Albinismo não pega. O que pega mesmo é o preconceito

Mãe fala do desafio de ensinar às crianças o respeito às diferenças. Dermatologista lista os cuidados que recomenda aos seus pacientes

Jovem com albinismo: condição genética causada pela ausência de melanina pode levar a deficiência visual (Foto: Divulgação)
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Condição genética rara, o albinismo – que consiste na ausência de melanina na pele, olhos e pelos – afeta uma cada 20 mil pessoas no mundo, independentemente de sexo, etnia ou nacionalidade. Essa condição não é contagiosa, não diminui a expectativa de vida e nem está associada a qualquer tipo de deficiência intelectual, como alguns podem imaginar.

Mas pode levar à deficiência visual devido à baixa tolerância aos raios UV pela ausência de melanina. Por isso, albinos também são considerados PCDs – pessoas com deficiência. Com o objetivo de esclarecer a sociedade sobre esta condição e combater o preconceito e a discriminação contra pessoas albinas, todo dia 13 de junho é celebrado o Dia Internacional da Conscientização sobre o Albinismo.

Mãe de Chico, um menino com síndrome de Down, Thaissa Alvarenga, criadora da ONG Nosso Olhar, que atende crianças com deficiência, lembra que uma criança albina vai passar por dificuldades que provavelmente outras crianças não vão.

“Segundo a ONU, muitas crianças albinas são mortas, apenas por terem esta característica de pigmentação e isto acontece com frequência na África que é o continente em que mais existem albinos, sendo que em alguns países a média é de uma pessoa albina a cada 1,4 mil”, alerta.

Segundo ela, é fundamental ensinar desde cedo as crianças a respeitarem as diferenças entre as pessoas.

Para uma criança, ter discernimento e entender o porquê somos diferentes pode ser algo bem complicado e que leva um tempo e a “falta de representatividade” em revistas, livros, filmes e comerciais só dificulta o modo como enxergamos o albinismo. Se uma criança não se vê representada do outro lado da tela, então de qual mundo ela faz parte?

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Dermatologista explica cuidados que albinos devem ter

Pessoas albinas produzem pouca ou nenhuma quantidade de melanina, o que ocasiona traços característicos em sua aparência: pele muito pálida e cabelos brancos ou loiros muito claros. A cor dos olhos pode variar entre azul muito claro a um castanho, que pode parecer vermelho dependendo da luz.

“Nessa condição genética hereditária, os melanócitos, células responsáveis por produzir melanina, tem um funcionamento anormal e são incapazes, então, de pigmentar a pele, pelos, cabelos e olhos”, explica o médico Amilton Macedo, com mais de 25 anos de experiência nos campos de Dermatologia, Medicina Preventiva e Cosmiatria.

A condição genética também pode ocasionar problemas oculares, uma vez que a melanina atua no desenvolvimento de nervos ópticos, e sensibilidade à exposição solar, aumentando as chances do desenvolvimento de câncer de pele.

“A ausência da melanina define apenas o fenótipo da pessoa (a aparência) e não é um problema em si, mas ela é responsável por conferir à pele e aos olhos uma proteção contra os raios de sol. Isso deixa a pessoa albina mais vulnerável às suas consequências, como queimaduras severas, envelhecimento precoce, ceratose actínica (manchas ásperas) e câncer de pele”, esclarece o especialista.

albinismo não tem cura, mas existem alguns cuidados que ajudam a garantir mais qualidade de vida. É recomendado que pessoas com a condição iniciem acompanhamento com profissionais da saúde a partir do momento em que são diagnosticadas e realizem acompanhamento oftalmológico frequente, além de redobrar os cuidados com proteção solar, evitando exposição direta ao sol.

“A pessoa albina necessita de acompanhamento periódico junto a um oftalmologista e um dermatologista. O albinismo exige cuidados mais rigorosos para que as consequências dessa baixa proteção aos raios ultravioleta não ocasionem doenças”, afirma o dermatologista.

Dr. Amilton Macedo lista os principais cuidados que recomenda aos seus pacientes:

  • Proteção mecânica da cabeça contra os raios solares, como chapéus, bonés, lenços e outros acessórios.
  • Proteção física da pele como um todo por meio de roupas compridas, tanto nos braços quanto nas pernas;
  • Uso diário de filtro solar de FPS 30 ou mais.
  • Como é necessário evitar a exposição ao sol, é importante suplementar vitamina D, para promover o bom funcionamento do sistema imunológico e a saúde dos ossos.
  • Visita regular ao dermatologista para avaliação de condições que podem ser invisíveis a olho nu.

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Causas e tipos de albinismo

albinismo ocorre devido a mutações em genes que atuam na produção da melanina, impedindo que eles funcionem corretamente. A condição é classificada de acordo com a quantidade de melanina produzida e com base na mutação e no gene alterado.

albinismo oculocutâneo é o tipo mais comum e alterações em cinco genes podem estar relacionadas à condição, que levam a diminuição da pigmentação da  pele,  cabelos e olhos. A exposição ao sol pode provocar queimaduras e, se for prolongada, pode levar a lesões graves e até mesmo ao câncer de pele.

Já o albinismo ocular afeta unicamente os olhos, causando problemas de visão, como astigmatismo, hipermetropia, estrabismo e sensibilidade à luz. A condição está associada a mutações em um gene que desempenha importante para a pigmentação no olho.

Por fim, existe também o albinismo sindrômico, que causa outros sintomas, além daqueles vistos no tipo oculocutâneo, incluindo sangramentos, hematomas, doenças pulmonares, intestinais, neurológicas e imunológicas. Este tipo está relacionado a duas síndromes: Hermansky-Pudlak e Chediak-Higashi.

Teste genético pode identificar

Por ter características marcantes, o albinismo é facilmente detectado em bebês, especialmente se a cor da criança for diferente do restante da família. O distúrbio também pode ser diagnosticado por meio de exame genético, que fornece informações sobre a mutação responsável pelo quadro do paciente.

“O exame genético traz informações relevantes sobre o quadro do paciente, pois a identificação da mutação que está causando o albinismo pode direcionar um tratamento mais assertivo e personalizado”, explica David Schlesinger, geneticista e CEO da Mendelics.

O Painel de Síndromes Clinicamente Reconhecíveis, desenvolvido pela empresa, analisa os genes relacionados aos diferentes tipos de albinismo e de outras dezenas de síndromes genéticas com sintomas visíveis.

Palavra de Especialista

Albinismo: como abordar esta condição com nossos filhos?

Em um país como o Brasil, onde existe uma imensa mistura de raças, talvez seja mais natural as crianças não identificarem o albinismo, mas se isso acontecer, qual o jeito certo de explicar?
Taíssa Alvarenga, da ONG Nosso Olhar, com a família (Foto: Divulgação / Arquivo 2020)

Thaissa Alvarenga*

A falta na produção de melanina leva à ausência de pigmentação e, dependendo do grau, alteração na cor dos olhos, peles e cabelos, fazendo com que os albinos tenham a pele extremamente clara. O albinismo não é considerado uma deficiência, mas em alguns casos pode trazer a perda de visão, tornando os albinos deficientes por esse motivo.
Essa diversidade de comorbidades, comportamentos e características físicas que nós temos não precisam ser um tabu em nossos lares. Pelo contrário, podem ser uma porta para um novo olhar da inclusão, isto só depende da maneira como nós, pais, abordamos o assunto.
Quando seu filho vê uma criança que é diferente dele, o que você faz?
Maria Antonia e Maria Clara, minhas filhas mais novas, souberam desde cedo que o irmão delas, o Chico, tem trissomia do 21 (Síndrome de Down). Elas aprenderam não apenas com a convivência, mas por meio de nossa abordagem como pais, sobre as características do irmão mais velho.

Olhos amendoados, mãozinhas pequenas, problemas no coração e pulmões são naturais para elas, pois foi neste ambiente em que elas cresceram, tendo o Chico como referência. Entretanto, essa não é a realidade da maioria das famílias.

É muito comum alguém dizer para uma mãe que tem um filho autista: ‘Nossa, mas ele nem parece que tem autismo, ele não tem cara de autista’.  A falta de percepção e conhecimento sobre as comorbidades, deficiências, síndromes ou condições clínicas, trazem preconceitos e criam barreiras para um mundo inclusivo.

Ver um deficiente visual passeando com um cão guia é um momento perfeito para ensinar nossos filhos sobre deficiências. Posso usar um tom de voz triste e uma frase que diz: ‘Nossa, deve ser muito difícil ser cego, ele não deve conseguir fazer nada!’ Ou posso dizer de maneira alegre: ‘Ual, ele não é incrível!? Ele tem um cachorro que é seu companheiro e sempre o ajuda a caminhar pela cidade’.

Estes questionamentos e a forma como respondemos para as nossas crianças são momentos maravilhosos onde podemos transformar a dúvida a favor de um mundo onde respeitamos e entendemos a diversidade.

Crianças albinas são mortas na África

Aquela criança branquinha, tão branquinha, é apenas mais uma criança; com brinquedos preferidos, animais de estimação e irmãos, assim como eu fui, ou como os meus filhos são.
Quando paramos de observar as diferenças de maneira negativa e passamos a enxergá-las como maravilhas, tudo fica mais leve e é assim que podemos ajudar as crianças a crescerem respeitando as características e deficiências de cada um.

É claro que uma criança albina vai passar por dificuldades que provavelmente outras crianças não vão. Segundo a ONU, muitas crianças albinas são mortas, apenas por terem esta característica de pigmentação e isto acontece com frequência na África que é o continente em que mais existem albinos, sendo que em alguns países a média é de uma pessoa albina a cada 1,4 mil.

Para uma criança, ter discernimento e entender o porquê somos diferentes pode ser algo bem complicado e que leva um tempo e a “falta de representatividade” em revistas, livros, filmes e comerciais só dificulta o modo como enxergamos o albinismo. Se uma criança não se vê representada do outro lado da tela, então de qual mundo ela faz parte?

Cabe primeiro a nós, pais, avós, tios, tias e educadores fazer uma abordagem respeitosa em relação às diferenças. A arte como linguagem de comunicação vem logo em seguida, com o seu poder de atingir diferentes classes sociais, gêneros e idades.
Em terceiro lugar eu colocaria a mídia, que através do smartphone, tem alcançado por meio da midiatização formas diversas de propagar conhecimento.  Estes três meios formam uma corrente poderosa que pode quebrar as barreiras do preconceito e trazer um olhar para a apreciação da pluralidade que faz parte da vida de todos nós.
*Mãe de Maria Antônia, Maria Clara e Chico, criadora da ONG Nosso Olhar, que atende crianças com Síndrome de Down, e do portal de conteúdo ‘Chico e suas Marias’. É apresentadora do Programa ‘Inclua Mundo’

Com Assessorias

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