Ainda cercado por muitos tabus e preconceitos, o albinismo – um defeito hereditário que causa a ausência total ou parcial da melanina, pigmento natural responsável pela coloração dos olhos, pele e cabelo – está presente em cerca de 21 mil brasileiros, segundo dados da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps).
Instituído pela Assembleia Geral da Organização das Nações Unidas (ONU) como o Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, o dia 13 de junho é dedicado a incentivar a população a acabar com o preconceito contra os albinos e a apoiar a união das pessoas que têm essa condição genética, considerada rara.
Para a psicóloga Natalie Schonwald, que também é pedagoga e atua na área da educação e alfabetização na educação infantil e ensino fundamental, além de fazer palestras sobre inclusão e diversidade, este é um assunto que precisa ser muito discutido, não apenas anualmente, mas rotineiramente e em todo tipo de ambiente. O albinismo é um distúrbio genético que precisa ser compreendido e tratado com sensibilidade
A mídia televisiva, com todo seu alcance, aborda o tema em novelas, em que profissionais e pessoas com essa condição levam para a ficção as dificuldades encontradas na vida real, aumentando a propagação da informação. Esta é uma das formas de mostrar como os obstáculos podem ser superados. Assim, crianças e adultos albinos se sentirão melhor onde estiverem”, explicou.
Para Natalie a desinformação prejudica a vida das crianças albinas e pode levá-las à exclusão social. Segundo ela, um esforço para reduzir as consequências psicológicas decorrentes do albinismo é começar, desde a educação infantil, a explicar a essas crianças que a condição não as impede de ter uma boa vida social e participar de qualquer tipo de atividade.
Assim como ocorre com qualquer deficiência, o albinismo não é amplamente discutido na sociedade, e a falta de conhecimento é o que gera preconceito. Muitas vezes, a desinformação impede a sociedade de lidar adequadamente com indivíduos albinos. Isso pode levar crianças a enfrentar dificuldades de relacionamento, pois seus colegas podem se afastar, resultando em danos psicológicos que necessitam de cuidados”, observou Natalie.
De acordo com a psicóloga, crenças e mitos associados à aparência dos albinos, assim como outras dificuldades, devem ter como foco o acolhimento. Ela ressaltou que nenhuma criança nasce preconceituosa e que isso vem da sociedade, por isso o ambiente escolar é propício para quebrar estigmas e transformar cidadãos, mostrando que o preconceito não tem nada de positivo.
Nós, enquanto educadores, podemos trabalhar por meio de diversas atividades como rodas de conversa, pesquisas, bate-papos com as crianças que têm albinismo para entender quais as suas dificuldades e como se sentem no ambiente escolar. Essas propostas devem ser desenvolvidas de acordo com cada faixa etária e intenção de cada conteúdo, pois uma pauta pode abranger várias disciplinas”, complementou.
A dermatologista e clínica geral Juliana Lewi, membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), destacou a importância das campanhas de conscientização. Segundo ela, com as informações corretas, a sociedade pode ter elementos para ser mais compreensiva e desenvolver a empatia.
Assim como os pais e as escolas, a comunidade médica também deve combater o estigma gerado em torno do assunto com a finalidade de promover uma maior inclusão dos indivíduos com albinismo.
É necessário fazer campanhas na televisão, além de outros tipos de propaganda que expliquem a doença, já que a conscientização é fundamental para evitar o preconceito. E também divulgar mais o Dia Internacional de Conscientização do Albinismo, uma data muito importante para educar a população sobre as diferenças fenotípicas que existem e fazer as pessoas albinas se sentirem acolhidas por todos”, disse.
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A data é importante para reforçar a importância do cuidado com a exposição ao sol, principalmente com os frequeentes alertas de aquecimento global. De acordo com alerta emitido pela ONU, a temperatura do planeta deve superar o limite de 1,5°C até 2027.
Os cuidados devem ser redobrados em pessoas albinas, em razão da alta incidência de câncer de pele não melanoma, o câncer mais frequente no Brasil. de acordo com o Instituto Nacional do Câncer (Inca), o tumor corresponde a 31,3% do total de tumores malignos registrados no país. Os casos mais vistos são dos carcinomas basocelulares – também considerados menos agressivos.
Para evitar o câncer não-melanoma a longo prazo, é altamente recomendado o uso de protetor solar, óculos escuro, roupas com proteção UV a todas as pessoas. Para os albinos, além desses cuidados, é necessário fazer acompanhamento oftalmológico e suplementação de vitamina D, bem como não ficar exposto diretamente aos raios solares”, explica o médico Mario Cezar Pires, dermatologista do HSPE.
Risco maior de desenvolver câncer e queimaduras solares
Pessoas com deficiência ou que não produzem melanina estão altamente expostas à radiação ultravioleta emitida pelo sol e até mesmo lâmpadas fluorescentes. A falta de melanina diminui a proteção da pele e facilita a entrada de raios nocivos.
Por isso, pessoas de todas as idades precisam se prevenir contra os danos causados pelo sol e pela luz ultravioleta. Para pessoas com essa condição os riscos de desenvolverem lesões, câncer e queimaduras solares é aumentado. Por isso, protetores solares, óculos escuros e roupas de tecido com trama bem fechada são indispensáveis.
É recomendado o uso de protetor solar, igual ou maior que 50, e vestimentas com fator de proteção. Para os olhos, é fundamental o uso de óculos escuros para a saúde ocular. Esses são os principais desafios de saúde enfrentados pelos albinos – fora olhos, pele e cabelo, nenhum órgão é afetado”, esclareceu Juliana, que também alerta para a necessidade de acompanhamento permanente do indivíduo por um profissional da área.
SUS oferece tratamento integral a pessoas com albinismo
Caracterizado pela branquitude de pele, cabelos e olhos, o albinismo é um defeito hereditário na formação de melanina. De acordo com dados do Ministério da Saúde, estima-se que 21 mil pessoas no Brasil sejam albinas e a incidência se dá em 1 a cada 20 mil indivíduos.
Existem três tipos de albinismo: o parcial, onde a melanina é produzida em algumas partes do corpo; o oculocutâneo, que é o mais comum e afeta o corpo inteiro; e o ocular, quando a despigmentação atinge apenas os olhos.
A boa notícia é que o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece tratamento integral às pessoas com albinismo, desde o diagnóstico até o acompanhamento e prevenção de doenças associadas. A doença oculocutânea está inclusa na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras do Ministério da Saúde. o aconselhamento da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD).
Albinismo ocular: quando a condição genética afeta a visão
Fotossensibilidade, nistagmo, estrabismo e diminuição da nitidez visual são algumas das sequelas
Para as pessoas com albinismo ocular, os cuidados são maiores. Além da fotossensibilidade, elas podem ter astigmatismo, hipermetropia, estrabismo e nistagmo, que é o movimento rápido e involuntário dos olhos; diminuição da nitidez visual e perda da estereopsia binocular, a capacidade dos dois olhos enxergarem em conjunto uma mesma imagem.
De acordo com a médica oftalmologista Márcia Keiko Tabuse, acessórios como chapéus, bonés e sombrinhas não devem faltar. Além disso, a exposição solar precisa ser evitada, quando possível, e optar por atividades ao ar livre no período noturno.
Por causa da baixa exposição ao sol, a Vitamina D muitas vezes precisa ser suplementada. A deficiência dessa vitamina acarreta em diversos problemas inclusive nos olhos, que podem sofrer algum defeito nas fibras ópticas”, afirma a especialista, que atua como consultora da Hoya Vision Care, empresa japonesa que produz lentes para correção de problemas da visão.
Os cuidados com o albinismo ocular começam desde cedo: são realizadas avaliações oftalmológicas nos primeiros meses de vida, além de exames e consultas periódicas que ajudam a identificar precocemente as íris translúcidas ou a diminuição da pigmentação da retina; pode ser necessário o uso de lentes corretivas, fisioterapia ocular e intervenções cirúrgicas, em alguns casos.
Crianças com essa deficiência precisam de orientações diferentes na sala de aula, como material de leitura de alto contraste, textos e planilhas impressas, configurações de ampliação em computadores, entre outros. Deste modo, essa abordagem ajuda a superar os atrasos educacionais associados aos déficits visuais. Por ser um distúrbio genético, o albinismo não tem cura. A base do tratamento é a realização contínua de cuidados oftalmológicos e no acompanhamento cutâneo em busca de sinais de anormalidades e prevenção do dano solar”, finaliza a Dra. Márcia.
Com Agência Brasil e Assessorias
