O último ano do Ensino Médio é um momento importante na vida dos estudantes, que se preparam para prestar o vestibular enquanto decidem qual curso querem fazer e qual profissão querem seguir. A ansiedade típica dessa fase não é diferente para Élida Sousa, de 17 anos, que desde os 6 meses de vida mora dentro de um hospital no oeste do Pará.
A paciente de longa permanência do Hospital Regional do Baixo Amazonas Dr. Waldemar Penna (HRBA), em Santarém, nasceu com neuropatia congênita – uma doença rara e grave que afeta seus movimentos e até sua respiração (saiba mais no final do texto). Por isso, ela precisa da estrutura e de aparelhos da unidade pública de saúde. E se dedica aos estudos com muita vontade de aprender e passar no Exame Nacional do Ensino Médio (Enem).
Passou tão rápido, um tempo atrás eu estava no primeiro ano e agora já estou no terceiro, já me preparando para prestar o Enem e para a faculdade. É estudar bastante para finalizar o ensino médio com tudo. Estava ansiosa, mas graças a Deus já comecei os estudos e agora é me preparar bem para a formatura no final do ano”, afirmou a adolescente.
As aulas ocorrem no leito da paciente. Élida assiste ao conteúdo programático através de um celular e também recebe as orientações e tira dúvidas de maneira presencial com o professor, além de realizar tarefas, trabalhos e projetos. Acompanhada diariamente pelos pais, ela recebe os cuidados da equipe multiprofissional do HRBA.
Para o pai de Élida, Raimundo Ferreira de Sousa, é importante ver a filha iniciando mais uma etapa de formação e adquirindo novos conhecimentos.
Para mim, é maravilhoso. Ela é uma aluna bem dedicada em aprender. Fico feliz. Ela estava ansiosa para começar esse último ano do ensino médio. Tem gente que não tem vontade de crescer, de estudar, e ela tem. Eu fico orgulhoso de ver minha filha estudando”.
Élida já prestou o Enem no ano passado, apenas como uma experiência. E já escolheu o curso que quer fazer no ensino superior. “Quero fazer Design. Pensei em fazer empreendedorismo, mas decidi mudar e tenho certeza que vou aprender”.
Aluna demonstra ‘esforço, empenho e força de vontade’, diz professor
De acordo com a equipe hospitalar, a paciente é aplicada nos estudos “A Élida sempre teve esse entusiasmo para os estudos. Hoje, ela busca com ambição esses conhecimentos para que um dia possa se tornar uma grande profissional”, destacou a coordenadora administrativa do DEP do Hospital Regional, Lia Mara Couto.
A educação é a base para qualquer indivíduo e para que ela não perdesse esse vínculo com a educação, nós realizamos essa parceria com a Seduc para que ela pudesse estudar no ambiente hospitalar.
A parceria entre o Departamento de Ensino e Pesquisa (DEP) do hospital e a Secretaria de Estado de Educação (Seduc) garantem os estudos de Élida, por meio de um programa chamado Cemep (Centro de Mídias da Educação Paraense) em que todos esses conteúdos estão ofertados.
Ela está matriculada na rede estadual de ensino, na escola Plácido de Castro e recebe Atendimento Educacional Especializado (AEE), com a visita de um professor duas vezes por semana, para trabalhar os conteúdos programáticos da série que ela cursa. O professor Ivo de Castro é quem presta esse suporte.
Faço essa ponte para levar o conhecimento até ela. Trabalhamos matemática, português, literatura, todas as matérias que ela deveria ter na sala de aula. Tudo para ajudá-la com as provas, concursos e o futuro dela. É gratificante, ela é uma estudante com um futuro promissor. Chama a atenção pelo esforço, empenho e força de vontade que demonstra nas aulas”, explicou.
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Caso de superação
O diretor regional de Ensino da Seduc, Dayan Serique dos Santos, ressalta que a história da Élida é um caso de superação e a Seduc atua para garantir o acesso dela à educação.
A Seduc tem buscado parcerias, por meio de termo de cooperação técnica, para que a gente possa fornecer o atendimento educacional hospitalar, através de um facilitador, que proporcione à Élida condições para que ela curse o ensino médio e preste as provas do Enem. Já que ela busca a superação, nós somos os facilitadores dessa conquista”, pontuou.
Além da parceria com a Seduc para o estudo da Élida, o HRBA conta com mais dois pacientes moradores que também recebem educação especializada a partir de um convênio com a Secretaria Municipal de Educação de Santarém. O diretor-geral do HRBA, Matheus Coutinho, comemora:
Nós fomos o primeiro hospital ensino do interior do Pará e por termos essa veia da educação, ofertamos o ensino para os nossos pacientes que são moradores e têm esse direito. Então, a gente traz para o ambiente hospitalar essas aulas. Nós nos alegramos pelo interesse desses estudantes quanto pelas iniciativas que de alguma forma conseguem equiparar esse estudo, de maneira muito humanizada, aqui dentro da unidade”, comemorou;
O HRBA é referência em média e alta complexidade para uma população de 1,4 milhão de pessoas residentes em 29 municípios, e presta serviço 100% referenciado, atendendo à demanda originária da Central de Regulação do Estado.
O hospital também é referência em ensino e pesquisa na região oeste do estado, com Residências Médicas e Multiprofissionais, programas de estágio e fomento à produção científica dentro da unidade. A unidade pertence ao Governo do Pará, sendo administrada pelo Instituto Social Mais Saúde, em parceria com a Secretaria de Estado de Saúde Pública (Sespa).
Neuropatia congênita: entenda a doença rara de Élida
Principais tipos de neuropatias congênitas raras:
- Neuropatia Sensitiva e Autonômica Hereditária (NSAH): Este é um grupo de doenças genéticas raras que afetam principalmente os nervos sensoriais e autonômicos. Dependendo do tipo específico, pode causar insensibilidade à dor, alterações na temperatura e disfunção do sistema nervoso autônomo (que controla funções involuntárias). A insensibilidade congênita à dor com anosmia (perda de olfato) e artropatia neuropática (lesões nas articulações) é um exemplo de NSAH.
- Doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT): Embora muitas vezes se manifeste na infância ou adolescência, a CMT é um grupo de neuropatias hereditárias que pode ter início congênito. Causa fraqueza muscular, perda de massa muscular e perda de sensibilidade, principalmente nos pés, pernas e mãos. Pode levar a deformidades nos pés, como o pé cavo, e dificuldades de marcha.
- Outras neuropatias hereditárias: Existem outras formas raras de neuropatias hereditárias, incluindo a Neuropatia Motora Hereditária e a Neuropatia Sensorial Hereditária, que afetam os nervos motores e sensoriais, respectivamente. Elas também podem ter uma base congênita ou de início precoce.
Sinais e sintomas
- Redução ou ausência de sensibilidade à dor, temperatura ou toque.
- Fraqueza e atrofia muscular, levando a dificuldades para andar ou segurar objetos.
- Formigamento, dormência ou sensação de queimação.
- Úlceras ou lesões que não cicatrizam devido à falta de sensibilidade à dor.
- Problemas de equilíbrio e coordenação.
- Anosmia (perda de olfato), em alguns casos específicos.
Diagnóstico e tratamento
- Diagnóstico: O diagnóstico é feito por meio da avaliação clínica, histórico familiar, testes genéticos, exames de eletroneuromiografia (que mede a atividade elétrica dos nervos) e, em alguns casos, biópsia de nervo.
- Tratamento: Não há cura para a maioria das neuropatias congênitas, mas o tratamento visa controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida. Ele pode envolver fisioterapia, terapia ocupacional, órteses (como sapatos ortopédicos), medicamentos para aliviar a dor e, em alguns casos, cirurgia para corrigir deformidades ou descomprimir nervos. A assistência multidisciplinar é essencial.
Fonte: HRBA
