‘O tratamento do câncer infantil te ensina todos os dias’, diz o pai da Gi, de 6 anos

O tratamento do câncer infantil te ensina todos os dias. Mas não dá pra romantizar isso, porque a maioria dos aprendizados doem e estão relacionados àquilo que você nunca imaginou que seria capaz de enfrentar, e vai descobrindo que é capaz sim, ou que realmente a única opção é esta. Desde o diagnóstico, você precisa sobreviver a isso, afinal seu filho vai precisar muito de você.

O desabafo é do engenheiro civil Vinícius Fabian Basso, pai da pequena Giovana Geraldi Basso, de 6 anos. Logo no começo da pandemia do novo coronavírus, em abril de 2020, ela começou a sentir dores na região lombar da coluna, mas o diagnóstico só veio em agosto. Giovana sofre de uma doença gravíssima e rara, chamada Neuroblastoma, já no grau 4 de estadiamento, o mais avançado. Uma ressonância detectou nódulos em diversos ossos do corpo – bacia, coluna baixa, coluna alta, fêmur direito e crânio -, além de infiltração medular.

O tratamento está sendo feito no Hospital Infantil Sabará e na clínica UOCP – Unidade de Oncologia Clínica e Pediátrica. Consiste em quimioterapia de indução, cirurgia, novamente quimioterapia, transplante de medula e depois radioterapia. Os resultados, entretanto, não têm sido positivos. O prognóstico é ainda pior em crianças com fatores biológicos de risco, como amplificação do gene MYCN, caso de Giovana.

Graças a um movimento nas redes sociais, a família conseguiu acesso a um medicamento importado caro e ela pôde fazer o transplante de medula óssea. Mas, infelizmente, o tumor voltou a crescer. Hoje, Gi passa por sessões de quimioterapia e radioterapia e ainda convive com a dor intensa. A rotina de Giovana é descrita pelos pais, Vinicius e Bruna, e acompanhada pelas redes sociais (veja aqui).

Medicamento de difícil acesso

O medicamento nacional existente para o tratamento do Neuroblastoma tem apenas entre 20% e 45% de taxa de sucesso, dependendo da complexidade. A melhor opção, com 66% de eficácia, é importada, o que implica em impostos de importação altíssimos (cerca de R$ 450 mil) e aprovação pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

A imunoterapia com o remédio Dinutuximab (nome comercial Unituxin) nem sequer consta do rol da Agência Nacional de Saúde (ANS) e, para piorar, o convênio médico não o cobre porque não é aprovado pela Anvisa. E como a família não tem condições financeiras para pagar R$ 2 milhões – valor do remédio em si e da importação -, decidiu recorrer a amigos e familiares e também a uma ‘vaquinha virtual’.

O medicamento Dinutuximab, estudado desde os anos 80 nos Estados Unidos, foi aprovado em 2015 pela agência federal norte-americana FDA (Food and Drug Administration) e pela EMA (European Medicines Agency). Desde então, se tornou o protocolo convencional e mais indicado para neuroblastoma de alto risco.

Não consigo aceitar que todas as crianças brasileiras acometidas pela doença neste grau de estadiamento, que estimo serem cerca de 100 por ano, tenham que sofrer tanto para ter acesso ao melhor tratamento, e ainda serem atrapalhadas pelo Governo, com uma cobrança absurda e abusiva de impostos. Não faz sentido pagarmos tantos impostos e não termos direito a nada, ainda mais em um momento tão doloroso, quando os prognósticos não são positivos para a nossa filha”, desabafa Vinícius.

‘Nenhum câncer é melhor ou pior que o outro: câncer é câncer’

Por Vinícius Fabian Basso*

O tratamento do câncer infantil te ensina todos os dias. Mas não dá pra romantizar isso, porque a maioria dos aprendizados doem e estão relacionados àquilo que você nunca imaginou que seria capaz de enfrentar, e vai descobrindo que é capaz sim, ou que realmente a única opção é esta. Desde o diagnóstico, você precisa sobreviver a isso, afinal seu filho vai precisar muito de você. Nesta parte aprendi que na vida pouca coisa somos nós que controlamos, temos que confiar Nele (Deus)!

Depois da primeira consulta, você percebe que existem sim crianças tratando câncer fora do Criança Esperança e agora seu filho é um deles. Nesta parte aprendi a valorizar a saúde, algo que nunca dei tanto valor quando brincávamos. Então, começa a quimioterapia, Você tanto ouve esta palavra, mas não faz nem ideia de como funciona. E percebe que não vai ser tão cedo que tudo isso vai passar… Nesta parte vc aprende a não ter pressa, se vc tiver, as coisas não darão certo!

Você aprende também sobre a tal imunidade baixa, transfusões de sangue, e, na primeira, você fica aflito, depois vira rotina. Nesta parte aprendi que um gesto tão simples que eu nunca tinha feito realmente salvam vidas todos os dias. Você percebe também que todo câncer tem suas especificidades, não é somente aquilo que tá escrito no Google. Aprendi aqui que nenhum câncer é melhor ou pior que o outro… câncer é câncer.

Fui aprendendo a entender gritos de dor, dor que resolvia com Dipirona, depois dores que precisavam de Tramal, depois dores que não resolviam com morfina, e hoje dores cujos gritos são enlouquecedores e vêm acompanhados de “não sinto minha perna”! Aprendi que a nossa fé sempre pode aumentar! Depois de tudo que passamos desde agosto.de 2020, vejo o quanto precisamos ser resistentes, e como todos nos dizem, FORTES!

E aí vc aprende que isso vem de Deus, e Deus fez a família, e a nossa força vem dela! A Gi – como disse antes – teve uma piora no tumor da coluna que está comprimindo os nervos. Começamos novas quimioterapias e radioterapias. Ontem e hoje ela teve menos picos de dor 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Sábado iniciamos a novena do beato Carlo Acutis, Vou colocar stories para quem puder fazer também! Deus abençoe a todos.

*Vinícius Fabian Basso é engenheiro civil e pai da Giovana. Depoimento extraído do perfil do Instagram de Giovana, administrado pelos pais.