O que uma mãe não é capaz de fazer por um filho saudável? Agora imagina quando ele adoece e – pior – quando sofre com uma doença crônica, de difícil tratamento, e cuja solução para melhorar sua qualidade de vida seja atendimento altamente especializado, como a hemodiálise e até o transplante de um órgão? Pois esta é a rotina de duas mães que largaram tudo para trás em busca de oferecer o melhor atendimento possível para seus filhos, que sofrem com doenças renais crônicas e precisam de um novo rim para sobreviver.
A professora Emilena Grobério, mãe do Heitor, hoje com seis anos, teve que se mudar de Guarapari, no Espírito Santo, para São Paulo, quando o filho precisou fazer hemodiálise. Heitor foi adotado quando já era um portador de doença renal crônica, aos 2,5 anos. Emilena e seu marido, o funcionário público, Orlean Passamani Layber, o buscaram em Recife (PE) e o levaram para sua cidade, onde por algum tempo Heitor fez diálise peritoneal.
Depois a família foi a São Paulo em busca de um transplante, mas a cirurgia realizada para prepará-lo não deu certo e ele não pôde ser transplantado. Agora Heitor está em hemodiálise no Centro de Nefrologia e Diálise Samarim, sendo cuidado por uma equipe especializada até que possa realizar as cirurgias necessárias e depois o sonho de receber um novo rim.
“O Heitor está cada dia melhor, menos cansado, ganhando peso e crescendo. Eu agradeço a Deus todos os dias pela oportunidade de ganhar meu filho, cuidar dele como precisava e merecia, e por encontrar profissionais de saúde tão maravilhosos, incansáveis na luta pela saúde dele. Sei que escolhemos o caminho certo. Acreditamos que ele vai ficar muito bem o quanto antes”, relata Emilena.
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Daniel luta há 10 anos pela vida
Hemodiálise pediátrica ainda é rara pelo país afora e muitas famílias têm que se mudar em busca de tratamento especializado. A unidade de Hemodiálise Pediátrica do Samarim, em parceria com o Hospital Samaritano Higienópolis, da rede Americas, em São Paulo, atende 40 crianças com insuficiência renal grave e também é uma unidade referência no Brasil para tratamento renal de crianças de baixo peso.
Lá, estão inúmeras mães que são exemplos de dedicação, superação, fé e amor, levando aos seus filhos pequenos, mensagens de esperança, resiliência, paciência e crença de que tudo é possível. São mães como Neli Angela Alves, de Formiga, Minas Gerais, mãe do pequeno Daniel Alves do Nascimento, que hoje está com 10 anos.
Aos cinco meses de vida, Daniel teve o diagnóstico de síndrome nefrótica congênita. De lá pra cá, Neli vem travando uma verdadeira luta pela vida do filho. Quando ele era bebê, ela soube que mais adiante o filho poderia fazer um transplante. Então, antes de transplantar, com um ano e três meses, Daniel começou a fazer diálise peritoneal, uma modalidade que permite filtrar o sangue em casa, utilizando uma máquina específica, de 10 a 12 horas por dia.
Nessa época, Neli contava com a ajuda da sua mãe e ela trabalhava fora, mas depois de perdê-la, teve que deixar o trabalho para cuidar do filho. Nesse período também Daniel teve o diagnóstico de estreitamento na garganta e somente a traqueostomia poderia solucionar. O problema renal do Daniel trouxe ainda um enfraquecimento nos seus ossos, e ele está usando cadeira de rodas e andador. Muitas vezes, a mãe o carrega no colo.
Menino perdeu dois rins doados pelos pais
O primeiro transplante do Daniel, aos dois anos e meio, aconteceu graças ao rim doado por sua mãe Neli, que era 99% compatível. E na época foi considerado um sucesso. Mas seis anos depois, ele perdeu esse rim. Ele teve infecções respiratórias, câncer na garganta e na parede do estômago, Covid, e problemas na medula, levando-o a perder de vez o órgão.
Logo em seguida, em maio de 2021, foi a vez do seu pai, Felype Thomaz do Nascimento, doar o rim para o filho, mas um vírus chamado Poliomavirus atacou o novo órgão recebido e mais uma vez o pequeno Daniel perdeu seu transplante. O vírus destruiu o enxerto e desde dezembro de 2021 Daniel está em São Paulo, com a mãe, e longe da família — ele possui um irmão de 22 anos, para fazer a hemodiálise. “Deus sabe de todas as coisas, tenho fé que vai sair o transplante na hora certa de Deus, Ele sempre cuida de nós!”, diz Neli.
De acordo com a médica nefrologista pediátrica da clínica Samarim, Simone Vieira, a presença das mães é fundamental no tratamento dos filhos. “Elas trazem segurança, conforto e amor. E são elas que cuidam para que a alimentação deles seja criteriosa e dentro das regras estabelecidas pelas nutricionistas, são elas que providenciam os remédios certos, nas horas certas. São elas que decidem não faltar a uma sessão de diálise. A vida desses filhos vem desse trabalho contínuo das mães. Nunca é apenas a equipe de saúde. O envolvimento familiar é a garantia de sucesso”.
Com informações da Fresenius Medical Care
