muscular Congênita e Distrofia Miotônica. “São doenças degenerativas, sem cura e precisam de diagnóstico precoce e correto para que intervenções terapêuticas possam ser oferecidas aos pacientes”, esclarece a ADB. 

Por ser rara e ainda pouco conhecida, não existem números precisos sobre a doença, mas estima-se que, em todo o país, mais de 105 mil pessoas tenham alguma distrofia muscular e muitas cheguem a óbito sem diagnóstico ou diagnóstico incorreto.

Principal organização de abrangência nacional de pessoas com distrofia muscular no país, a ADB agrega associações, fundações e outras formas de movimento social, pessoas jurídicas representativas de pacientes com distrofia muscular. Já a Associação Carioca de Distrofia Muscular (Acadim-RJ) há 24 anos atua na defesa de direitos e implementação de políticas públicas, visando à melhoria da qualidade de vida das pessoas com essa patologia.

“Queremos mudar a história das distrofias, potencializando a defesa dos pacientes, seja pela cura, tratamento ou pela formulação e aperfeiçoamento de políticas públicas que possam melhor assisti-los, assim como seus familiares, cuidadores e profissionais de saúde”, esclarece Karina.

Uma das atividades da ADB e da Acadim é a conscientização sobre as distrofias musculares e setembro é o mês escolhido internacionalmente e nacionalmente para essas ações. “As distrofias musculares são consideradas doenças raras e a informação e conscientização são peças chaves para melhor qualidade de vida dos pacientes”, disse Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, presidente da Acadim-RJ.

Palácio Tiradentes é iluminado de verde

Antiga sede da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), o Palácio Tiradentes, no Centro da cidade, ganha a partir da noite desta quinta-feira, 1º de setembro, iluminação especial na cor verde como forma de conscientização sobre duas importantes causas no calendário da saúde: a doação de órgãos e tecidos para transplantes e a distrofia muscular, uma doença rara ainda pouco conhecida. Essa ação ficará ao longo de todo este mês e, dessa forma, a Alerj se engaja em duas campanhas batizadas de ‘Setembro Verde’.

Para quem atua com a causa das distrofias musculares no estado, a adesão de um dos principais ícones arquitetônicos da cidade ao mês que conscientiza sobre a doença é mais do que simbólica. “Esta ação traz grande visibilidade à causa, e isso para nós, pessoas com doenças raras, pode ser o limiar entre vida e morte”, ressalta Karina Hamada Lamasaqui Züge, presidente da ADB, que fez o pedido de iluminação especial ao deputado Bebeto (PSD).

Defensor da causa das pessoas com distrofia muscular, Bebeto também enalteceu a campanha. “Acredito que dando visibilidade à causa, podemos gerar conscientização na defesa de direitos e de implementação de políticas públicas, que visem à melhoria da qualidade de vida das pessoas com essa patologia. As distrofias musculares são consideradas doenças raras e a informação faz toda a diferença na hora de ajudar esses pacientes”, disse.

Rio sedia jornada sobre distrofia muscular

Um dos destaques do Setembro Verde é a Conferência Anual da ADB, que este ano contará com diferentes jornadas. A primeira delas será a segunda parte da 8ª Edição da Jornada Duchenne, que acontece nos dias 3, 10 e 17 de setembro. O evento é realizado anualmente pela Associação Carioca de Distrofia Muscular (Acadim-RJ) e terá como público-alvo nos dois primeiros dias os profissionais e estudantes da área da saúde. Já o dia 17 será direcionado especificamente aos terapeutas ocupacionais.

Entre os objetivos da “VIII Jornada Científica – Distrofia Muscular de Duchenne: novos horizontes” estão destacar sinais e sintomas que possam indicar ao profissional da saúde que ele está diante de uma distrofia muscular de duchenne e discutir sobre a relevância da triagem neonatal para o diagnóstico precoce da DMD. 

A jornada também vai orientar os profissionais sobre o fluxo a ser seguido após a confirmação do diagnóstico de DMD e destacar os benefícios do diagnóstico precoce da DMD para afetados e familiares, para o sistema de saúde e até para a Previdência Social. O evento ainda vai esclarecer o conceito de “Aconselhamento Genético”, destacando sua importância e destacar o consenso de cuidados para DMD, documento construído por profissionais especializados na área.

Acesse a ADB no YouTube: youtube.com/c/AliancaDistrofiaBrasil

Rio é o terceiro em doações de órgãos

O Dia Nacional da Doação de Órgãos e Tecidos é celebrado no dia 27/09, e o o Setembro Verde foi instituído, no estado, por meio da Lei 7.591/17. Atualmente, o Rio de Janeiro ocupa o terceiro lugar em número absoluto de doadores no ranking do Sistema Nacional de Transplantes (SNT).

Criado em 2010, o Programa Estadual de Transplantes (PET) já salvou a vida de cerca de sete mil pessoas por meio de transplantes de órgãos sólidos (categoria que engloba os transplantes de fígado, pulmão, intestino, rim, pâncreas e coração) e recuperou a saúde de inúmeros pacientes com transplantes de ossos, ligamentos e pele.

“A Central Estadual de Transplantes agradece o engajamento ao Setembro Verde, campanha de conscientização de doação de órgãos. Hoje, no estado, há aproximadamente cinco mil pessoas aguardando transplante de órgãos. E a gente entende que a Alerj é fundamental para criar políticas que incentivem e profissionalizem a atividade de doações para transplantes. Essa é uma causa de todos nós”, destacou o coordenador do PET, Alexandre Cauduro.

Em caso de doadores falecidos, o procedimento é realizado somente com autorização da família. Por isso, é importante informar sobre a vontade de ser um doador. Quando há morte cerebral, podem ser doados o coração, os dois pulmões, o fígado, os dois rins, o pâncreas e o intestino; além de tecidos como córneas, ossos, pele e válvulas cardíacas. Já em morte causada por parada cardiorrespiratória, apenas os tecidos são doados. Para mais informações sobre transplantes, acesse www.transplante.rj.gov.br.

Dia do Profissional de Educação Física

A Alerj aproveita a iluminação verde do Palácio Tiradentes para homenagear também os profissionais de Educação Física. A data comemorativa (01/09) é prevista pela Lei 9.086/2020, que institui a Semana Estadual de Valorização e Qualificação do Profissional de Educação Física, com objetivo de conscientizar a população sobre medidas de promoção a uma vida saudável.

Fonte: Alerj e Acadim-RJ