Crianças que já nascem com insuficiência renal: o que fazer?

Insuficiência renal de menino de 2 anos é descoberta ainda na barriga da mãe. Menina de 3 anos que nasceu com a doença hoje vive com novo rim

A insuficiência renal de Davi Heitor dos Santos, de 2 anos e meio, foi descoberta durante um exame morfológico realizado por volta dos 6 meses de gestação (Foto: Divulgação)
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O início dos cuidados com os rins deve acontecer desde antes da concepção do bebê. É importante conhecer o histórico de doenças na família, entre elas as hereditárias renais. No pré-natal, é necessário acompanhar o desenvolvimento fetal por meio da ultrassonografia gestacional e identificar possíveis doenças congênitas renais para viabilizar o acompanhamento adequado da gestante e do feto.

A insuficiência renal de Davi Heitor dos Santos, de 2 anos e meio, amazonense de Caapiranga, região metropolitana de Manaus, foi descoberta durante um exame morfológico realizado por volta dos cinco ou seis meses de gestação. Logo depois de nascer, o bebê passou por seus primeiros exames na capital de seu estado. Lá, segundo a mãe, Natácia dos Santos Batista, foi feito tudo que era possível pela criança, e então resolveram encaminhá-la para o Hospital Pequeno Príncipe.

“Não tinha mais recurso para ele lá. Aqui a médica determinou a internação na mesma noite, porque ele estava bem grave. No dia seguinte, já foi bem complicado, ele convulsionou e precisou fazer vários exames. O medo tomou conta, mas também veio a esperança de dias melhores na vida dele. Hoje vejo a oportunidade do meu filho ter uma vida normal, uma infância boa. Poder brincar. Poder ir à escola. Ter o futuro que eu sempre quis para ele, que eu sempre sonhei”, diz.

À espera de um transplante renal, Davi Heitor realiza hemodiálise pelo menos três vezes por semana no hospital, porém, de acordo com Natácia, agora a família vive um momento bom.

“O medo fez parte da minha vida, porque eu encarava a hemodiálise como um monstro. Mas aqui eu pude esclarecer as coisas e entender a necessidade do tratamento. Agora se tornou uma rotina normal e é uma rotina boa. Claro que o melhorar será quando ele transplantar, né? Mas eu já vejo a evolução dele e, no futuro, com certeza a gente vai estar comemorando.”

Embora seja mais comum em adultos, quando a doença renal crônica (DRC) atinge as crianças, especialmente em estágios avançados, pode trazer consequências graves, o que exige cuidados contínuos.  Infelizmente, nem toda causa da doença é prevenível, principalmente na infância.

“O que fazemos é retardar sua evolução. A depender do caso, há necessidade de intervenção cirúrgica ou de acompanhamento clínico periódico, além da adoção de hábitos saudáveis, que incluem alimentação, e atividades física. Também deve-se evitar as causas secundárias, como obesidade, diabetes e hipertensão arterial, que pode ocorrer em crianças e adolescentes”, explica a nefrologista pediátrica Lucimary de Castro Sylvestre, do Hospital Pequeno Príncipe.

Apenas 15 estados brasileiros realizam transplante renal pediátrico

Nem todos têm estrutura para fazer o procedimento em crianças com peso abaixo de 15kg

Logo ao nascer, com apenas 30 semanas, Júlia Pereira Correa foi diagnosticada com insuficiência crônica. Assim como outras crianças brasileiras que nascem com o mesmo problema, ela teve que enfrentar uma longa jornada até receber um rim transplantado. Por conta do diagnóstico da insuficiência renal, a família teve que sair de Jundiaí (onde moravam há cinco anos) e retornar a São Paulo.

Atualmente, apenas 15 estados brasileiros realizam o transplante renal pediátrico. É o caso de São Paulo, onde fica o Sabará Hospital Infantil, credenciado pelo SNT (Sistema Nacional de Transplantes), do Ministério da Saúde. A unidade possui um ambulatório de pré-transplante renal aberto a crianças com doença renal crônica, habilitado a receber pacientes encaminhados por médicos de todo o país.

Juliana Silva Pereira, mãe de Júlia, relembra todo o processo que enfrentou com a filha:

“Por causa do aumento da pressão durante a gravidez, eu tive uma dor intensa e estava com 28 semanas e aí fiquei internada 10 dias até pegar uma infecção no colo do útero e acabei fazendo a cesárea às pressas, com 35 centímetros e 1.440 kg”, conta.

A bebê precisou passar por um procedimento chamado pielostomia (indicado no caso de alterações da ligação entre o ureter e o rim que se não tratado, pode levar à falência dos rins. No entanto, com 11 meses começou a dialisar e precisou ser internada às pressas.

“Quando a Júlia teve essa piora, nós decidimos vir para o Sabará Hospital Infantil. Aqui, ela começou a fazer diálise peritoneal. A equipe nos treinou sobre como realizar o procedimento e tivemos alta”, conta a mãe.

No final de 2021, Julia passou por intercorrências e por isso, precisou retornar ao hospital. Para seu tratamento, houve a necessidade de mudar seu método de diálise de diálise peritoneal para hemodiálise, e, por seus vasos frágeis e pequenos, devido ao baixo peso e pouca idade, evoluiu com trombose de veias importantes que viabilizam esta terapia. Nesta situação de urgência, foi colocada no começo da fila de transplante.

“A particularidade da Júlia é que ela não ficou bem em diálise peritoneal e acabou precisando de hemodiálise, e tromboses vasculares levando a este estágio de priorização. Ela nasceu com uma má formação grave dos rins e vias urinárias, já tinha perda acentuada da função renal, ficou quase um ano em tratamento conservador e então começou a dialisar”, explica a nefrologista pediátrica do Sabará Hospital Infantil,  Luiza Nascimento Ghizoni.

No dia 8 de fevereiro de 2022, Julia recebeu o novo rim. “A recuperação dela foi muito boa. Ela evoluiu muito bem, e agora está apenas em acompanhamento, não precisa de diálise porque está com o rim em boa função”, explica Dra Luiza.

Foram três meses de muita batalha e vitórias. Hoje, aos 3 anos, Julia já está em casa e está se recuperando a cada dia. “Ela está ótima, já começou a dar uns passinhos e está gordinha”, explica a mãe. “Meu conselho para outras mães é que tudo vale a pena. Que tenhamos paciência porque Deus nunca nos abandona. E que toda equipe estará ao nosso lado para seguir este caminho difícil e farão o melhor sempre, foi o que senti e sinto!”, destaca.

Doença renal crônica será a 5ª maior causa de morte no mundo

A doença renal crônica (DRC) afeta mais de dez milhões de pessoas no Brasil, segundo o Ministério da Saúde. Já a Sociedade Brasileira de Nefrologia (SBN) alerta que o número de brasileiros em estágio avançado é crescente, sendo que mais de 140 mil deles realizam diálise no país. A entidade ainda estima que, em 2040, a DRC será a quinta maior causa de morte no mundo.

Uma das formas de avaliar a função do órgão é por meio da creatinina – substância presente no sangue que é produzida pelos músculos e eliminada pelos rins. Outros exames complementam a avaliação se os rins estão funcionando bem ou não, como ureia, potássio e exame de urina, para avaliar se há perda excessiva de albumina.

O Dia Internacional do Rim (9 de março) tem como principal objetivo conscientizar e reduzir o impacto da DRC. No Brasil, a iniciativa é coordenada pela Sociedade Brasileira de Nefrologia e tem como tema central da campanha “Saúde dos rins (e exame de creatinina) para todos”.

Principais sintomas da DRC

Por conta da data, o Portal ViDA & Ação traz em seu Especial Rins o alerta dos hospitais que atendem crianças com DRC, como o Hospital Pequeno Príncipe e o Sabará Hospital Infantil chamam atenção para as causas e sintomas da doença, além dos principais cuidados com esse órgão.

A DRC pode ser identificada a partir de alterações irreversíveis da função dos rins e das vias urinárias por um período superior a três meses e dividido em estágios. Se a função renal chega a menos do que 10% e 15% de sua capacidade, existe a necessidade de fazer algum tipo de tratamento para substituir a função dos rins, que pode ser a diálise peritoneal, a hemodiálise ou o transplante renal.

A doença pode ser silenciosa e muitas vezes o paciente só descobre que tem o problema quando existe uma falência dos rins. No caso das crianças e dos adolescentes, é preciso ficar atento aos sinais e sintomas, que podem auxiliar no diagnóstico precoce da doença, como: infecções urinárias de repetição; dificuldade do ganho de peso e/ou crescimento; anemia persistente sem causas aparentes; inchaço; problemas ósseos; e dificuldade, dor e/ou ardência ao urinar.

Hospitais preparados para atender pacientes renais pediátricos

Especializado no atendimento pediátrico, o Sabará Hospital Infantil possui uma equipe multiprofissional composta por nefrologistas, pediatras pediatras em mais de 20 especialidades diferentes, urologistas, nutricionistas, psicólogos, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos preparada para o atendimento de crianças e adolescentes com alta complexidade como os com doença renal crônica e toda a complexidade que ela traz consigo.

As equipes do Centro Cirúrgico, da UTI e de Nefrologia Pediátrica são capacitadas para realizar transplantes renais. A equipe de Nefrologia Pediátrica do Sabará é referência nacional em processos dialíticos (terapia de substituição da função renal) agudos, sendo um dos poucos centros do país a realizar diálise pelo método Prisma, inclusive em recém-nascidos.

Para Juliana, o atendimento individualizado no hospital fez toda a diferença no tratamento da filha Júlia.

“O cuidado e a dedicação são notados desde a auxiliar de limpeza, nutricionista, fisiatra, enfermagem, psicólogas, fisioterapia, pediatras até a equipe de nefrologistas. Me emociono porque cuidaram da Ju 100%, mas também de mim e da minha mãe. Confio na equipe 100% e amo do fundo do meu coração. Vocês têm um cuidado muito intenso conosco, até a alimentação é da forma que pedimos, o carinho das médicas e empatia. Amamos o Sabará”, afirma Juliana.

Com sede em Curitiba, o Hospital Pequeno Príncipe tem um Serviço de Nefrologia que oferece todas as modalidades de tratamento para a doença renal crônica. Há quase 40 anos, a instituição realiza atendimento ambulatorial e hospitalar a crianças e adolescentes com idades até 18 anos, além de contar com os serviços de hemodiálise, diálise peritoneal e transplante renal.

Os pacientes também têm à disposição um ambulatório geral de nefrologia e ambulatórios especializados. Ainda dispõem de uma equipe multiprofissional composta por médicos, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas e assistentes sociais, e de uma estrutura completa para a realização de todos os exames em um só local.

Fonte: Hospitais Pequeno Príncipe e Sabará Infantil

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